Sjoukje Jansen, moeder van drie jonge kinderen, is op 19 juni 2009 op 40-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van de zenuwziekte A.L.S.

Op deze web site staat de tekst (geen foto’s en emoticons) van haar dagboek van de vrienden site hyves.

KRO, Libelle en Trouw hebben aandacht geschonken aan Sjoukje en de wijze waarop zij met haar ziekte omging.

http://dewandeling.kro.nl/200901/06sjoukjejansen.aspx

http://www.trouw.nl/achtergrond/Naschrift/article2839138.ece

Deze site is een eerbetoon aan Sjoukje en een document om de ziekte A.L.S. beter bekend te maken.


 

donderdag 2 oktober 2008 15:58


Vandaag is het 10 jaar geleden dat we getrouwd zijn en het is 8 dagen geleden dat ik te horen gekregen heb dat ik ALS heb en pakweg 2 maanden geleden dat ik nog kon fietsen en circa een week geleden dat ik zelfstandig naar het toilet kon. Bizarre loop kan het leven nemen. Vanavond gaan mijn lief en ik fijn uit eten, "to celebrate love & life", zoals een van onze getuigen vanochtend sms'te.

Verder vandaag weer veel lieve, hartverwarmende kaarten bij de post en een doos bonbons van de band www.boughtandsouled.nl waren eerst van plan een fruitmand te sturen, maar hee, heb mijn leven lang fruit gegeten en veel gesport, helpt geen moer! In de serie "doodziek zijn in Nederland" weer een nieuwe episode. Careyn gebeld (thuiszorgleverancier) hoe het zat met de zorg. Heb nl. zo'n week of 6 geleden thuiszorg aangevraagd, tot op heden pakweg 6 uur huishoudelijke zorg gekregen, van dames die ik liever niet meer in huis heb. Mevrouw van Careyn wist het eigenlijk ook niet. CIZ doet indicatiestelling, zorgkantoor gaat over budget. "ja, mevrouw, thuiszorg instanties gaan failliet omdat ze welwillend zorg verlenen terwijl er dan geen indicatie is en dan krijgen ze niet betaald" Welwillend? Ik heb nog geen zorg gezien, en hoe erg moet je ziekte zijn? Ja, zij begreep het ook niet, moest misschien de huisarts bellen.

Mijn huisarts was dinsdag op bezoek, een vrouw van mijn leeftijd. Die begon met een potje huilen, vervolgens hadden we het over aanpassingen in huis en vroeg ze doodleuk of we die investeringen "nog wel wilden doen" je kon je tenslotte ook op bed wassen en konden we dat geld niet beter voor de kinderen bewaren... Kortom, mijn huisarts heb ik ook geen moer aan. Ze zou wel de nurse practitioner vragen om contact op te nemen met het CIZ. Ik wacht nog op een telefoontje....


---


vrijdag 3 okt, 12:06


Gisteren heerlijke avond gehad, net alsof er niets aan de hand is. Han had me op een gewone stoel gehesen en als je dan samen aan tafel zit is er niets aan de hand. De afgelopen 10 jaar 'ns de revue laten passeren. Onze kinderwens en de vreugde toen die in vervulling ging met de geboorte van Jet. Onze huizenavonturen, 2 keer een huis gekocht wat we eigenlijk niet konden betalen en wat dan later toch best aardig uitpakt. Take, die zomaar als cadeautje kwam. En tot slot Silke, toen we eigenlijk de hoop op een derde al opgegeven hadden. En net nu we alles hebben waar we naar verlangd hebben....
's Nachts is het ergst, als ik dan even wakker word, en me niet kan bewegen, en Silke tussen ons in heerlijk ligt te slapen. Dan dringt de uitzichtloosheid van de hele situatie tot me door.

In de serie "doodziek in Nederland" is er gisteren toch gebeld door de nurse practitioner van de huisarts. Die was ook al weer twee dagen aan het bellen. Komt maandag langs met voorstellen. Geïnformeerd naar PGB (persoonsgebonden budget) maar zij adviseerde eerst even de zorg op orde te krijgen en daarna PGB te regelen want daar ging ook minstens 2 weken overheen. Han zal vandaag of morgen toch ook weer 'ns aan het werk moeten.

Vanochtend is mijn zus uit Amerika aangekomen, heel fijn. En vandaag ook Silke voor het eerst naar de crèche gebracht, zwaar, maar dat was het bij de andere 2 ook.


---


zaterdag 4 okt, 11:29


Gistermiddag/avond ging het waardeloos, ondanks allemaal leuke dingen. Met zus de stad in geweest en even wat nieuwe dingen gekocht, maar ook meteen de confrontatie: nooit meer schoenen kopen, nooit meer jurken. Voortaan comfortabele jogging broeken, waar ik er dan ook maar meteen 3 mooie zwarte van aangeschaft heb. H&M heeft gelukkig 1 pashokje waar ook een rolstoel in past. Verder 2 truitjes. Bij de post zat een prachtig vestje dat Katelijn voor me uitgezocht had. Al met al zag ik er dan toch weer beter uit dan met een lichtgrijze joggingbroek en oud truitje. Ook nog een nieuwe tas, want mijn zwarte met hengsel is vooral gemaakt voor een actief bestaan, en dat zit er niet meer in. Dus nu een soort envelopje wat naast me in de rolstoel kan staan. Leuke dingen zou je zeggen, maar het wilde niet. Al dat afscheid, nooit meer dit, nooit meer dat. Tranen met tuiten en 's avonds zelfs blinde paniek, hartverscheurend gehuild, alles valt uit, ik wil mijn leven terug!
Moet mezelf helemaal opnieuw uitvinden, een afhankelijke Sjoukje, die toch nog ergens eigenwaarde vandaan moet halen.

Jorgen is gisteren overigens ook nog langs geweest, overladen met cadeaus, namens de visclub. Weer een prachtige bos bloemen, een auto voor Take en een "my little pony" voor Jet, en nog een knuffeltje voor Silke. Jorgen heeft samen met Han het huis rolstoelvriendelijk gemaakt. Alle dorpeltjes weggehaald en een paar niveauverschillen fijn glooiend gemaakt, door kunstig afgeschaafde houtjes. Volgende week 9 oktober, krijg ik waarschijnlijk een elektrische rolstoel, kijken hoe dat bevalt.

Inmiddels half 12 zaterdag, over een uurtje naar pianoles met Jet.


---


zondag 5 okt, 09:57


Het is nog vroeg, half tien op zondag morgen en helaas liep ik vandaag ook mijn bed niet uit. Dat denk ik nog wel 'ns, dat ik zo wegloop. Aan de andere kant werd ik wakker uit een droom waarin ik niet meer kon praten en dat gaat nog goed, zo zie je maar weer dat alles relatief is.

Gisteren verder best een goede dag; pianoles was erg leuk en ik heb niet gehuild! Marije (=zus) was mee. Ik zag erg op tegen in en uit de auto, rijd met Tanja mee en ik kan echt niet meer staan en dat maakt uit de auto en in de rolstoel en andersom komen, moeilijk. Gelukkig viel dat best mee met hulp van de dames en dat betekent dat ik dit nog even kan blijven doen. Zou heel graag mijn zoon nog zien trommelen, maar dat kan pas in september 2009, hopen dat ik dan nog zo goed ben dat ik mee kan.

Dieptepuntje van de dag was dat zus en moeder me op de po-stoel moesten helpen, dat voelt zo gênant. Hoe doen al die mensen wiens benen het niet meer doen, dat? Je zou zeggen op hun armen, los van het feit dat mijn armen er op enig moment ook mee stoppen, als je niet op je benen kunt staan, zijn het twee ondingen die wegglijden en best zwaar zijn. Afijn. 's Middags nog even met zus de stad in geweest, die is nog wat onhandig met de rolstoel en beukt me nog wel 'ns ergens tegen aan Wel zeer gezellig en overbodige dingen voor de kinderen gekocht. Gipsen beeldjes pakket voor Jet (vind ik zelf erg leuk...) en voor Take een brandweer verkleedset.

's Avonds fijn met pake, oma, zus en Anna gegeten en verder de hele avond zitten hyven en nu dus een rsi handje... en wat staat er vandaag op het programma? Zometeen weer fijn in bad in Bieslandhof (lokale verpleeghuis) en misschien heeft Monique dan nog tijd voor wimpers en wenkbrauwen. Rol ik er in ieder geval fatsoenlijk bij.


---


maandag 6 okt, 18:38


Inmiddels alweer half 6 op de maandag. Het was een gevulde dag. Maar eerst zondag afmaken. Geëindigd met het bad. Dat was weer heerlijk, maar het blijft bizar, zo ben je gezond, zo ga je in een verpleeghuis in bad. Ook het invalidentoilet 'ns goed bestudeerd, maar er nog niet helemaal uit hoe dat thuis nou allemaal moet. De rest van de dag was het pestweer, dus binnen gebleven. Gipsen beeldjes met Jet gemaakt... was even vergeten dat je de uiteinden van die vormpjes wel goed moet kneden als ze nog nat zijn anders zitten er luchtbellen in. Dit resulteerde in 3 prinsessen met gaatjes ipv neuzen en kinnen...

Olaf bleef niet binnen, want die kwam helemaal uit Den Haag met tassen vol eten fietsen! We hebben dus heerlijk gegeten!

Verder ging de nacht dit keer wel goed, ik raakte niet zo in paniek en kon genieten van Silke die heerlijk naast me lag te slapen. Take schrok om 2 uur wakker en Silke wilde om half 6 een fles, dus veel slaap was het niet.

Vanochtend was Take nog steeds een beetje ziek, dus die hebben we thuis gehouden. Jet naar school en Silke naar de crèche. Han ook nog steeds thuis. Die gaat morgen weer 'ns werken nu zus en ouders er nog zijn.

's Ochtends dan eindelijk naar Monique voor de wenkbrauwen en de wimpers...De wimpers zijn gelukt.... En die wenkbrauwen, ach ja, het blijft oefenen. Mo: Han vindt nu de kleur goed maar dan mag het volume minder... Maar was erg fijn beetje aandacht aan het uiterlijk, kreeg alleen wel weer een onbedaarlijke huilbui om de dingen die allemaal niet meer kunnen. Mo vroeg Marije of ze even boven wilde kijken, ik kom nooit meer boven, bij niemand, behalve met (trap-)lift. Ook de tuin, met fiks niveau verschil, zit er niet meer in. Ach, soms vliegt het me aan. Advies was om daar een moment in de dag voor in te ruimen. Misschien werkt dat wel.

In de serie "doodziek in Nederland" een lichtpuntje; de nurse practitioner van de huisarts kwam 's middags langs, Erna, is van het type aanpakken. Wereld van verschil met de huisarts zelf. Morgen komt er een wijkverpleegkundige voor "inventarisatie van de zorgvraag" woensdag komt er "huishoudelijke hulp en begeleiding" en donderdag komen CIZ mensen voor woningaanpassing en elektrische rolstoel. We overwegen voor het WMO-deel PGB (persoonsgebonden budget) aan te vragen. Erna zoekt het uit en da's fijn!

's Middags verder met zus en Take naar de bieb geweest, fijne rolstoelvriendelijke omgeving. Kwam daar wel Mariet tegen wiens vader aan ALS is overleden, dat hakte er wel weer in. Je gaat er gewoon dood aan. Bij hem was het ook in de benen begonnen. De schrik slaat me dan om het hart.

Afijn, het eten is inmiddels klaar, morgen meer.


---


dinsdag 7 okt, 19:07


Bijna half 7 en het was een waardeloze dag, in de zin dat ik meer dan helft huilend doorgebracht heb. 's Ochtends zou de wijkverpleging komen, die waren er om half 1 nog niet. Toen heeft Marije even gebeld, was een misverstand kwam alsnog tussen 2 en 3, uiteindelijk iets over 3'n. Dus per saldo de hele dag zitten wachten.

De dag begon op zich wel goed, Bart kwam langs van zijn trip naar Lourdes en morgen loop ik weer want dan komt hij het gezegende water brengen voor nu alvast een prachtige magneet voor op de rolstoel gekregen. Janneke kwam nog even een bakkie doen gezellig. En in de serie "doodziek in Nederland" een pluim voor de gemeente Delft. Vandaag is de stoep aangepast zodat ik met de rolstoel door de voordeur kan. Dat was binnen een week actie!

Wijkverpleging was verder wel ok, gaat vanaf morgen lopen. 's Ochtends komt er iemand helpen bij wassen en aankleden, en verder komen ze nog twee/drie keer per dag om met "te helpen bij de toiletgang". Prima dus, maar jongens wat een tranen met tuiten, zo afhankelijk.
Dat ging nauwelijks meer over. Met zus nog even de stad in, en al die fietsende en lopende mensen die gewoon hun dagelijkse dingen doen, onvoorstelbaar dat ik daar nooit meer bij zal horen.
Afijn, hopelijk morgen een betere dag. Leuk hè, al die smilies, ben goldmember geworden gaat wel weer over..., deze is voor jou Lin.


---


woensdag 8 okt, 18:36


Inmiddels kwart voor drie op een prachtige zonnige herfstdag. Vandaag weer wat hordes genomen. Vanochtend kwam de wijkverpleging incl. stagiaire, er werd ook meteen een tillift afgeleverd, zodat de dames zich niet vertillen. Vervolgens werd ik met tillift op de po-stoel gehesen. De tillift past nl niet in de wc
Een heel nieuwe ervaring. Vervolgens werd ik op bed gewassen. Het zijn allemaal hele stappen, maar zo ziet mijn leven er voortaan uit dus ik kan er maar beter aan wennen. Het waren overigens prima dames en dat scheelt een hoop!
Voortaan komen ze me iedere ochtend wassen, op het weekend na. Ruik ik in ieder geval weer fris.

Om 12 uur kwam ook de huishoudelijke hulp.

Inmiddels al weer half zeven. Heerlijke middag gehad, met zus de stad in. Boek (pillars of the world) en nieuwe theeglazen gekocht en wat onzinnige dingen bij de bodyshop. De verkoopster was bijzonder slim, "dag dames, als jullie 35 euri of meer besteden krijgen jullie een tasje cadeau". Afijn, 54 euri later... Ach, het is relatief goedkope therapie. Vervolgens fijn in het zonnetje langs de Delftsche grachten gereden, nog een paar luxe soksloffen gekocht (maat 41/42 ivm met mijn gezwollen voeten). Tot slot aan de drank op de Beestenmarkt alwaar Han en Bart ook nog even aansloten.

Nu wachten tot mijn zus het eten klaar heeft, is ook eigenlijk een luizenleventje dat ziek zijn.

En Bart, ik heb dat Lourdes water gedronken en op mijn benen gesmeerd, wanneer gaat het nou werken...


---


donderdag 9 okt, 19:04


Het was een zware dag, die zojuist een hoogtepunt had in het laatste herfst zonnetje aan een glaasje op het Doelenplein. De dag begon met wederom gewassen en op de po-stoel gehesen worden door de verpleging. Zal ik niet vaker noemen, want zo begint de dag voortaan, maar ik moet er nog erg aan wennen. Vervolgens kwam de mevrouw van het CIZ (centrum indicatiestelling zorg) om te kijken wat wij aan hulpmiddelen nodig hebben. Ze had ook een rolstoel techneut incl. rolstoelen bij zich. Dat was weer erg confronterend. Ik rijd nu rond in zo'n leengeval, die je ook bij een gebroken been mee naar huis krijgt, het zit voor geen meter en je kunt zelf niet zoveel, maar het is niet zo echt, ofzo. Nu kom ik in de serieuze rolstoelen, met allerhande gadgets voor als je steeds minder kunt. Moest me echt even vermannen om als serieuze cliënt op te kunnen treden, met dank aan je tips Yvon!
Het wordt een puma, ze hadden ook permobil, maar daar kon dan weer minder aan worden aangepast (technische details voor de kenners) en ik heb er nog een hoog-laag verstelling uitgesleept! Ik krijg 'm ergens volgende week of iets daarna. Heb nu een mooi klein binnenrolstoeltje, soort bureaustoel+, hij kan hoog en laag, kan dus weer in de keuken, joepie! hij past onder de tafel en kan lekker "hard" scheuren binnen, wendbaar om z'n as. Heerlijk om even ergens anders in te zitten en weer wat te kunnen. Silke vond het ook leuk om rondgereden te worden...! Jet heeft zich overigens gisteren de hele avond uitstekend vermaakt met de tillift, heeft er de hele tijd ingebungeld, hoog/laag/hoog/laag/hoog/laag... het heeft ook voordelen... Verder ook vandaag weer veel lieve post en weer bloemen, dank allemaal daarvoor, doe ik ook nog wel persoonlijk, maar dat kan even duren. Als je beter werd van aandacht, was ik kerngezond!
Wat verder te melden, de CIZ mevrouw had nog wat goede huissuggesties, dus dat gaat ook lopen.
Kortom, wellicht dat het leven met ALS nu een beetje vorm krijgt, nu maar hopen dat het verval niet te snel inzet.


---


vrijdag 10 okt, 18:33


Half zes en ik ben moe, mijn armen trillen de hele tijd, dat kan zijn van de vermoeidheid en al twee weken in een k-rolstoel, kan ook zijn dat ze er binnenkort mee stoppen en dat laatste krijg ik natuurlijk niet meer uit mijn hoofd. Vandaag bij de revalidatie arts geweest, een niet zo vrolijk type van mijn leeftijd, vrouw, drie kinderen in dezelfde leeftijd (foto op bureau) Ging wel beter dan de vorige keer, toen ze zei dat het tempo waarin ik de kracht in mijn benen verloren had voorspellend was voor het verdere verloop van de ziekte ja, daar knap je van op! Welke competenties moet je hebben om hoofd van het ALS team te worden...?

Maar goed, deze keer ging het beter. Of het allemaal een beetje op gang kwam met de voorzieningen en hulpverlening. Tja, dat loopt nu allemaal wel redelijk. Of we nog een maatschappelijk werkster nodig hadden voor het regelwerk, no thanks (geen smiley voor mosterd na de maaltijd) We willen wel graag een psycholoog, want we hebben nogal wat te verhapstukken. En een fysiotherapeut want ik word zo stijf als een deur en krijg dikke benen van het vocht. Dat ligt overigens vooral aan je kuitspieren. Zolang je je kuitspieren gebruikt, wordt het vocht uit je benen gepompt. Dat is dan weer een handige tip. Verder bood ze ons een orthopedagoog aan (speciaal opvoedingstypje) voor de begeleiding van de kinderen. Kijk, en toen was ik weer in tranen.

Take is van slag en steeds een beetje ziekig, hoesten, proesten, koorts, uitslag, allemaal van die lage weerstandsdingetjes. Jet vermaakt zich prima met alle hulpmiddelen. Wel een incident gisteren, Jet in de tillift Take aan de bediening, Jet met de vingers tussen band en deurkruk en Take die in paniek de tillift steeds verder de verkeerde kant op stuurt. Resultaat: 2 gekneusde vingers van Jet. Dat was gisteravond en vanmiddag ging het wel weer, ze zijn nog dik, maar pianospelen lukt alweer.

Verder vandaag fijn met Han geluncht en voor de laatste keer een terrasje gepakt met zus, die vliegt om 8 uur morgenochtend weer terug naar New York, gelukkig komt ze over een maandje ofzo, definitief terug. Maar zoals ik begon, ben moe, stop ermee. Morgen weer een dag.


---


zaterdag 11 okt, 09:19


Net op, nog steeds trillende handen en armen. Ben in paniek. Heb ik al zo'n klote ziekte, openbaart die zich 16 jaar eerder dan gemiddeld. Zal het toch niet ook nog 'ns zo zijn dat het in een rottempo gaat. Wat moet ik nou?


---


zaterdag 11 okt, 19:10


Even kort, het is 7 uur 's avonds en de tuin zit vol. Katelijn is over uit Engeland met Saskia (haar dochter) Gab is er zonder kids en Bart (Bartdewit zoals Take zegt) Verder natuurlijk mijn eigen lieverds. Er wordt gekookt, gegeten, gelachen, gedronken, gehuild (maar een klein beetje) kortom, het is goed zo, ondanks alles, celebrating love en life (die houden we er nl. in). Zorgen voor de dag van morgen en meer van dat soort clichés, die plotseling van toepassing blijken.

Fysiek voel ik me nog steeds slecht, maar ja, dat wordt ook niet beter. Zus is weg, maar die komt over een paar weken terug, mijn ouders gaan morgen en dan gaat het leven gewoon weer verder.

Morgen meer.


---


zondag 12 okt, 17:04


Zojuist een hele lap tekst ingetikt, die nu verdwenen is.
K-netwerk!
Goed, opnieuw dan maar. Zondagmiddag 4 uur. Vrienden weer vertrokken (dank voor een heerlijke avond!), pa en ma ook (was wel even moeilijk). Jet en Take spelen bij Emma en Roos, Silke ligt te slapen. Han en ik dus een rustige zondagmiddag. Gister fijne avond gehad, heerlijk gegeten en gedronken en gepraat. Een deel van het gesprek gaat dan over werk en ik doe daar nog vrolijk aan mee. 9 mei was echter mijn laatste werkdag en ik ga nooit meer werken. Ook dat moet nog inzinken. Werk was een belangrijk deel van mijn leven, ik deed het ook graag. Ik heb er wel "makkelijk" afscheid van genomen, het is tenslotte maar werk en mijn leven draait om mijn gezin, zoals Take zegt: "onze wereld is 5". Maar toch, nooit meer werken, en werk blijft een belangrijk onderdeel van het leven van mijn vrienden. Het blijft wennen. Zoals ook vanochtend, Katelijn zegt dat we zo'n lekkere douche hebben, op de tweede verdieping hebben we een douche/stoomcabine, daar ga ik dus nooit meer komen. De traplift komt woensdag en die gaat tot de eerste.
Afijn, genoeg gezeurd. Gisteren nog naar pianoles geweest met Jet. Vind ik ontzettend leuk om te doen. Tanja komt ons dan halen, die had voor de gelegenheid een Espace geleend omdat hun eigen auto vrij laag zit. Het hoogteverschil tussen rolstoel en auto was echter zo hoog dat Han me er met moeite in kon tillen. Han moest dan ook mee om de transfers in Den Haag te doen (gelukkig kon Katelijn op Silke en Take passen). Daar maak ik me voor de toekomst zorgen om, de transfers van rolstoel naar personenauto. Als dat niet meer gaat, blijft mijn wereld voortaan beperkt tot de binnenstad van Delft, nu zijn er slechtere plekken om te vertoeven, maar toch...
Vanochtend met Katelijn, Gab, Han, 5 kids en Silke naar de kinderboerderij geweest. Dikke pret, gingen steeds geiten onder de rolstoel zitten, moeilijk rollen! wel met de rolstoel door geitenpoep gereden, met als gevolg dat mijn handen en kleren onder zaten, ben er nog steeds niet heel handig mee.. gelukkig regelde Gab een emmertje en kon ik weer schoon naar huis.
De kids ijsjes en de dames en Han koffie met (ijskoude) appeltaart. Katelijn moest om 1400 op Schiphol zijn, dus wij waren rond half twee weer thuis. Ben bezig geweest met een online agenda zodat jullie kunnen zien wanneer Han bijv. weg is of er hulptroepen nodig zijn.

Morgen meer


---


maandag 13 okt, 18:11


Het is inmiddels 17.15 en Mo is nog bij me. De apotheker kan nl. langskomen met een zalfje, Han is boodschappen doen/kids halen.
Zalfje is antibiotica voor tepelhoven, die zijn nl.lelijk ontstoken. Wellicht gevolg van acuut stoppen met de borstvoeding, het doet in ieder geval fiks zeer, dat kan er ook nog wel bij
Zalfje was niet op voorraad dus voor niets naar de apotheek gerold, met dank aan Linda en Mo! Verder best een fijne dag, zou eigenlijk gaan badderen maar na doktersbezoekje voor tepelprobleem, besloten het even zo droog mogelijk te houden. Verder de hele dag op sleeptouw genomen door Linda en Mo, fijn in het zonnetje gerold, terrasje gepakt. Vanaf een uurtje of 3 wilde het niet meer. Allemaal blije mensen en spelende kinderen en dan denk ik weer aan mijn eigen kinderen en in plaats van daar blij en gelukkig van te worden, word ik dan intens verdrietig. En wat heb ik dan een hekel aan mezelf. Ook zo met de paranoia over het verdere verval, ik vind dat ik niet diep genoeg hoest, de trillingen in mijn armen, een doof gevoel in mijn bovenlip. Dus ik loop (zit) de hele dag te kuchen, m'n bovenste vingerkootjes te flexen en te fluiten.... Prof van de Berg heeft expliciet gezegd dat ik niet moet denken dat alles meteen uitvalt. Maar dan zie ik op de ALS liga site, dat het ook heel snel kan gaan en zeer agressief "hij zwaaide me nog uit en een week later kon hij zijn arm niet meer optillen". Doodongelukkig word ik daar van! En ook weer boos op mezelf, want ik weet dat zoveel ongeluk en negativiteit niet bijdraagt aan het ziekteverloop. Dit samen met het feit dat ik denk dat ik het over mezelf heb afgeroepen (altijd specifiek heel bang geweest voor ALS) maakt de dag niet ok!
En ja, ik heb al psychische hulp aangevraagd bij het ALS team, hoop dat de afspraak snel gemaakt wordt!
Dit doet trouwens geen recht aan de pogingen die Linda en Mo gedaan hebben om me een leuke dag te bezorgen. Mo heeft me net ook heel fijn gemasseerd en m'n wenkbrauwen zijn perfect!
Volgende keer haar telefoonnr. want ze doet het ook als werk!
Ga daar heen! Nog een dingetje, eigenlijk 2 (ei, ei, eigenlijk). Pasfoto's maken is een ding als je in een rolstoel zit en ik had er toch echt twee nodig voor een invalidenparkeerkaart. Door twee mannen naar binnen getild, drempel van pakweg 25 cm... Hele huilerige, roodgerande foto's, uitstekend voor een invalidenkaart.

Tweede punt, Gab heeft een vriendin die haar moeder verloren is toen ze zes was. "Wat had je van je moeder gehad willen hebben?" Een handgeschreven brief speciaal voor haar. Deze opmerking in combinatie met de paranoia over mijn handen, maakt dat ik vanmiddag briefpapier ben gaan kopen voor afscheidsbrieven naar mijn kinderen. Briefpapier voor afscheidsbrieven naar mijn kinderen!

Lila voor Jet, rood voor Silke en oranje voor Take.

Morgen meer.


---


dinsdag 14 okt, 17:14


Het is kwart voor 5. Voor het eerst sinds tijden even alleen thuis!
Bep (de oppas) is even met Silke lopen. We hadden een zware nacht. Lag er zelf om 20.30 in, was kapot, beetje griepig. Silke is/was niet lekker, heeft bijna de hele nacht gehuild. Take kwam ook nog even bij ons liggen, om half 6 kwam Jet en om 7 uur werden de onderdelen van de traplift afgeleverd, die morgen geïnstalleerd wordt. Han heeft dus niet geslapen... 's Ochtends was Silke nog niet fit genoeg om naar de crèche te gaan, en Han moest naar Amersfoort. Dus 's ochtends kwam Monique even bijspringen, met als overlap de thuiszorg Lia, die van half 12 tot half vier kwam. Even lekker in de tuin een broodje gegeten in het najaarszonnetje. Overlappend kwam om 3 uur Bep en zometeen komt Diederik koken. Had vanochtend nog een klein terugzetterje, de ontstoken tepelhoven zijn inmiddels een heuse echte borstontsteking geworden. Vanochtend dus alweer de huisarts op bezoek en nu ook aan de orale antibiotica. Moest wel eerst checken of ik geen koorts had, want anders moest er bloed geprikt worden ivm aantal witte bloedlichaampjes. Dat kan nl verminderd zijn door de rilutek die ik slik om de ALS te vertragen. Had gelukkig geen koorts.
Dank overigens voor alle tips en reacties op mijn blog. Heb ik veel aan. Ben nog niet begonnen aan dingen voor de kinderen, want dat wordt 1 groot tranendal, maar ja, moet er toch een keer doorheen.
Al met al een aardige dag, heb nog maar 1 keer gehuild, een beetje, toen de verpleging vroeg of alles naar wens was. Ja, considering the circumstances...maar liever geen verpleging.

Afijn, morgen meer


---


woensdag 15 okt, 10:48


Ik heb een slechte start. Vannacht ging ook nog niet zo denderend, Silke ging de nacht in met 39 graden koorts, voor het paracetamolletje. Ik dacht dat ze tot 5 uur doorgeslapen had, maar Han heeft haar om 3 uur nog een fles gegeven Om 5 uur begon ze te huilen en kroop Take er ook bij, om 6 uur Jet ook, kortom weer niet veel slaap. En Han moet dan alles doen, fles voor Silke maken, boterhammen voor Jet en Take, iedereen in de kleren helpen en naar school brengen. En ik lig daar maar zonder dat ik me kan bewegen. Ik werd weer trillend wakker, armen, rug, buik. Daar word ik al bloednerveus van (alsjeblieft, nog niet meteen mijn armen en handen, het voelt allemaal zo zwaar) en ik wil zo graag mijn kinderen naar school brengen. Weet niet eens bij zie ze in de klas zitten, allemaal nieuwe namen. Twee van de juffen komen vanavond op bezoek, volgende week nog twee, dat vind ik al heel fijn. Weet ik in iedere geval van wie ze les krijgen. Het is nu kwart voor elf, ik ben al weer schoon, verpleging was vroeg en weer heel lief. Silke ligt te slapen, vanochtend 38.1. Han ligt even boven en er is een meneer met de traplift bezig. Vanavond misschien meer, misschien ook niet.
PS nog een weetje voor nieuwe hyvers; als je een bericht stuurt, krijg alleen ik dat te zien en niet iedereen, de krabbels en reacties op het blog zijn wel openbaar.


---


donderdag 16 okt, 18:10


Donderdagmiddag half vijf, serieus ziek zijn, is een fulltime job.
Vanochtend was de verpleging er lekker vroeg, pakweg kwart voor 9. Maar we hadden weer niet zo'n briljante nacht met Silke en Take achter de rug dus ik lag met Silke in mijn armen te slapen. De lieverds lieten me slapen en zijn eerst naar een andere cliënt gegaan Ze kwamen om 10 uur terug, om 11 uur was ik schoon en aangekleed. Rond 12 uur stond de buuv op de stoep voor een kop koffie (gezellig) daarvoor alweer 2 telefoontjes gehad. Rond enen Marian, onze steun en toeverlaat in het huishouden toen ook weer de verpleging om mij op het toilet te helpen. Erna om half twee om de stand van zaken van alle zorg door te nemen, meer telefoontjes, om 3 uur Marleen met de kleine Fiene, 5 weken oud (gezellig) en nu is Marian er nog, bezig met het eten.

Mezelf vanochtend weer ernstig aan het huilen gekregen door me voor te stellen hoe mijn dag eruit zou zien als ik nog gezond zou zijn. Om 7 uur zou de wekker gaan en ik zou Silke de borst geven (of al eerder) daarna zou ik naar beneden gaan boterhammen voor de kinderen maken. Han zou zich gaan douchen en daarna Jet en Take aankleden en naar beneden om te ontbijten. Ondertussen zou ik me douchen en een kantoorpak aantrekken. Vervolgens zou Han waarschijnlijk Silke naar de crèche brengen en ik Take en Jet naar school. Jet naar boven en Take beneden in de Kikkerplas. Daarna bij Take voor het raam nog even zwaaien en op de fiets door naar Den Haag. Het was lekker woest fietsweer vandaag, uitwaaien langs het jaagpad. Op kantoor eerst even een rondje koffie voor de collega's, daarna de mail doen of eerst maar 'ns afwachten wat de media vandaag weer voor impact op ons werk hebben (never a dull moment). Verder veel vergaderen waarschijnlijk, donderdag is echt zo'n kantoordag. Misschien nog even tijd voor een kop koffie en een praatje in de koffiecorner met een collega. Om kwart over vijf zou ik toch wel op de fiets moeten zitten. Op donderdag is het druk op de weg, dus Han zou het waarschijnlijk niet halen. Hard naar Delft trappen, krap voor 6 uur Jet en Take van de naschoolse opvang halen. Jet zelf op de fiets, Take achterop. Snel naar Silke (crèche is tot half 7 open..) Take en/of Jet achterlaten, fiets en spullen thuisbrengen. Snel met kinderwagen terug naar de crèche (we wonen vlakbij) en met de kids door naar de Albert Heijn (ook vlakbij) voor een paar boodschappen. Dan zo 7 uur/half 8 eten op tafel en Han inmiddels thuis, gezellig samen eten, Jet nog even pianospelen, Take en Jet in bad, verhaaltjes voorlezen, liedjes zingen en slapen (meestal is het dan al half negen...). Silke nog voeden, afhankelijk van het tijdstip laatste fles. Met Han nog even een drankje en de dag doornemen, vaak allebei nog even wat werken en meestal zo rond een uurtje of twaalf naar bed.

Zo zagen de dagen eruit en zo zullen ze er nooit meer uitzien en nu heb ik mezelf weer in tranen gekregen en dat moet ik niet doen, want Jet en Take komen zo thuis.

Gister overigens de juffen van Jet en Take op bezoek gekregen, was fijn om even kennis te maken en te horen hoe de kinderen het doen. Zowel Jet als Take doen het goed op school, Take is wel af en toe verdrietig en huilt soms. Dan breekt mijn hart. Take is de meest gevoelige van het stel (van Silke weten we dat nog niet), ondanks zijn stoere en vaak driftige jongensgedrag. Ik ben dan zo bang voor de toekomst en wat ik ze aandoe, ja, ik weet het, ik doe het ze niet aan, ben gewoon ziek, maar je voelt je als ouder verantwoordelijk voor alles wat je kinderen overkomt, ik wel tenminste, is de aard van het beestje.
Maar goed, bezoek van de juffen was fijn, dinsdag komen er nog twee en we gaan zoeken naar manieren om mij wat meer te betrekken, door te filmen of te skypen of zoiets.

Wat valt er verder nog te melden. De traplift is er, maar hij is een stukje te kort, dus met de tillift kan ik er net niet op, nu nog wel want mijn armen doen het nog. Het moet echter ook zonder kunnen, dat wordt dus nog aangepast. Vanavond wordt dus mijn eerste nacht boven slapen sinds een week of drie. Ik zie er tegenop. We hebben nog geen tillift en dat betekent dat Han me van liftstoel op rolstoel moet tillen en vooral van rolstoel op bed. Han heeft er vertrouwen in en ik heb wel vertrouwen in Han, maar hij moet nog langer mee en voor de kinderen zorgen dus ik wil wel dat zijn rug het houdt!

Morgen hoort u hoe het afloopt....


---


vrijdag 17 okt, 10:55


Even snel op de ochtend; het is gelukt! Ik heb weer boven geslapen!

Dat was alweer een week of drie geleden. Het was heerlijk. Han is een held, maar dat wisten jullie al.

Wel weer een doorwaakte nacht, vooral voor Han. Silke nog steeds ziek, om 3 uur een fles en om 5 uur. Take om een uurtje of 1 huilend bij ons met pijntjes, hem ook een paracetamol gegeven. Silke vandaag weer thuis gehouden (vrijdag eigenlijk crèche dag), want toch weer 38.8 op de vroege ochtend. Bep springt bij, gelukkig.


---


vrijdag 17 oktober - deel 2 19:48


Inmiddels 7 uur, Jacco, Raymond, Roel, Sweitze en Han zitten om mij heen te discussieren over meer/minder consumeren en het milieu. Alhoewel, Jacco en Raymond spelen met Take.
Het werd een volle dag. Silke was dus zielig en vanochtend bleek dat ze een oorontsteking had, er lag vies vocht in haar mandje en haar oorschelp was nat. Daarom heeft ze zo veel gehuild! En dat hadden we dus niet in de gaten. Het gaat nu wat beter, en nu maar hopen dat dat doorzet.

Judith kwam even langs en kon meteen helpen met Silke (dank!). Toen kwam Peter en ben ik sinds twee dagen weer even naar buiten geweest! Fijn geluncht bij Vlaanderen (sorry Rick en nog veel dank voor de prachtige bloemen!) en vervolgens Take en Jet van school gehaald met hulp van Peter (grote sterke man, bijna net zo sterk als Han...). Dat kwam eigenlijk plotseling zo uit en dat was fijn, want ik zag er best tegenop en nu gingen we gewoon. Tja, iedereen kijkt naar je en weinigen spreken je aan, enkelen gelukkig wel, fijn! Ik had een redelijk sterke dag, dus geen tranen en de kids vonden het prachtig. Take op schoot mee terug, Jet op de fiets. Thuis gekomen Jacco en Raymond dus op bezoek met prachtige mand violen. Roel kwam nog even langswaaien en nu dus ook Sweitze, man van mijn zus die even een avondje Delft doet. Volle dag en goede dag. Vandaag ook weer veel en lieve post, waaronder een boek via bol.com "mam, vertel 'ns" heel lief en leuk, maar van wie? Er zit een zeer persoonlijke noot bij, maar geen afzender. Hoop dat ik erachter kom. Ben ondertussen ook begonnen aan wat schrijfsels voor de kinderen en zelfs dat ging goed. Kortom, zonnig begin van het weekend, hoop dat ik het vast kan houden.


---


zaterdag 18 okt, 16:48


Het is vier uur, oma zit met Silke op schoot met Jet een potje te pesten. Opa is met Take bezig, Han is de stad in en ik wil van alles en kan zo weinig.

Redelijk goede nacht gehad, op het door het bed zakken na... Was een gebrekje van ons oude bed wat we een beetje vergeten waren. Lattenbodem zit niet helemaal lekker aan de rand en toen Han op de rand van het bed Silke de fles gaf, lagen we met z'n drietjes plots lager...Han heeft verder op de grond geslapen en ik op een half bed, ging op zich wel goed.

's Ochtends fijn haren gewassen in de badkamer ondanks nog niet aangepaste douche, kwestie van de toiletstoel zover mogelijk over de rand schuiven en een beetje waterballet. Overigens niet erger dan dat je kinderen van 4 en 6 in bad stopt....

We hebben in het weekend geen verpleging die mij helpen met wassen en aankleden. Het idee was om in het weekend fijn met z'n vijfjes te zijn, maar dat werkt toch niet goed. Als Han mij helpt met haren wassen, zijn er drie kinderen zonder aandacht en dat werkt niet, we gaan dus uitbreiding aanvragen.

Met oom Sweitze vervolgens gezellig eieren met spek ontbeten. Daarna even potje gehuild toen iedereen weg was, om verloren zaterdagochtenden. Ik had de gewoonte vroeg op te staan om snel op de markt te zijn. Fijn vroeg alle boodschappen in huis hebben. Meestal een kind mee dat dan overal zijn/haar ontbijt binnenscharrelde, Stukje worst bij de slager, kaas bij de kaasboer, koekjes of een croissant bij de bakker en tot slot nog een bloem bij de bloemenman. Dan bepakt en bezakt naar huis om ontbijt voor de rest te maken, krantje erbij, kopje koffie. Dat soort dingen. En vanochtend was ik dus gefrustreerd voor het raam op en neer aan het rijden, met dit soort gedachten.
Vervolgens kwam Tanja onverwachts langs met een heel fijn cadeautje en de volgende verrassing waren opa en oma met de trein uit Gemert. De rest van de dag een beetje aangekloot. Bart is zojuist gearriveerd om te koken en we hebben zo een online borrel met Kazachstan, Tako en Sabine.

Met Silke gaat het beter maar nog niet goed. Wel een wereld van verschil met het zielige hoopje van van de week. Bij mij slaat de antibiotica aan, borst doet minder zeer, huid is nog niet geheel hersteld.
Morgen gaan we naar het verjaarsfeestje van tante Annie (is 81 geworden) eerst koffie bij haar thuis, dan naar de dierentuin en dan naar de chinees. De kinderen verheugen zich er erg op. Ik zie er tegen op. Zoveel transfermomenten en gedoe.... Ik moet niet zeuren zegt Han, en daar heeft hij natuurlijk gelijk in, er is hulp genoeg. Het wordt vast een succes.

U hoort het morgen...


---


zondag 19 okt, 22:55


Inmiddels al over tienen, en we zijn net terug uit Helmond. Take ligt op de bank te slapen, Silke is een beetje aan het pruttelen en Jet is een liedje aan het schrijven.

Het is allemaal gelukt en het was een fijne dag. Voordat we 's ochtends op pad waren, was natuurlijk nog wel even een toestand, Han moet dan vier mensen in de kleren en in de auto helpen. In gezonde toestand was ik al niet zo'n held in weggaan.. nu ik weinig meer kan bijdragen, is dat niet heel veel beter geworden... Uiteindelijk waren we om half 1 bij tante Annie die de respectabele leeftijd van 81 jaar bereikt heeft.
Dat was weer een eerste keer en alle eerste keren zijn moeilijk en tranen. De vorige keer liep ik nl. het huis in, en nu moet je via de garage gerold worden omdat dat makkelijker is.
Voor de anderen was het ook niet gemakkelijk, dus eerst maar eens een glas champagne en een groot stuk taart. Verder waren alle kleinkindjes Van der Steen er en dat scheelt, 7 stuks van 3 tot 8 jaar en baby Silke natuurlijk. Na de koffie door naar de dierentuin, vooruitlopend op de invalidenkaart, gewoon op de invalidenplek gaan staan. Eri heeft me vervolgens de hele dierentuin rond gerold, de kinderen vonden het prachtig en ik ook. Was goed te doen vanuit een rolstoel, kon alle dieren goed zien. Er waren twee mederolstoelers (tja, waar je op let tegenwoordig) een oudere dame met haar eigen duwmodelletje en vrouw die kennelijk te zwaar was voor haar eigen knieën in een dierentuin leen rolstoel.
Na de dierentuin door naar de Chinees daar paste de rolstoel niet onder de tafel dus heeft Han me op een gewone stoel gehesen. En dan is alles weer even normaal en zit ik "gewoon" aan tafel. Dat is fijn! Het was pech dat we bijna 2 uur op ons eten moesten wachten, dit was vooral voor de kinderen zwaar, moe na de dierentuin. Niets aan te doen en het was alles bij elkaar een bijzonder geslaagde dag. Dankjewel tante Annie en de rest van de familie, maar vooral weer veel dank voor Han, voor het mij 13x tillen vandaag (en alvast voor de drie keer zometeen...)


---


maandag 20 okt, 15:10


Monday, monday, can't trust that day...
Het wil niet echt vandaag. Lekker herfstige dag, prima fietsweer maar daar moet ik 'ns mee ophouden, want dat zit er niet meer in. Verder aan de slag met dingen voor de kinderen en dat is nog steeds een enorm tranendal. Ben ik bezig met het baby album van Jet dan blijven de tranen maar stromen, eindeloos. Het zal wel wennen.
Verder in de serie "doodziek in Nederland" de gemeente belde nav het advies van het CIZ (centrum indicatie-stelling zorg). Een uitermate behulpzame meneer die bereid is van alles te regelen, met snelheid, dus wederom pluim voor de gemeente! Overigens blijkt dat de eigen bijdrage voor wat betreft WMO voor ons waarschijnlijk 75% betekent, dus dat wordt nog dokken....
Het ALS team scoort lager, nog steeds geen afspraak met fysio of psycholoog, ja, morgen kon, maar morgen is Han aan het werk en dan heb ik geen vervoer en kan ik ook het huis niet uit (had ik ook allang aangegeven, zucht). Heb overigens wat foto's van gisteren op de site gezet, er kwamen vele verzoeken voor tante Annie.

Verder niet veel bijzonders, vanavond komen Aart en Pia waarschijnlijk koken/eten. Morgenmiddag komt mijn moeder, en Ink. Morgenavond de juffen.

Afgelopen zaterdag hadden we trouwens een zeer geslaagde online-borrel met Kazachstan, bijna 2 uur lang, vrees dat we het gehele Kazachstaanse data rantsoen van de maand opgemaakt hebben. Han gaat vanmiddag sporten met Monique, er moet hard getraind worden om mij te kunnen (blijven) tillen, zus doet ook al de nodige push-ups om als ze terugkomt, te kunnen sjouwen... Beetje wazig stukje, zo overlezend, monday, monday...

Iedereen overigens nog veel dank voor alle kaarten, bloemen, lieve berichtjes e.d. blijft heel fijn!

morgen meer


---


dinsdag 21 okt, 23:17


Late blog, maar ja, de juffen zijn ook pas net weg....

Was weer fijn om even met de mensen te praten die je kinderen dagelijks meemaken, en gelukkig doen ze het goed, maar Take is toch ook vaak verdrietig en op zichzelf. Maar ja, dat hadden we vorige week ook al gehoord. Vandaag een volle dag. Eerst natuurlijk de verpleging maar dit keer ook bijgestaan door een ergocoach. Zij was mee voor tips, wisten jullie dat je in de zorg maar 30 sec op je hurken mag zitten? Gelukkig is mijn verpleegster catcher geweest in een softbal team....

Mo even op de koffie, toen Lia van de thuiszorg. De eigen bijdrage 'ns geprobeerd uit te vogelen en als ik de sommetjes mag geloven zijn we pakweg 600 euri per maand kwijt, dat hadden we graag van tevoren geweten. Maar ja, in de serie "doodziek in Nederland". Nog niets van het ALS team gehoord. Wel van de gemeente en vrijdag komt de tillift en de douchestoel. Met een beetje mazzel begint de verbouwing van de badkamer maandag, dus daar zit schot in.

Verder Ink op bezoek, veel te lang geleden! Erg fijn, maar ook erg emotioneel. Ink zit in de uitvaartbusiness en als je het dan over werk hebt, komt het erg dichtbij. Maar ja, we gaan allemaal dood en je kunt het maar beter geregeld hebben. Ink heeft aangeboden om, als we er aan toe zijn, het hele verhaal 'ns door te nemen en wat je dan moet regelen en wat je aan het moment kunt overlaten. Waardevol, maar ook hier weer erg moeilijk. Wel heel fijn haar weer te zien.

En om 4 uur kwam mijn moedertje! Joepie! En die heeft me met tillift in de duwrolstoel gehesen en me heel Delft doorgeduwd, in de serie krachtpatsers Take en Jet van de naschoolse opvang opgehaald, toen kwam Take ook nog op schoot zitten... (=+18 kg) moeder ligt dan ook al een tijdje te slapen.
Moeder had eten meegenomen, dus we konden zo aanschuiven. Om half negen kwamen de juffen en nu is het bedtijd.

Maar eerst mijn zus en zwager nog feliciteren met hun trouwdag! twee jaar geleden nog maar, lijkt een eeuwigheid.

Mijn vader is nu alleen thuis en stuurde me per mail een prachtig gedicht van Vasalis, waar ik vandaag mee wil eindigen:


Er zijn dingen, die alleen het oppervlak beroeren,
daaronder blijft de ziel gelijk en blinkt,
zoals een vijver waarop blaadren varen,
of als een kinderoog onder verwaaide haren.
Men zingt en luistert hoe het klinkt.


Maar er zijn soorten van verdriet,
die iets veranderen aan het lied.
Men wordt bespannen met heel andre snaren
en wie het niet ervoer, die weet het niet.


O kindje met je zachte witte vingren
en met de blauwe aadren aan je kleine slaap,
die zich als heilige rivieren slingren.
Slaap mijn kindje, slaap.


morgen meer


---


woensdag 22 okt, 18:10


Heb een goede dag! werd al redelijk vrolijk wakker, Take was naast me komen liggen, Silke heeft doorgeslapen, Han voor het eerst sinds tijden ook wat beter geslapen.
Oma was er natuurlijk ook nog en dat vind ik fijn. 's Ochtends bloed laten prikken, komen ze netjes voor thuis, de medicijnen die ik slik voor de ALS (slechts vertragend) zijn potentieel slecht voor je leverfunctie en witte bloedlichaampjes en dat willen ze dus checken. Fysieke toestand verder redelijk, heb nog steeds trillende armen en handen (en soms ook buik, benen, rug, nek). Armen voelen soms ook zwaar, maar ja, zit inmiddels alweer een week of 4/5 fulltime in een rolstoel en dat doet ook geen wonderen voor je spieren! Borstontsteking is wel over geloof ik, gisteren de laatste antibiotica geslikt. De ontsteking aan de huid wil echter nog niet herstellen. Van mijn linkerbeen kon ik de tenen nog bewegen en dat wordt nu wel echt minder, lukt nauwelijks meer.

Maar goed, een goede dag dus! Beetje aangerotzooid met de kids en oma en om 1400 door Linda opgehaald om te gaan bowlen met de kids. Met Janneke, Eva, Iris, Meg, Boris, Linda, Take, en Jet een uur lang gebowld, ik op mijn telefoon (goed voor 64 punten...) en de rest op de baan. Take was een held en werd glansrijk 2e hij gooide steeds een bal en dook er vervolgens zeer professioneel achteraan... Eva had trouwens gewonnen. Door Linda weer naar huis gerold en die komt me zo weer halen, want dan ga ik eten bij Janneke, met Linda en Monique en Ron eet ook mee en gaat doen of hij een meisje is...

Irmtraud (mijn yogajuf) kwam net even langs, haar dochter Froukje (29 jaar) heeft onlangs te horen gekregen dat de medische wetenschap niets meer voor haar kan betekenen in relatie tot de tumoren in haar hoofd. Irmtraud had info bij zich over stamceltherapie in Keulen, Hennie (ALS collega) gaat daar binnenkort heen, ik ben erg benieuwd naar zijn ervaringen!
Afijn, Oma is net weer vertrokken en Linda staat zo weer op de stoep.

Morgen meer...


---


donderdag 23 okt, 17:25


Een rustige dag, eigenlijk de rustigste dag sinds tijden. Jet en Take naar de opvang, Silke en Han thuis. 's Middags Marian, die weer fijn ons huishouden voor haar rekening neemt. Het is inmiddels kwart voor vijf en Marian bereidt het eten voor. Silke ligt boven te slapen en Han is sporten (moet in shape blijven...).

Hoe ging het vandaag, tja, het ging aardig, klein dipje, prachtig weer en niet zelf naar buiten kunnen en gevoelige liedjes over kleine kinderen die groot worden, brachten wel weer wat tranen naar boven, maar het bleef zeer beperkt. Vanochtend gebeld door planning van het revalidatiecentrum, op 3 november kan ik terecht bij zowel psych als fysio. "U heeft vast niet eerder een plek?" Nee, ik had u van de week al iets aangeboden... wat een zuur exemplaar! Voor de aardigheid zelf een keer in een rolstoel zetten, alsof je het voor de lol doet! Afijn, genoeg gezeurd. Leuke dingen: gisteravond was erg geslaagd lekker met de meiden (en Ron) gegeten en gedronken. Janneke had heerlijk (en spicy) gekookt, Thais, Linda haar topper, merengues met fruit en slagroom als toetje en gelukkig had bijna iedereen fijne chocola voor bij de koffie meegebracht. Enne, boeiende gesprekken gehad, wisten jullie dat als je niet van de drop af kunt blijven, je deze ook in de vriezer kunt bewaren, zogenaamde diepvriesdropjes....kun je ze wat minder snel in je mond proppen.. En dat hamsters chocola (met rozijnen) en vette worst eten? Uiteindelijk naar huis gerold en netjes afgeleverd, kwam ik er vanochtend achter dat de dames nog even de kroeg in gegaan zijn... mooi is dat! Volgende keer wil ik mee! (maar ik was nu best moe)

Kwam er vandaag ook nog even net op tijd achter dat Silke naar het consultatiebureau moest, eigenlijk voor het derde setje prikken, maar vanochtend bleek dat ze ook in haar rechteroor een oorontsteking heeft en ze moet dus eerst herstellen. Ze is overigens haar eigen blije zelf, dus veel last lijkt ze er niet van te hebben. Ze was 6,2 kg en 63 cm lang en ze is 4 maanden oud. Gaat allemaal prima op die oren na.
Ik was overigens nog wat vergeten te melden, maandag was niet zo'n succesvolle dag schreef ik zo op de middag, maar 's avonds was ok, Aart en Pia kwamen koken en eten en het werd een gezellige avond. Vanavond zijn we met ons eigen clubje. Morgen gaat Han weer naar Amersfoort en komt Linda helpen met kids en co.

Morgen meer.


---


vrijdag 24 okt, 18:49


Linda heeft net een glaasje wijn ingeschonken, kaarsjes aan, buiten schemert het al en is het koud en guur. Zo is het leven goed te doen. Vandaag in de serie "doodziek" in Nederland... het leven van een zieke bestaat vooral uit...wachten....

Dinsdag werd ik gebeld door HartingBank, grote leverancier van revalidatie, wanneer ze een douchestoel en een tillift konden afleveren. Vrijdag bij voorkeur. Nu is vrijdag een dag dat Han naar Amersfoort is (en ik kan de deur nog niet zelf openmaken), dus kan het een andere keer? Dat werd dan weer een week later ofzo. Goed, ik regel iets voor vrijdag. Wanneer komt u? Tussen 11 en 15 uur. Belt u even een half uurtje van tevoren, dan weet ik zeker dat iemand de deur open kan doen. Dus Linda is hier, de kinderen willen graag naar de bibliotheek, maar nee, we moeten wachten op HartingBank... Om kwart voor twee toch maar 'ns gaan bellen, na 5 minuten doorgeschakeld te zijn, uw geboortedatum, Delft hmmm, moment.....( ) Ja, onze medewerker neemt zo contact met u op. Vrijwel meteen daarna gaat mijn mobiel, meneer van HartingBank: ik vertrek nu van de zaak (da's de Binckhorst Den Haag, een kwartiertje rijden buiten de spits). Meneer is er om half drie, heeft 'ie geen goede douchestoel bij zich! (maten allemaal exact doorgegeven door de ergotherapeute... ) Komt hij op weg naar huis weer voor langs, op zich attent, maar hij gaat om half vijf naar huis. Dus hoeveel tijd geeft ons dat nog voor de bieb...? nou een krap uurtje. Zucht. Maar goed de spullen zijn in huis! Ik heb ze wel voor straf naar boven laten brengen. Linda deed een goede opening; Ik ben sterker dan jij knappe kerel die dan zegt, doe het zelf! Ze heeft overigens wel substantieel geholpen... Kan zo'n zelfde verhaal vertellen over aanpassingen in huis, heb ik nu ff geen zin meer in, later misschien. Afijn, dus nog even naar de bieb geweest. Jet is nu naar zwemles zometeen pasta eten die Olaf achtergelaten heeft. En dan hebben we per saldo een prima dag achter de rug.

Morgen meer.


---


zaterdag 25 okt, 15:41


Half vier en ik zit gefrustreerd binnen. Het is prachtig herfstweer, lekker koud en zonnig! Het is hier ook een drukte van belang. Dick en Roland zijn er, neven van Han uit Gemert die een bedrijf hebben in sierbestrating, aardbolbekleders dus en die zijn ons terras nu aan het egaliseren inclusief de steeg, zodat ik zometeen beter buiten "uit de voeten" kan. Maar dat betekent dat ik nu het pand niet uit kan. Demi (7 jaar) en Sandra (moeder van Demi) zijn ook mee. Maar even samen de stad in, zit er niet in. Sandra is dus even alleen op stap. De kinderen vermaken zich met de bergen zand en apparatuur. Silke zit naast me en ik zit te tikken. En ik moet niet zeuren, want het is natuurlijk erg fijn dat dit gebeurt, maar waarom kan ik nu niet gewoon de voordeur uitlopen? Tja.

De zaterdagmiddagblues. Silke huilt mee.
Bart komt zometeen koken voor het hele, ongetwijfeld hongerige spul. Ik zal zo aardappels gaan schillen, maak ik mezelf nog nuttig.

Wordt vast een prima avond.

Nog even een naschrift: ik krijg veel kaarten, brieven, mailtjes, bloemen, chocola, kortom erg veel aandacht, dank, heel veel dank daarvoor. Ik kan niet alles onmiddellijk persoonlijk beantwoorden, dat haal ik gewoon niet. Maar weet dat ik het enorm waardeer.

Morgen meer.


---


zondag 26 okt, 15:33


Een zondagmiddag zoals ze vaak zijn, regenachtig..
Ik zit lekker voor de kachel/haard Silke lachend en tevreden in de wipper naast me, de rest van het gezin naar Albert Heijn voor de boodschappen. Geeft mij even tijd om te bloggen. Het werd gisteren inderdaad een prima avond, Bart had fijn gekookt (andijviestamppot met komijnekaas en runder-/blinde vinken) vooral om dat laatste werd gevochten, er waren er twee extra en die waren bedoeld voor de hardst werkende en meest hongerige mannen (Dick en Roland) maar de meiden, Demi en Jet, vonden dat zij er wel recht op hadden, er is gedeeld... want het is best moeilijk die dametjes wat te weigeren... De heerlijke bonbons die Sandra meegenomen had, ook maar meteen soldaat gemaakt. ALS-patiënten mogen niet te snel afvallen, dat risico zit er bij mij vooralsnog niet in.. Kreeg van Han op mijn kop voor de blog van gisteren; zo negatief, terwijl iedereen zijn stinkende best stond te doen om mij het leven makkelijker te maken. Zo was het natuurlijk niet bedoeld!

Ik heb vanochtend heerlijk rondjes gereden op het grote nieuwe terras en ik kan het steegje nu in met mijn binnenrolstoeltje zonder dat ik met mijn accu op een steen blijf hangen! Ik schrijf gewoon zoals ik het voel op dat moment (lees de blogs ook nooit over). En ik ben iedereen erg dankbaar voor zijn/haar bijdrage, maar ik zou zo graag zelf ook wat doen en af en toe moet ik daar even over zeuren. Bovendien is Dick een aardbolstoffeerder en geen bekleder... Dankjulliewel!

Vanochtend even een klein dipje in bed, lag alleen met Silke en bedacht dat ik voor haar zo'n andere moeder zal zijn als voor Take en Jet, tja en dan ligt zo'n kleintje naast je te lachen en te kirren.

Verder prima dag, Wilma kwam nog even langs, snip verkouden, om de "banaan" af te geven, een glijplankje om bijv. transfers van auto naar rolstoel en vv te vergemakkelijken. We zullen 'm snel uitproberen! Verder had ze ook nog cadeaus voor de kids bij zich! Jet is zeer verguld met haar barbie!(en met het muziekdoosje voor Silke...) En Take met zijn cowboy! Dankjewel!

Buiten wordt het steeds natter en donkerder (oh ja, wintertijd..) Binnen knappert het haardvuurtje en gaan we monopoly spelen. Vanavond eten we andijvie stamppot met rundervinken, veel...

Morgen meer.


---


maandag 27 okt, 17:18


Bijna 5 uur en het wil niet echt vandaag. Begon al slecht, de douchestoel die ik vrijdag gekregen heb, zit niet goed. Hij is te breed waardoor ik steeds in het gat zak. Hij is gemaakt voor kortere, bredere mensen Vervolgens blijkt dat het geleverde tilliftje ook niet echt naar behoren werkt en bovendien stopt de accu er mee terwijl ik er, uiterst ongemakkelijk, in hang. Terwijl ik daar hang valt mijn oog op een tas met schoenen van mij, mooie zwarte hoge hakken met een wit biesje, en een paar zwarte slippertjes met een netwerkje... nooit meer, nooit meer.... en natuurlijk stroomden de tranen alweer over mijn wangen. Toen ik wat haarlak in mijn haar wilde spuiten viel het me op hoeveel moeite mijn vinger met de knop had. De telefoon aan mijn oor houden kost me ook veel moeite. Is het de ALS? Is het overbelasting? RSI omdat ik de godgansche dag met de computer in de weer ben? Suggestie omdat ik doodnerveus ben dat het zo snel gaat? Ik word er gek van! En heel bang, laat me in hemelsnaam even wennen aan het feit dat mijn benen het niet meer doen, niet meteen ook mijn armen. Ze hebben me ongeveer drie jaar gegeven, laat me dat dan ook (minimaal) halen en graag nog een beetje functionerend!
Dat vervolgens de hele dag al in mijn hoofd waardoor mijn fysieke prestaties niet echt beter worden. Vicieuze cirkel...zucht.
Verder met Han even de stad in geweest. Pyjamabroeken gekocht, want als je je benen niet kunt bewegen gaat alles erg aan elkaar plakken. Verder fotoboeken, we hebben nog twee grote dozen foto's (van die analoge camera's, weet u nog wel) staan. Moet toch een keertje gesorteerd en ingeplakt. Vervolgens nog een hapje gegeten, was fijn.

Nu Han zo de kinderen halen, eten koken en dan maar 'ns vroeg naar bed.

Morgen meer.


---


dinsdag 28 okt, 18:40


Het is kwart over 6 en ik zit in mijn nieuwe bolide voor de kachel. Lekker met mijn voetjes omhoog en mijn rugleuning wat gekanteld. Erg fijn na weken in 1 houding te hebben gezeten!

Mijn nieuwe bolide is een zeer geavanceerde elektrische rolstoel, met een topsnelheid van wel 10 km/uur! hij kan kantelen, rugleuning achteruit, omhoog, beensteunen omhoog, hij heeft licht, richtingaanwijzers, alarmlichten (!) en een brommerplaatje. Heb er zojuist met Han, Jet en Take mee van de opvang opgehaald. Koud... Take wilde graag op schoot, ja graag, lekker warm! Het rijdt nog wat onwennig want hij heeft voorwiel aandrijving in tegenstelling tot mijn binnenrolstoeltje dat achterwiel aandrijving heeft en dus van voren zwenkt. Vergt even wat aanpassing. Vandaag verder rustig, Monique heeft me gezelschap gehouden en me bij mijn eerste buitenrij activiteiten bijgestaan. Kregen meteen een plensbui op ons hoofd. Het Kruidvat onveilig gemaakt, maar slechts 1 schap geraakt. Verder vandaag foto's ingeplakt, vanaf 2002 hebben we ze digitaal (en dat moet ook nog) maar die van daarvoor zitten nog allemaal in een doos, dus eerst al die mapjes door om te kijken wat er is, dan schiften en dan inplakken....heb al een paar bladzijden geplakt met wat spul uit 2000...memory lane....

Verder maak ik me nog steeds zorgen over mijn rechterhand, maar dat kan ook nog steeds paranoia zijn, en als het wel uitval is, kan ik er toch niets aan doen, maar laat het alsjeblieft, alsjeblieft niet zo snel gaan.

Nog even rust voordat het hier weer een drukte van belang is, Mo heeft gekookt en neemt Emma en Roos mee, Han komt zo terug met alle kinderen.

Morgen meer


---


woensdag 29 okt, 20:22


Het is half 8 en ik zit weer met mijn voeten omhoog voor de kachel in de superbolide, lekker! Gisteravond met Jet nog even een rolstoeldansje ingestudeerd, zij in de kleine binnenstoel en ik in de superbolide, fijn synchroon rondjes draaien!

Vandaag volle dag, niet best geslapen en vanochtend met een buikvirusje o.i.d. wakker geworden. Dat is niet fijn als je niet zelfstandig naar het toilet kunt! Sorry voor het delen van deze informatie..... Gelukkig hield het, behoudens wat buikpijn niet aan. De banaan (=banaan vormig geel glijplankje) is overigens een groot succes! Met dank aan Wilma en Willem, heb 'm nog niet voor de auto gebruikt, maar binnen zeer bruikbaar voor transfers van en naar traplift en tussen stoelen! Dat maakt het ochtendritueel een stuk eenvoudiger, uiteindelijk dus fris gewassen aan het ontbijt, gaat de bel en staat Aukje op de stoep, en Aukje is jarig dus had ze taart bij zich. Gezellig even bijgekletst, tot het tijd werd om de kinderen te halen. Eitje met spek geluncht en Jet verdween naar Roos en Emma. Take had echter ook een speelafspraak! Eigenlijk voor het eerst. Hij mocht bij Bob spelen en ik heb 'm gebracht, met de superbolide! Aangekomen bij het huis van Bob, of ik binnenkwam, jeetje, met rolstoel en al? Het is nog maar dag 2...De drempel was pittig, maar de superbolide kon het aan, toen kwam hij echter met z'n voorwielen in het kuiltje van de mat en stonden de achter(zwenk)wieltjes nog buiten...In z'n vier en met trekken 'm binnen gekregen, verder was het huis zeer rolstoel vriendelijk en twee uur later (!) reed ik weer op huis aan. Was gezellig en mijn eerste zelfstandige uitje eigenlijk weer. Ook wel weer moeilijk, een vergelijkbaar gezin en over de dingen praten die daar bij horen. Terwijl bij ons het lot toch een geheel andere wending genomen heeft. Maar such is life en het was dus gezellig.

Thuisgekomen en weer foto's geplakt, de foto's van Han's promotie in 1998... time flies! Houden jullie overigens zaterdag 20 december vrij? Dan geven we een feestje to celebrate love and life! Op een voor u wellicht niet onbekende locatie; het legermuseum te Delft, make love, not war! Was 10 jaar geleden het decor voor ons trouwfeestje.
Afijn, details volgen nog.
Janneke kwam nog even eten brengen (Was weer fijn! ) ik heb alle sla opgegeten...!
Nu is Han de kids aan het badderen, Silke ligt nog lekker te slapen en ik ga zo verder met m'n foto's...

morgen meer


---


donderdag 30 okt, 19:05


Han is ziek snipverkouden en uitgeput, dus de hulptroepen ingeschakeld. Bep kon gelukkig om 8 uur al komen om de kinderen naar school te brengen en is gebleven tot een uurtje of 1 toen Marian kwam, Moei was er rond 2 uur (die mevrouw in Zeeuwse klederdracht zie de vrienden, ook bekend als Marie-An) en had 10 paptaarten en 12 bolussen bij zich, fijne Zeeuwse specialiteiten!
Een heel nieuw bestaan met superbolide. Tussen de middag de kinderen geheel zelfstandig van school gehaald, moet nog wel even de route met de minste hobbels uitzoeken... Kan in de school komen met wat kunst en vliegwerk, helaas kan de superbolide de trap niet op... Ging trouwens beter dan de vorige keer, ik werd niet genegeerd en aangestaard! Terug Take op schoot en Jet lopen. Hadden we op een krap Delftsch grachtje een bijzonder irritante auto achter ons die me ongeveer van de weg wilde duwen, ik kon niet op het stoepje komen. Jet helemaal in paniek. Wat zou ik dan graag weer goed ter been zijn om iets geweldadigs te doen misschien kan ik kleine raketjes aan de zijkant monteren... Kinderen ook weer naar school gebracht, dat gaat allemaal goed en is enorm fijn Verder weer foto's geplakt (dat blijft nog wel even zo...)

Met moei boodschappen gedaan en er was weer een eerste keer: de slager, de vorige keer dat ik daar was, liep ik nog met stok en kinderwagen en nu met de superbolide, tja dat roept vragen op. En dan moet je vertellen dat je een progressieve spierziekte hebt met een levensverwachting etc. Pluspunt, ik heb niet gehuild, de slagersvrouw kreeg wel vochtige ogen, maar ik hield het droog (maar net hoor!) Door naar Albert Heijn, fijn onpersoonlijk, goed te doen met rolstoel, behalve in de avondspits, gelukkig heb ik een toeter!

Nu met een glaasje in afwachting van het avondeten (met dank aan moei) Han ligt te slapen.

Morgen meer.


---

vrijdag 31 okt, 18:12

Half zes en ik kan niet ontkennen dat er iets is met mijn rechterhand, ik ben er echter zo paranoia over dat ik 'm continu beweeg, soort van "denk niet aan een roze olifant" en ik nog steeds veel aan de computer zit (ben aan het oefenen met het tablet, Bart, is nog ff wennen). Tot zover mijn fysiek.

Wat verder vandaag? Han is wat beter, weer verticaal in ieder geval, maar nog niet goe.. Vanochtend bijgestaan door Marian die Jet en Take naar school gebracht heeft en vervolgens voor ons nog even een ontbijtje gemaakt had.

Laat op de ochtend Silke pas naar de crèche gebracht, samen met Han. Weer een superbolide avontuur. Het Delftsche wegdek blijft een voortdurende uitdaging en nog een mooi incident. Een stoepje, anderhalve rolstoel breed, langs een winkelpui. Er staat een reclame bord (1 rolstoel breed) op de stoep. Gelukkig had ik Han bij me, die vervolgens met de winkelier aan de praat raakt " u zou dat bord weg kunnen halen" Nee, hoor, heb ik een vergunning voor, daar betaal ik voor! Beste gemeente Delft, hoe bestaat dit... ? Afijn, verder nog de Xenos en het Kruidvat binnen geweest zonder schade, je piept wel door de poortjes, maar geen hond die je komt controleren, dat opent perspectieven....

Vanmiddag Tanja op bezoek, veel cadeaus gekregen en een prachtige bos bloemen. Tevens is de nieuwe douche-/po-stoel gearriveerd, een uitermate verstelbaar exemplaar. Hij heeft echter 1 luie dikke armleuning en 1 gewone..? Ach, zegt de jongen van Hartingbank, waarschijnlijk van iemand geweest die halfzijdig verlamd was... Tja en dan ga je weer denken...

Afijn, leuke middag, Bep de kids gehaald. Jet kwam thuis als echt ouderwets spook een laken met gaten, het is tenslotte halloween. Jet heeft overigens vandaag zowel Tanja als Yvette rolstoelles gegeven, ze hebben helaas niet gegild in tegenstelling tot Janneke en Bart... Nu Jet naar zwemles (ze staat naast me mee te lezen) en zometeen komt Roel (buurman) eten brengen, jachtschotel met kalkoen....we zijn benieuwd (Verder helemaal niet veeleisend).

Morgen meer


---


zaterdag 1 nov, 16:49


Kwart voor 5 en ik ben depressief. Mijn armen en handen worden slechter en dat lijkt wel heel snel te gaan. Weet niet meer waar ik de moed, of het positivisme vandaan moet halen.

Verder vandaag pianoles, transfers met de "banaan" gingen goed.

Zometeen komen lieve vrienden weer koken (Moei en oom Ger), dus het wordt ongetwijfeld gezellig. Bart komt ook. Het huis staat weer vol bloemen en ik heb ook weer een hoop lieve kaarten gekregen. Dank! Veel! Zometeen geven we een feest en kan ik mijn eigen glas niet eens meer vasthouden.

Morgen meer.


---


zondag 2 nov, 20:25


Zes uur en net met tranen in mijn ogen al jullie lieve reacties gelezen. Nogmaals; als je beter werd van liefde en aandacht, zou ik kerngezond zijn! Helaas geneest het niet, maar het helpt wel!!!

Inmiddels alweer half 8, Tanja kwam even langs, had haar sleutels gisteren in onze auto laten liggen nog even gebleven voor een glaasje wijn. Goed, vandaag dus, wel wat beter dan gisteren, maar nog steeds down om verlies van kracht. Dus vlot aan het werk gegaan, wederom de foto's, heb inmiddels drie albi vol, 2x 1998 (was een druk fotojaar) en 1 x 2000, 1999 ligt inmiddels ook gesorteerd klaar om ingeplakt te worden. Dan nog een tamelijke chaos van voor 1998 en 2001, vanaf 2002 alles digitaal (moet overigens ook nog).

Kids vanochtend naar Emma en Roos, Han aan de knutsel met elektriciteit in de keuken en daaraan verbonden verlichting buiten. Dus een fijne zondagochtend waarop we allebei aan het knutselen waren, bijna net als voorheen. Kids om een uurtje of 1300 weer terug en lekker gespeeld, grote hutconstructie gebouwd. Jet kwam vandaag serieus naar me toe "mama, ze zeggen dat Sinterklaas niet bestaat". Wie zeggen dat? De kinderen in mijn klas. Ze zeggen dat Sinterklaas niet echt is omdat hij een zwarte broek aan heeft onder zijn jurk, maar dan kan hij toch gewoon van zijn werk komen...? Dat hij geen tijd had om zich om te kleden en dat hij nog gewoon zijn werkpak aan had? Dat kan toch, mam? Ja, dat kan wel, denk ik...
Rustige dag verder, ben alleen met de kinderen naar Albert Heijn geweest, ook wel weer een mijlpaal, ging heel goed. Bij AH is de disneymaffia weer actief, na de smurfen, handpoppen van assepoester, Alladin, zijn het nu Doornroosjepoppen, een exemplaar voor een spaarkaart met 5 zegels. Daar hebben we nu een hele goede truc voor, je gaat dus alleen met rolstoel (verkrijgbaar bij de thuiszorg) beetje getergd kijken en kleine, bij voorkeur schattige, kinderen. Je laat de jongste van het stel zo'n pop pakken en zegt dan, duidelijk hoorbaar op een druk punt, "nee, schat daar hebben we zegels voor nodig en mama heeft er niet genoeg..." Je kind instrueren om daarna smartelijk (niet te hard) te gaan huilen. Vervolgens, wederom luid hoorbaar, "ga maar vast naar de kassa, misschien zijn er mensen die hun zegels niet willen..." Daarna, moet je af en toe naar de kassa rollen en tactisch om een tussenstand vragen en de liefste kassiere uitzoeken voor de nog ontbrekende zegels. Zo zijn wij inmiddels 7 van de 8 poppen rijker, de laatste was "uitverkocht" de spaarkaart is al vol!

Pizza's gehaald en nu stopt Han de kinderen in bad. Overigens als ik het over de kinderen heb, gaat het bijna altijd over Jet en Take. Silke is een voorbeeldige, nog steeds verkouden, baby, die eet, slaapt, poept, plast en heel veel lacht. De oortjes zijn nog niet helemaal schoon, maar ze lijkt er geen last van te hebben. Voorbeeldig, prachtig kind! (trotse moeder).

Gisteravond was overigens naar verwachting heel gezellig en oom Ger en Bart hadden fijn gekookt, gebakken kabeljauw met perfect gebakken krieltjes en salade, heerlijk! Moei heeft mijn voeten zo goed gemasseerd dat ze echt dunner werden (kan helpen dat ik op mijn kop hing...)

Nu ga ik in de relaxstand Gooische vrouwen kijken...

morgen meer


---


maandag 3 nov, 18:00


Monday monday.....
Het begon eigenlijk niet eens zo slecht. Wel slecht geslapen. De kinderen kwamen er bij liggen en daardoor waren mijn benen zover naar de rand geschoven dat er 1 overheen kieperde. Take heeft 'm heel schattig weer in bed gelegd, best zwaar voor zo'n klein mannetje! Vanochtend weer fijn foto's geplakt, 1999 dit keer, moet nog af vandaag, vind ik.
Vanochtend is overigens ook gestart met de badkamer verbouwing, dat leverde een chaotisch ochtendritueel op. De loodgieter kwam iets voor half negen, dus net midden in het spitsuur, kinderen te laat op school. Ik weer beneden wassen met een teiltje.
's Middags naar het revalidatiecentrum voor afspraak fysio en psycholoog. Fysio was te laat en wilde van alles meten." Oh, hier staat dat je nog met de rollator in huis liep..." Ja, dat was 6 weken geleden. Dan gaat het wel snel hè. Hup meteen, in tranen, of eigenlijk was ik dat al en toen kwam er meteen een nieuwe huilbui overheen. Ja, ik weet dat het snel gaat! Vervolgens wilde ze een blaastestje doen, ik had 2300 wat dat betekende wist ze niet. Vervolgens een hoest testje, ik had al gemeld dat ik een oppervlakkig hoestje heb geloof ik, nou dat klopt want ik heb nog twee derde van de hoestcapaciteit die een gezonde vrouw van mijn leeftijd moet hebben. En toen moest ik natuurlijk weer vreselijk huilen. Toen ging ze mijn been kracht meten. Dat hoef je niet te doen, zei ik nog, maar nee. Omhoog, omlaag, naar binnen, naar buiten, allemaal no go! Doen niks meer. Fysiodame duidelijk geschokt, ik weer in tranen. En toen was het half uurtje voorbij en was ik alleen maar heel verdrietig geworden. Door naar de psycholoog, die laat je netjes je verhaal doen en laat passend stiltes vallen. Gevraagd naar coping strategieën (psychologentaal voor manieren om er mee om te gaan). Tja, die zijn niet standaard te geven, nee dat weet ik ook wel, maar jij hebt er voor doorgeleerd en ervaring met terminaal zieken, je hebt nu een beetje mijn verhaal gehoord, doe 'ns wat tips (iets vriendelijker gebracht). Focus op je gezin. Ja, wat dacht je dan?
Goed kan hier beter niet over schrijven, de mensen doen ongetwijfeld hun best, but it doesn't work for me. Ik voel me een freak met dat grote drama, "heb je die vrouw gezien?" Zielig hè, drie kleine kindjes en altijd kerngezond geweest en het gaat ook zo snel.... Dat wil ik niet horen, dat weet ik zelf ook wel. Tell me something good (fijne hit van Rufus met Chaka Khan).
Ondertussen dus de middag kwijt, bijna 2 uur aan een stuk gehuild en weinig tot niets wijzer geworden, behalve dat ik nu helemaal zit te trillen en overal weer nieuwe uitval voel. Mijn lippen bijv. spreek ik de woorden nog wel uit zoals ik altijd deed?
Gek word je ervan!

Nog een vraag, wie heeft er gisteren stoofpeertjes aan onze voordeur gehangen? We gaan ze vanavond opsmikkelen...

Morgen meer.


---


dinsdag 4 nov, 17:17


Het is kwart over vijf en binnen nu en drie kwartier stroomt het huis vol met fijne vrienden en collega's en natuurlijk mijn kinderen. Han is waarschijnlijk wat later. Het wordt dus een kort snel blogje.
Het is me niet gegund, de kracht in mijn armen en handen lijkt per dag achteruit te gaan. Het restant kracht in mijn bovenbenen wordt ook minder en mijn gelaatsspieren trillen ook evenals dat mijn mond niet "normaal" voelt.

Op 24 september kreeg ik de diagnose en prof Van de Berg zei nog dat ik nu niet bang hoefde te zijn dat alles plotseling uitviel. Ik denk de hele dag aan niets anders, hoe hard ik mijn best ook doe. Ben er erg ongelukkig onder.

Verder vandaag allemaal wel ok. Linda kwam langs, samen chocolade taart gemaakt voor het gezelschap vanavond.

Morgen meer


---


woensdag 5 nov, 17:41


Gisteren een heerlijke avond gehad! Fijn gezelschap (11 lieverds), heerlijk eten en prima drank, chocolade taart na, wat wil een mens nog meer...? (nou ja, kunnen lopen enzo, maar dat terzijde).

Vooraf oesters op drie manieren met champagne, vervolgens fijne hartige pompoen "muffins" met prima witte wijn, heerlijke paddestoelen bouillon, vervolgens (biologische) boeuf bourgignon, met aardappelgratin en uitstekende rode kool. Dit begeleid door een chateau Margaux uit 2003 (= lekkere rode wijn). Kaas en toen dus chocolade taart, eigengemaakt van Linda en mijzelve en een uitstekend ingekochte van heerlijke patissier in Den Haag (ook een appel/peren trouwens). Dit begeleid door allerlei fijne stooksels van Rutte te Dordt (lees fijne likeuren en cognac). Heeft u al trek...?

(zij-aanzicht van de tafel)

Verder verhalen en gedichten en een paar tranen, maar dat was te overzien. Dankjulliewel!
Lag uiteindelijk om 2 uur in bed....

Vanochtend dus een trage start. De verpleegster maakte me om 9 uur wakker.

Vandaag wel goede dag. Vanochtend kwamen Gabrielle met Martje (haar dochter van 2,5) en Tanja op bezoek. De overgebleven chocoladetaart soldaat gemaakt. We zouden eigenlijk nieuwe schoenen gaan kopen maar ik was even vergeten dat ik de ergotherapeute (de vierde..) om 11 uur op bezoek kreeg. Tanja moest de kinderen van school halen en Gab ook om 2 uur weer weg. Toen kwam Bart nog even langs. De post bracht weer vele lieve kaarten en een prachtige sjaal uit Uzbekistan! (via Oosterhout) Dank! foto volgt
Tussen door nog wat foto's gedaan en weinig aan mijn armen en handen gedacht. Zometeen komen pa en ma, die waren net de camping opgereden.

En we gaan denk ik allerlei lekkers van gisteren nog opeten (ik heb vandaag alleen chocoladetaart gehad...oh ja en een boterham met hagelslag..)

Morgen meer.

ps Stoofpeertjes?


---


donderdag 6 nov, 17:59


En na zonneschijn komt regen... Niet zo'n beste dag. Bart biedt me net zijn aansteker aan om kaarsjes op tafel aan te steken en die krijg ik dus niet aan met mijn rechterduim Waarom gaat het zo hard? Ik was toch kerngezond? Al mijn nieuwe ALS-vrienden leven al jaren met deze ziekte, weliswaar, natuurlijk, met bijbehorende achteruitgang, maar toch niet in dit tempo! Have some mercy on me! maar ja, wie vraag je dat?
Goed, vandaag nog een nieuw ding, winterschoenen gekocht. Maat 42! (vroeger was mijn maat 39,5..) Hele lelijke met klitteband en ritsen zodat je mijn voeten er in kunt proppen. Een misverstand over schoenen en rolstoelen, je maat verandert omdat je voeten meer vocht vasthouden, gebruik van je kuitspier zorgt voor je vochthuishouding. Mijn mooie schoenen zijn voortaan om naar te kijken, en misschien ooit voor mijn meiden, al was het maar voor de verkleedkist (heb nl. luipaardprint stiletto's 12cm, rode slangelaarzen, mooie two-toners etc.) Bovendien als je voeten verlamd zijn, zijn ze slap en slappe voeten krijg je heel slecht in schoenen. Daarmee vallen Uggs ed ook af, al die mooi gevoerde exemplaren die niet volledig openritsbaar zijn. Nu heb ik dus een stel geox, die ok, niet extreem lelijk zijn, maar die ik in een vorige bestaan nooit overwogen zou hebben (en ik liep wel op Jezus nikes).

Niet zo'n beste dag dus, ondanks het feit dat ik fijn met mijn moeder geweest ben, we zijn nog naar de camping (enkele reis ca 3km) "gerold" om pa dag te zeggen. Die loopt nu wel heel langzaam met z'n rollator..

Zometeen komt Jan (soort van Han z'n baas) koken, dus het wordt vast weer gezellig.

morgen meer.


---


vrijdag 7 nov, 18:47


En na regen komt er weer zonneschijn... je leert een hoop van ziek zijn...

Gisteravond erg leuke avond gehad. Jan kwam om half 7 met een krat vol eten, hij had heerlijk "gekookt".... goed (laten) inkopen is ook een kunst!

Begonnen met een fijn flesje bubbels (had op blog gelezen dat dat er wel in ging hier thuis, dat opent perspectieven.....) en vervolgens borden vol heerlijkheden, alwaar wij vanavond ook nog fijn van gaan eten!

In de serie hulpmiddelen, is er gisteren overigens nog een papegaai neergezet, een wat? Een paal aan het hoofdeind van ons bed met een ring (alwaar je een papegaai in kunt zetten, vandaar..) waaraan je je op kunt trekken. Dat maakt nog niet dat ik 's nachts kan draaien, maar wel dat ik iets kan bewegen, dat scheelt in de nachtrust. Vanochtend kwam mijn moeder me gezellig bijstaan, en ik heb weer fijn foto's geplakt. Tevens de fysio-afspraak die voor maandag gemaakt was afgezegd, dat was wel een overwinning. Wel met K-smoes dat ik geen vervoer had, maar dat was tegen de planningsmevrouw. Ik stuur nog wel een mail met de echte reden, dat ik me er niet goed bij voel, later.. Vervolgens wachten op de loodgieter die de douche zou afmaken...met de nadruk op zou... verkeerde kraan! Dus dit weekend nog niet douchen! Helemaal zelf de kindjes van school gehaald, ging ook goed, met Take op schoot vervolgens geraced over de Ezelsveldlaan (op 4 mama!).

Jet was met een vriendin mee. Nu fijn aan een drankje, alweer bubbels, want Bart kwam langs met een flesje (we drinken ook andere dingen hoor...). Zijn keuken zit er in! (Bart is aan het verbouwen, en Saskia, helaas, hij komt niet uit Drunen) en dat moest gevierd! Nu snel stoppen want ik ga bij zwemles kijken!

morgen meer

ps de stoofpeertjes waren van Jeanne


---


zaterdag 8 nov, 19:44


Inmiddels al weer 7 uur en de laatste vriend is net een half uurtje weg. Wij hebben een prachtige tuin die klaar is voor de winter! Alle bladeren opgeruimd, gesnoeid, gewied, bollen geplant. Het ziet er prachtig uit! Dankjewel Veronica, Ton, Wally, Wilma, Mieke, Margreet, Jaap, Herman, Cecile en Olaf voor het besteden van jullie vrije zaterdag aan onze tuin! En nu maar wachten op het voorjaar en zien welke bloemen waar te voorschijn komen... Vanaf pakweg half twaalf kwam men binnendruppelen, voorzien van onder meer snoeischaren, kettingzagen, bloembollen en cadeaux.

Om half 1 vertrok ik naar pianoles met Jet en toen ik om half vier terug kwam, was alles klaar! Vervolgens gezellig aan de borrel met z'n allen, ruim voorzien van happen, met dank aan Veronica en Olaf. En vanaf een uurtje of vijf ging eenieder weer richting huis in Apeldoorn, Dordrecht, Den Haag, Leiden, Amsterdam, Rotterdam, Zoetermeer en Gouda. En wij zitten nu een beetje beduusd na te genieten met nog de nodige borrelhappen en zicht op (want Han heeft buitenverlichting gemaakt) mooie stilleventjes met pompoenen en bolchrysanten. Silke ligt te slapen, Jet en Take spelen mini loco.

Morgen meer.


---


zondag 9 nov, 23:58


Inmiddels half twaalf en ik heb mijn vijfde fotoalbum (2001/2002/2003) net niet klaar. Bijna de hele dag geplakt, maar het wordt me zo langzamerhand een beetje zwart voor de ogen
Vandaag goede dag. Zondag geen verpleging dus fijn met gezin aangeklungeld. Jet en Take hadden "ontbijt" gemaakt, fijn met z'n allen ontbeten.
Pa en ma vanaf de koffie op bezoek. Fijn tarte tatin gegeten die Olaf gebakken had en gisteren achterliet Olaf is trouwens nog 20 min jarig.

Bart kwam nog even langswaaien en Diederik en Ian kwamen langs. Fijn Han geholpen met afmaken van de elektriciteit in de tuin en de nieuwe lading kastanjebladeren afvoeren want het heeft gestormd vannacht. Diek en Ian bleven eten en er was genoeg! Nog gehaktballen die Marianne (van Boudewijn van de kroeg, we hebben vele Marianne's in ons leven) van de week langs kwam brengen, met aardappeltjes uit de oven en een grote bak salade van gisteren, daarna nog een riant kaasplateau bestaande uit kazen nog van Jan (donderdag) en gisteren. Wat er nu overbleef maar aan Diederik meegegeven...
Morgen wordt de badkamer afgemaakt...hebben ze beloofd! En dan eindelijk, eindelijk weer douchen! en niet meer dat gekloot met washandjes en bakjes water, vorige week vrijdag voor het laatst mijn haren gewassen.... Morgen waarschijnlijk ook een muurtje eruit zodat ik de voordeur weer kan bereiken. Enerzijds fijn, anderzijds ook niet. We hebben dit huis als bouwval gekocht en volledig naar eigen inzicht verbouwd. En nu ga je dus dingen slopen waar je erg tevreden over was, maar ja, nooit rekening gehouden met rolstoel toegankelijkheid en om nou steeds door het steegje te moeten... Afijn, van die dingen. 's Middags ook aanpassing van de traplift, dus een bouwvakdag.

Morgen meer.


---


maandag 10 nov, 20:53


Het is tien voor half acht. Jet en Take spelen en Han is met Silke naar de dokter (had vanochtend weer een "loop-oor") en nu door naar de apotheek want ze krijgt toch antibiotica

Hoe ging het vandaag...maandag hè...
Bouwdag, kon vanochtend niet wassen, beneden werd gebroken en boven geloodgieterd. Dus nergens privacy. Verder heel veel herrie en stof. Mijn ouders kwamen nog even op de koffie om daarna weer naar het Noorden te vertrekken, word ik ook niet blij van (maar het waren fijne dagen!). Han vluchtte vervolgens voor de herrie en de stof naar boven en ik heb beneden weer verder gewerkt aan de...foto's... inmiddels aangeland bij de middelbare school, tenminste ben nu boek aan het maken met alles voor 1998.

---pauze----

Inmiddels half negen en tussendoor even gegeten. Tomatengroentensoep die Marianne (van Boudewijn) vanmiddag kwam brengen, was erg lekker!
Waar was ik? Oh ja, chaos hier vandaag. 's Middags kwam ook nog de liftmeneer, die kwam, zag en...verdween weer...Was een beetje overvol met bouwvolk en stof naar zijn zin. Wilde rustig alleen aan zijn hoogwaardige technologie werken, waarschijnlijk.. is niet erg, geen bloedspoed. De douche wel en toen we vroegen of dat vanavond kon (ja,ja, ja!) bleek 'ie nog niet gekit... .. om een lang verhaal kort te maken, hij heeft 'm even geplakt en ik ga zo douchen!
Het muurtje bij de voordeur is inmiddels ook weg, nu nog afwerken en het niveauverschil met de hal verknutselen zodat ik met de superbolide het pand via de voordeur kan verlaten!
Morgen dus nog veel bouwwerk, dat wordt weer foto's plakken...Daar ben ik overigens wel verschrikkelijk stijf van, met allerlei vreemde spierpijnen, twee dagen bijna full-time in het kleine elektriekje hangen, doet een lijf geen goed, bovendien gister uiteindelijk toch veel te laat gaan slapen...2 uur en Silke was om half vijf wakker, Take om half zeven.
Vanavond komt Katelijn nog, landt om 9 uur op Schiphol zal tegen tienen hier zijn, weet niet of ik dat wakker ga halen..
Al met al best een aardige dag, voor een maandag...

Morgen meer


---


dinsdag 11 nov, 18:33


Het is zes uur en Bep is Silke halen. We hebben net samen Take gehaald en ik had geen handschoenen aangedaan dus zit nu met een totaal verstijfde hand te tikken dat gaat best aardig dus dat biedt perspectief... Gisteravond kwam Katelijn dus en ik was nog niet naar bed dus...werd het laat en gezellig. Moest haar natuurlijk de 5 reeds geproduceerde fotoalbi laten zien, we kennen elkaar inmiddels 21 jaar dus ze kwam ook regelmatig voor in de boeken en dan komen de verhalen vanzelf. Toch om half 1 nog gaan douchen, heerlijk, heerlijk! Wat kun je daar toch intens van genieten, helemaal schoon en warm. Haren drie keer gewassen! Daarna ook beter geslapen. Vanochtend weer het huis vol met bouwvolk. Ben nog niet boven geweest hoop dat de badkamer nu klaar is, op het monteren van de badkraan na. Han Take en Jet naar school gebracht en Katelijn en ik samen Silke naar de crèche gebracht. Toen even koffie gedronken bij Monique, met taart want Roos is vandaag jarig en Jet is nu bij haar feestje. Later geluncht bij Vlaanderen wat best rolstoel vriendelijk is. Als mijn voeten van de plankjes gehaald worden, passen mijn knieën zelfs onder tafel, dan is de afstand bord/mond weliswaar niet ideaal, waardoor je beter geen tomatensoep kunt bestellen... Die kun je gelukkig ook drinken Verder nog even gaan shoppen, eerst Dille en Kamille, daar kun je pas grootscheeps schade aanrichten met de superbolide! Daar is de Hema niets bij... Vervolgens kleding shoppen Dat was weer een eerste keer...de vorige keer dat ik in die kledingzaak was (voor de Delftenaren, nr 13) was het om pakken te kopen voor mijn werk. Ik heb niet gehuild, maar dat scheelde niet veel. Wel twee truitjes gekocht.
Toen werd het bijna weer tijd voor Katelijn om richting Schiphol te gaan en naar huis te vliegen. Gaat snel zo'n dag en was erg gezellig, eigenlijk hele dag op pad geweest. Bep is weer terug en we gaan koken, rond 7 uur is Han weer thuis.

Morgen meer


---


woensdag 12 nov, 20:09


Waardeloze dag vandaag. Begon gisteravond al met een onbedaarlijke huilbui. Was vanochtend niet over. Ik ga zo hard achteruit fysiek. Heb moeite met mijn armen heffen, dus moeilijk mijn haar in een staart doen, truitjes uittrekken, telefoon aan je oren houden. Mijn handen doen moeilijk, aanstekers, doppen van pennen, vlees snijden. Mij romp balans wordt steeds slechter, als Han me overeind helpt in bed, kukel ik zo weer om. Verder trilt er van alles en dat kan dus een voorbode zijn van uitval en daar word ik zo nerveus van. Waarom gaat het zo hard? Ben sinds gisteren aan de overdosis vitamine E, dat zou kunnen helpen tegen de trillingen. Ik hoop het zo! Verder durf ik haast geen nieuwe fysiotherapeut te bellen, omdat het zo hard gaat. Ben zo ongelukkig! Terwijl ik zo'n prachtig gezin heb en vanochtend kwam schoonzus Pia langs met Bossche bollen van Bohemen (mmm) en Diederik kwam langs om met het legermuseum te praten over ons feest (20 december, vergeet het niet! details volgen) Linda nog even een bakkie, en vanavond heerlijk gegeten van de stoofschotel die Olaf voor ons gemaakt had. Kortom een warm bad van liefde en aandacht maar mijn lijf wil niet en dat maakt dat ik bijna nergens anders aan kan denken. Ik probeer het wel, maar als je bovenbeenspieren hard aan het samentrekken zijn is het verdomd moeilijk om aan wat anders te denken.

morgen meer.


---


donderdag 13 nov, 22:56


Late blog want Jaq is net weg. En het was erg gezellig! Leuke dag gehad. Vandaag de laatste bouwactiviteiten, de badkraan is gemonteerd, dus op een douchegordijn na is de badkamer nu klaar! Douchen is nu weer gewoon de dagelijkse routine (waar ik overigens met volle teugen van geniet!) Vanochtend ook de hal volgestort met cement om het niveauverschil (pas op het afstapje!) tussen gang en kamer te egaliseren zodat ik zelfstandig met de superbolide het pand kan verlaten. Dit betekent wel dat de afstand tussen de eerste tree van de trap en de grond kleiner is geworden. Een nieuw struikelpunt i.p.v. het afstapje voor de (trap-)lopende mens, maar da's mijn probleem niet meer...
Vervolgens een grote teringzooi in huis maar gelukkig kwam Marian ons redden. Maar eerst Linda 's ochtends nog. Han had een afspraak in Rotterdam en anders zou ik alleen met Silke zijn en dat kan niet. Take was ook thuis, want die heeft vannacht liggen spugen en was niet zo fit. Gezellige ochtend met Linda gehad en 's middags kwam Jaqueline dus, ken ik ook al ruim 21 jaar. Was fijn! Take naar de naschoolse opvang gebracht want hij wilde naar zijn zus en was wel weer opgeknapt. Vervolgens wat boodschappen voor het eten gedaan en Jaq heeft gekookt (snijbonen, gehaktballen en aardappelen) verder veel bijgepraat en gehuild en gelachen, zoals het hoort zeg maar Jaq moest natuurlijk ook mijn, inmiddels 6!, fotoboeken bekijken....
En ze is pas net vertrokken, nu nog een drankje met mijn lief en slapen.

Morgen meer


---


vrijdag 14 nov, 20:13


Acht uur, Linda staat in de keuken, Monique verschoont Silke boven, Jet en Take zitten aan tafel en Han is met Erwin, Raymond en Rob naar Dolf Jansen, fijn een avondje uit.

Vandaag voor het eerst sinds tijden echt alleen geweest, was fijn! Geen bouwvakkers, geen schoonmakers, helemaal alleen. Beetje eng ook wel. Maar weer foto's geplakt, 94/95..mailtjes gestuurd en gebeld. Rond twee uur kwam Linda en zijn we naar de weeksluiting op school geweest. Ik had mazzel, want er zijn iedere week een paar groepen die de weeksluiting doen en vandaag waren zowel de kikkers (van Take) als de eekhoorns (Jet) aan de beurt. Take deed een dieren toneelstuk met een spin (Take was web) en Jet had een planeet gepapiermacheed en ze hadden het over de ruimte. Was erg leuk om te zien. Daarna Linda mee met kids, met Han en Erwin nog even een borrel gedronken, buurman Roel kwam nog even langswaaien en nu dus even de kids in bed en dan met de meiden aan de sashimi. Joepie!
Fysiek gaat het niet echt lekker, steeds meer moeite met mijn armen en handen. Kon mijn jus niet meer met 1 hand inschenken (literfles).

Ga er nog een leuke avond van maken.

morgen meer.


---


zaterdag 15 nov, 17:49


Kwart over vijf, Take ligt te slapen op de bank. Silke boven in bed en Jet is met haar eigen hyves pagina bezig op een andere computer (wordt haar vriend). Han is druk met van alles.

Gister een fijne avond gehad met de meiden, Janneke kwam nog binnenvallen zo na elven. Lag uiteindelijk om 2 uur in bed. Dank dames! Het slechte nieuws is dat mijn armen en handen hard achteruit gaan. Heb ook vrij continue last van spiertrekkingen ondanks de overdosis vitamine E en de magnesium pillen (maar die slik ik nog maar 2 dagen, met dank aan Saskia) word daar erg ongelukkig van. Gun me nou in 's hemelsnaam die 3 jaar en doe me dan nog een periode in redelijke staat! Het gaat zo hard!
Vandaag verder een aardige dag gehad. Begon met de bezorging van een grote mand vol met lekkers, maar van wie? Van collega's van pakweg 12 jaar terug, van BM (managers van het bouwproces te Hoofddorp). Heb ik van 1993 t/m 1997 gewerkt waarvan de laatste anderhalf jaar fulltime detachering bij KLM Vastgoed. En dan nu nog de moeite nemen om een kaart vol te schrijven en een zo'n mand te versturen...wat ontzettend lief! Dankjulliewel! Nogmaals als je zou genezen van liefde en aandacht zou ik kerngezond rondhuppelen.

Verder weer fijn naar pianoles geweest met Jet, altijd feest (alhoewel, vader Jacob in mineur...) Daar gaan we nog heen met de duwrolstoel en daarvan waren we dit keer de voetsteunen vergeten... dat levert een leuk beeld op. Jet en vriendin die mijn benen tillen en Han duwt... het is allemaal weer gelukt.

Nu inmiddels aan een drankje met Bart en Han, Jet voor Sinterklaasjournaal. Bart kookt en heeft ook opgepast vanmiddag. Vanavond maar 'ns vroeg naar bed...

Morgen meer.


---


zondag 16 nov, 17:49


Het is half zes, Han is met Silke naar de Albert Heijn en ik ben met Take en Jet thuis. Ben erg verdrietig. Het gaat bizar snel, ik krijg mijn armen nauwelijks meer boven mijn hoofd en gisteravond had ik een nieuw dieptepunt, ik kan mijn eigen nagels niet meer knippen met een nagelknippertje. So? zult u misschien denken, maar ik ben erg gehecht aan het doen van mijn nagels. Doe/deed de nagels van het hele gezin. Dat is nu dus ook over. Ik kan inmiddels wel de voordeur uit maar krijg het slot niet meer open Ik word steeds ingehaald door die K-ziekte, zo ga ik de 41 niet halen (word in december 40).

Vandaag rustige dag. Gisteravond dus fijn met Bart gegeten. Han stortte daarna in en lag om 8 uur in bed. Gelukkig kon Bart helpen met naar bed brengen van de kids en voeden van Silke.

Vandaag het "grote mensen" feestje van Roos. Dus met Take en Jet naar Monique en Ernie. Daar kan ik met wat stuurmanskunsten naar binnen, maar voelde me erg ongelukkig. Mensen gaan toch vragen hoe het gaat en het gaat helemaal niet! Daar kan niemand wat aan doen, maar ik voel me dan waardeloos. Uurtje gebleven en toen door Mo naar huis gebracht. Vind het moeilijk, wil graag "onder de mensen" blijven maar vind het ook moeilijk om steeds met mijn gebreken geconfronteerd te worden en ben dan het liefst thuis, beetje foto's plakken om zoveel mogelijk voor de kinderen na te laten.

Morgen meer.


---


maandag 17 nov, 18:34


Maandag 10 over 6. Nog koude handen, ondanks handschoenen, nl. net Take gehaald van de naschoolse opvang. Krijg de deur van binnen wel open, dankzij draadje dat Han bevestigd heeft. Maar de sleutel van buiten opendraaien, lukt niet meer wegens gebrek aan kracht in mijn duim dus de volgende verbouwing is een elektrisch slot a twee en een halfduizend euri met 75% eigen bijdrage...
Maar het goede nieuws is dus dat ik de deur van binnen wel open krijg en dus mensen binnen kan laten, en het was vandaag weer een drukte van belang. Eerst ging Han met Monique sporten en vervolgens aten we met z'n allen een broodje, ook met Wouter, die nog even langskwam. Vervolgens kwam Olaf nog even langs met een prachtige quiche (mmm) maar die is voor morgen, want vervolgens kwam Marianne met een kippenpoten in een zo te zien heerlijke saus, en die gaan we zo eten.

Tot slot kwam Dimitri nog even met Emma een prachtige tak orchideeën, Ana Palona (maar dat schrijf je vast anders). Tussendoor nog even wat foto's geplakt, de bijna laatste en dan door naar de digitale....
Al met al een volle dag, dus geen tijd om verdrietig te zijn.

Morgen meer


---


dinsdag 18 nov, 19:21


Tien over 7. Ink is er nog (vanmiddag op bezoek) en eet zo nog even mee van de quiche van Olaf (meer dan genoeg!) . Vandaag een fijne fysiotherapeut op bezoek gehad, maar ook weer confronterend met wat er allemaal al uitgevallen is.

Bart kwam nog langs met fijne sleuteloplossing hij heeft een soort van handvat aan de sleutel gemaakt en daardoor krijg ik 'm wel open (zal wel lijken op je sleutelverlenger Yvon, maar deze is homemade).

Verder ben ik tamelijk wanhopig, mijn armen en handen gaan per dag achteruit, kon vanochtend mijn kaas niet meer snijden met een kaasschaaf.

Morgen meer.


---


woensdag 19 nov, 20:47


Inmiddels 8 uur. Han heeft net het douchegordijn opgehangen, laatste puntje op de i voor de badkamer. Take en Jet zijn moe en zitten elkaar dwars.
Sanne is nu alweer een dik uur weg en heeft me bijna 2(!) uur heerlijk gemasseerd Was erg fijn, Sanne is een professional, had eigen tafel bij zich, nog wel even een klus om mijn onwillige, zoutzakkige lijf op haar buik op tafel te krijgen, maar met hulp van Lia, Yvette, Han en Sanne, lukte het wel (zucht). Erg fijn om anders te liggen en al die arme spieren gekneed te krijgen! Dank!
Vandaag aardige dag, behalve dat het me net toch echt niet meer lukte om een elastiekje in mijn haar te krijgen, tenminste geen drie keer, wel twee...
Begon vanochtend vroeg, Yvette was er om kwart over 7! Dat was op verzoek want Han ging om half negen een lesje "ruimte" voor Jet haar klas geven en ik wilde graag mee. Yvette trof bijna iedereen slapend aan.. Take had vannacht weer gespuugd, vanaf een uurtje of vijf en Han lag om half twee in bed. Het was dus een kort nachtje (ik sliep om elf uur) Afijn, om vijf voor half negen waren we met het hele gezin op weg naar school, Silke ook mee, want die is op woensdag thuis. Han kreeg allemaal moeilijke vragen, "waarom blijft de maan om de aarde draaien?, waaruit bestaan planeten? hoe komen de mensen op aarde?" Hij wist natuurlijk overal antwoord op... Wat filmpjes (youtube, powers of ten) laten zien. Al met al erg leuk, voor mij ook leuk om de klasgenoten van Jet te leren kennen. Silke heeft lekker geslapen. Take en Jet achtergelaten en met Silke weer naar huis. Han had een afspraak en Tanja kwam mij even bijstaan met het lekkerste gebakje van de Diamanten Ring (biscuitdeeg met marsepein eromheen, gevuld met advocaat en slagroom, alleen kakelvers lekker) Bart kwam nog even het bijgewerkte prototype van de sleutelhulp brengen. Vervolgens de ergotherapeute met 2 nieuwe gadgets. Een touwladdertje voor in bed en een handgreep voor aan het bed, beiden ter bevordering van mijn beweeglijkheid in bed. Ben benieuwd of het nog helpt met die afnemende armkracht. We'll see.
Me 's middags 'ns verdiept in het verder komen dan Delft met superbolide. Bijvoorbeeld met de trein. Dus bel het speciale nummer van de NS, wil graag met een rolstoel in de trein "Oh, maar natuurlijk dat kan mevrouw, waar wilt u heen?" Van Delft naar Den Haag. "Oh, dat is helaas niet mogelijk, in Delft is geen assistentie" Hoe bedoelt u? Daar hebben ze geen plank... Ben ik nou gek? Geen plank...? Hoeveel moeite etc. "Kunt u uitwijken naar een ander station?" Wat bedoelt ze, Den Haag ofzo? So far voor de rolstoelvriendelijkheid van de NS!!!
Toch maar eens de rolstoeltaxi proberen dan maar, heb ik ergens een formulier voor gehad.
Jet nog even opgehaald van de het fimo kleien om de hoek en toen dus mijn fijne massage!

morgen meer

PS:mensen die willen reageren en geen hyves account hebben, mijn e-mail is ... liever niet bellen


---


donderdag 20 nov, 20:55


Acht uur en zojuist gegeten (biefstuk met rode kool en aardappels, toch lekker) het was een emotionele dag, begon vanochtend al. Iris kwam langs (zangeres en zangjuf, tevens buurvrouw) om wat liedjes te oefenen die ik op wilde nemen voor mijn lieverds. Hieronder zijn de slaapliedjes die ik voor de kinderen gemaakt heb en dagelijks zing/zong. Mijn zangstem is echter ook al wel achteruit gegaan, minder volume en ik vind m'n fff'n en sss'n anders klinken. Iris vond het nog wel aardig klinken maar we moeten wel snel gaan opnemen. Vandaag alvast een slaapliedje geprobeerd, maar jongens, wat een zware klus!!! tranen met tuiten! Binnenkort met begeleiding van gitarist.
's middags mijn rolstoeltaxi avontuur. Had ik gisteren niet beschreven want het was een verrassing, ik had gisteren een taxi besteld om naar het afscheid van Mieke in Den Haag te gaan.
Was besteld voor kwart over drie, om drie uur belt het taxibedrijf:"kunt u ook uit de rolstoel?" Neen, meneer daarom had ik een rolstoeltaxi besteld..."Oh, want we komen rolstoelbussen tekort" Dus...? Het wordt wat later, half vier, kwart voor vier. Nou ja, het is niet anders...Kwart voor vier komt er een busje voorrijden, meneer bekijkt mijn rolstoel en zegt, dat gaat niet lukken... Wat gaat niet lukken? Hij laat mij het busje inrijden en zegt vervolgens dat mijn superbolide te nieuw is, hij kan me niet vastzetten en mag me dus niet vervoeren Het huilen staat me inmiddels nader dan het lachen. Het is inmiddels vijf voor vier en ik sta klaar om te gaan en ik heb geen vervoer! om gek van te worden Ik sommeer de meneer om een andere bus te bellen en ga daarvoor zelf ook bellen. Om vier uur staat er een nieuwe (enorme) bus klaar met een alleraardigste chauf, Fred, en word ik 20 minuten later voor VROM afgeleverd. Dat was wel even slikken, meteen in tranen toen ik in de hal stond. Mezelf bij elkaar geraapt en op naar de borrel, maar ja, toen ik daar al mijn lieve collega's bij elkaar zag staan in een mij zo anders vertrouwde omgeving barstte ik natuurlijk weer in tranen uit Dat duurde gelukkig niet zo lang en ik heb verder genoten van iedereen weer zien en spreken, zelfs Theo was er... Mieke vond het heel fijn dat ik er was en daar ging het om. Dan komen we nu bij het hoofdstuk taxi terug. Besteld voor 18.15 maar ze zouden van tevoren bellen. Ik word om 18.10 gebeld door een computer dat de taxi er over enkele minuten zal zijn. Neem afscheid en sta om 18.15 in de hal. De man van de beveiliging zegt dat er al 10 min een taxi staat die nu net weg is. Buiten blijkt hij er nog te staan. Ik word ingeladen and off we go. Op een gegeven moment zegt de chauf, ik heb een verkeerde beslissing genomen mevrouw (je had geen taxichauffeur willen worden?) De afslag Nootdorp is afgesloten... Afslag Nootdorp? Ik vraag: was de A13 vol? De A13? We zitten op de A12 en gaan naar Zoetermeer. Om een lang verhaal kort te maken ik was om 19.15 thuis... De terugreis kostte me 1.84 euri, Ik heb de goede man 3 euro gegeven en hem bedankt voor het me weer eens Zoetermeer laten zien. Hij had zich vergist in snelwegen... best knap! Toch opent dit avontuur nieuwe perspectieven, ik zou naar pianoles kunnen met Jet. Ga dit zeker vaker doen!.
Nu moe en zometeen vroeg naar bed.

morgen meer.


---


vrijdag 21 nov, 17:41


Een vroege blog, het is nu half vijf, Bep is de keuken aan het opruimen. Jet en Take zijn bij Amber en Jade aan het spelen, vind ik eigenlijk helemaal niet leuk (no offense Rilana!) maar ja, dat is de "handel" op het schoolplein. Jet wilde met Amber spelen en toen begon Take te huilen dat 'ie met Jet mee wilde en gelukkig mocht dat van Rilana. Maar nu zijn Bep en ik alleen, zo maar lekker vroeg Silke halen.

Rustige dag, Han naar z'n werk en ik alleen thuis. Fysio weer langs gehad, fijn wat bewogen. Verder laatste foto's ingeplakt. Heb nu 7 albums vol.(1968 t/m 1993, 93 t/m97, 2x1998, 1999, 2000 t/m 2003) Voor eenieder die zijn foto's nog moet doen...: ik had een doos van ca 40 bij 45 bij 60 cm (ca 6 schoenendozen), tot de rand gevuld met mapjes unidentified foto's, ben nu een week of drie zoet, zeg 4 uur per dag. Is dus 60 uur fotowerk, dus denk niet dat je het in een weekend wel redt...

Verder dus met Bep, Jet en Take gehaald, tenminste overgedragen. Zometeen komt Margot, mijn oudste vriendin, dateert nog van de middelbare school in Zwolle, koken en eten.
Z'n gangetje hier dus.
Even iets anders waar ik jullie aandacht voor wil vragen, deze blog wordt zoveel gelezen dat ik reken op veel handtekeningen!

Een vriendin van mij heeft contact met een ter dood veroordeelde in Amerika, Darwin (what's in a name?) hij is 31 jaar en zit al jaren op/in death row. Op 3 november heeft het Oklahoma Court of Criminal Appeals 22 januari 2009, drie dagen na Darwin zijn 32ste verjaardag, aangewezen als zijn executie datum. Juridisch gezien zijn de mogelijkheden nagenoeg uitgeput. Mijn vriendin heeft een petitie geschreven om te verzoeken de doodstraf niet te voltrekken.
Mijn verzoek aan jullie is de petitie te ondertekenen en door te sturen aan iedereen in jullie adresboek. De doodstraf is nooit de oplossing! Als jullie op onderstaande link klikken kun je de petitie tekenen en er staat ook meer informatie in over Darwin.
http://www.petitiononline.com/19112008/petition.html
Ik reken op jullie!

Morgen meer


---


zaterdag 22 nov, 18:29


Korte blog want Gabri en Eri zijn op bezoek met Isabel en Loek. Vandaag muziekdag, vanochtend geoefend bij de muziekjuf van Jet omdat ze morgen meedoet met een concertje: Een stukje pianospelen en een lied zingen. ik in de superbolide, Jet op de fiets, net tussen de buien door. Daarna door naar pianoles, met....de rolstoeltaxi! Kost zonder Jet 1,84 euro per rit, met Jet een tientje...geen kinderkorting!

Maar nu dus met de superbolide naar pianoles, ook wel 'ns fijn om zelf te kunnen rijden! Jet mocht overigens weer "echoput" voorzingen, een goede oefening voor morgen, en een heeeele trotse moeder! Voor de terugweg stipt om 10 over 3 een taxibus besteld, want Sinterklaas was tot 4 uur in Delft Ik word om 5 over drie gebeld dat 'ie er over een paar minuten is...tien voor 4 was 'ie er, overigens dezelfde randdebiel als donderdag die me Zoetermeer liet zien... Daar sta je dan pakweg 3 kwartier met een dochter die vraagt of we nog op tijd komen voor Sinterklaas en waar de bus nou blijft?, iedereen gaat naar huis. Ze had haar zwarte Pieten muts al opgezet... Wat voel je je dan K we waren dus te laat (ondanks het feit dat de chauf nu wel recht naar Delft reed)Jet in tranen
Van de 4 trips die ik nu gemaakt heb is er dus een goed verlopen, hoop niet dat dat tekenend is voor rolstoeltrips. Eri kookt en is bijna klaar.

Nog tot slot even over mijn verzoek van gisteren, de petitie tegen het voltrekken van de doodstraf van Darwin, mijn blog is 162 keer bekeken en er zijn 57 handtekeningen bijgekomen, waarvoor veel dank! Voor de andere 105, klik nog even op onderstaande link. Het is een hele kleine moeite
http://www.petitiononline.com/19112008/petition.html

morgen meer


---


zondag 23 nov, 18:40


Korte blog weer, alhoewel die van gisteren was best lang... Want mijn zus is terug en nu hier met manlief Sweitze. Vandaag uitgeslapen, op zondag geen verpleging en ik was weer ingedoezeld en pas om kwart voor twaalf! opgestaan dat was heel lang geleden....

Verder vandaag apetrotse moeder! Jet was vanmiddag geweldig!!! prachtig piano gespeeld, maar vooral geweldig gezongen! Echoput (de zaal: echoput) begeleid door een contrabas. Heb zitten glimmen in m’n stoel

Nu aan de borrel en zometeen de pizza van de buurjongen, ben benieuwd. Zus zit ondertussen tegen me aan te praten.

Morgen meer

PS na de pizza; hij was heerlijk, Coen! Dank


---


maandag 24 nov, 17:42


Zit met dikke roodbehuilde ogen te tikken, niet te stoppen huilbui. Het gaat zo snel! Krijg mijn arm nauwelijks vooruit, kan een telefoon nauwelijks aan mijn oor houden, sms'jes worden steeds moeilijker. Waarom gaat het zo snel? Bij "jonge" mensen is het verloop minder agressief, nou bij mij niet!
Jet vroeg of ze mee mocht doen met popstars als ze 12 is, en ook dan moet ik oppassen dat ik niet vreselijk in tranen uitbarst. Dat deed ik al bij een vorige uitzending toen Brandy (een v/d kandidaten voor de niet-popstarsvolgers) ging zingen en dat deed voor haar overleden moeder Vervolgens trouwens de sterren van de hemel zong. Waarom huil je mam? vroeg Jet.....
Verder weer omringd met liefde en aandacht, Judith kwam gisteren nog even een overheerlijke cheesecake brengen. Marianne heeft net een grote pan nassi afgeleverd, zus is er, Take en Jet zijn bij Linda. Zometeen het huis weer vol, tijd dat ik mijn tranen droog.

Morgen meer


---


dinsdag 25 nov, 18:17


Marije is met Take Silke halen, Jet komt met Tosca mee naar huis. Sweitze zit in de trein en Han pikt Christel op in Utrecht. Dus over een uurtje het huis weer vol, maar nu even alleen. De laptop heeft kuren dus nu even met een oudere compu aan de slag. Best zwaar!
Vanochtend nog steeds in tranen en het is met mijn dikke ogen ook niet meer goed gekomen vandaag. Vanochtend echter een nieuw type "psycholoog" op bezoek gehad, tip van een vriend die zelf ook meekwam. Klikt een stuk beter( nl. wel!) dan de vorige dame en ik ben er ieder geval vrolijker van geworden. Was er om 10 uur en uiteindelijk pas om 13.30 weg. Linda kwam nog even een broodje eten. 's Middags nog even met zus de stad in, met Take nog even naar de bieb en dan is de dag alweer bijna voorbij.
Ik was gisteren echt ver heen, bedacht dat ik misschien liever niet meer wakker zou worden, al dat geworstel en de pogingen de stemming erin te houden, terwijl je langzaam maar zeker niets meer kunt. Vannacht bedacht ik dat we vorig jaar rond deze tijd de eerste echo van Silke hadden, met 7 weken, en dat we weinig anders zagen dan een kloppend puntje, maar wel kloppend! En dat was geweldig om te zien na de 3 voorgaande miskramen en ook heel spannend. Nu zijn we een jaar, een kerngezonde dochter en een zieke moeder verder....

Morgen meer.


---


woensdag 26 nov, 17:12


Rommelige dag. Marije en Sweitze net weg. Han speelt piano. Roos, Jet en Take zijn aan het spelen. Silke ligt half te slapen in de box.
Gisteravond had Christel voor ons gekookt....en Christel durfde dat niet zo goed uit angst voor en slechte recensie op deze blog....er wordt nl. regelmatig heerlijk voor ons gekookt! Dus, tja... Christel het was erg lekker! Ze had pompoensoep en een heerlijke hartige taart met kip voor ons gemaakt. Dit eten was eerst van Amsterdam (waar Christel woont) naar Utrecht (waar ze werkt) per trein vervoerd en vervolgens was ze door Han opgepikt naar Delft. dat op zich was al een prestatie. Vooral de hartige taart was erg lekker, mede door gebruik van citroenrasp. Afijn lekker gegeten dus. De kids ook, want tante Marije had tartaartjes, boontjes en gebakken aardappeltjes voor ze gemaakt. Tot zover de culinaria. Iedereen bleef slapen dus huis vol.

Vandaag veel koffie gedronken, zelfgebakken koekjes van bartdewitz'nmoeder gegeten (ook errug lekker!) beetje boodschappen gedaan, kids van school gehaald. Rapportgesprek van Jet (gaat allemaal goed). Dus weinig spannends maar wel gezellig. Bart is inmiddels in de keuken een spannend borrelhapje aan het maken en verder hebben we vanavond niets.

morgen meer


---


donderdag 27 nov, 18:00


Marianne, onze steun en toeverlaat in de huishouding, is boodschappen doen, Han is naar de slijter en Silke ligt bijna te slapen in de box. Zometeen het huis weer vol. Jet heeft Roos en Roxanne te eten uitgenodigd. Het oorspronkelijke plan was pizza eten bij Roxanne, maar Roos en Jet hadden gisteren een nieuw plan. Han gaat zo een kindvriendelijke spaghetti Bolognese fabriceren.

Gisteravond alleen met het gezin gegeten, was wel weer even geleden. Daarvoor nog even met Mo en Bart een borrel gedronken. Na het eten werden er schoenen gezet. Diederik kwam nog even langs en vroeg aan Take wat hij deed:"ik probeer een chocoladeletter te krijgen..!" Mama, houdt het paard van tomaten? de wortels en appels waren op. Nou jongen, dat kun je proberen. Vanochtend zaten de tomaten nog in de schoenen...en ze hadden viltstiften gekregen. Het paard houdt dus niet van tomaten....

Vandaag verder een rustige dag, vanmiddag alleen even Gerda van de bakker op de hoek, op bezoek. Die nam even twee staven gevuld speculaas mee, daar houd ik gelukkig niet van ... Een van de voordelen van in een rolstoel zitten, is dat je niet meer op de weegschaal kunt staan....., maar ik pas mijn kleren nog, dus moet het meevallen. De kids eten op donderdag tussen de middag thuis en Take had buikpijn en is 's middags thuis gebleven. En oh, oh, wat was hij ziek... hij heeft een fijne middag gehad en wilde tegen vijven graag alsnog naar de naschoolse opvang...en wordt dus zo weer gehaald.

Wil vandaag afsluiten met een mooi gedicht dat ik van mijn tante Nelleke kreeg:


Tijd


Wolken drijven zo snel over

Ze nemen de dagen met zich mee

Tijd vliegt vlug voorbij

Waar gaat dat toch steeds heen?

Steeds schiet alles langs mij

Ik voel me zo verloren

Wie wil dit leven met mij ruilen

Ik wil mij gaan verschuilen

Kan de tijd niet afzwakken

Het tempo laten zakken

Mij iets meer ritme geven

Geef mij in de nacht

Hiervoor een beetje kracht

Laat mij toch gewoon weer leven


Morgen meer


---


vrijdag 28 nov, 17:45


Bep is met Take en Jet, Silke van de crèche halen. Han is boven en ligt nu hopelijk te slapen en ik ben begonnen aan de digitale foto's. Eerst mijn fysieke toestand, het gaat waardeloos, bij andere ALS patiënten wordt 'ns een duim minder, daarna een linkerarm ofzo. Bij mij lijkt alles tegelijk te gaan. Krijg mijn armen nauwelijks meer omhoog, allebei. En gisteren kreeg ik mijn spaghetti niet meer om een vork gedraaid! Vanmiddag wilde ik iets knippen, wat is er toch met die schaar? Helaas, niet de schaar, ik krijg 'm gewoon niet meer open! Links gaat iets minder snel, maar trekt ook lekker op! Om wanhopig van te worden, wat moet ik nog als mijn armen en handen het ook niet meer doen? En wederom de vraag: Waarom gaat het zo snel? Heb ik wel ALS? Ken niemand bij wie het zo snel gaat. Nou ja, bij Herjan gaat het ook snel, ik hoop echter niet zo snel. Helaas, niets aan te doen En ja, ik probeer van ieder moment te genieten. Sterkte en kracht kunnen jullie me beter niet meer wensen, dat zijn nou juist de dingen die achteruit gaan, hard!

Genoeg gezeurd! Vanochtend een vroegertje, Jet had om 8.45 een dansdemonstratie op school. Yvet was er gelukkig al om half 8 om mij te helpen en trof het huis bijna nog in diepe rust aan. Een uurtje was iedereen op zijn/haar plek. De dansles was erg leuk! Han besloot thuis te blijven omdat hij gisteren bijna in de auto in slaap gevallen was en vannacht ook niet best geslapen had. Ik kan me dus niet bewegen en Han draait mij 's nachts een paar keer om anders lig ik door. Dat levert Han dus een zeer gebroken nacht op en soms komt Take en/of Jet ook nog wel even langs en ook dan is Han de pineut. Zware tijden voor mijn lief!

Goed vandaag dus: koffie met Janneke en Linda. Vervolgens met Linda inkopen voor 5 dec gedaan en gelukkig goed geslaagd!
Bart zat bij mij thuis ondertussen te wachten, Saskia was langs geweest met kruidnotendeeg bakklaar (moeten we nog maken) Judith kwam nog even langs voor de springvorm van de cheesecake, Wouter kwam langs voor een broodje, maar keerde weerom gezien de hoeveelheid mensen die binnen waren.

Met Bart een broodje gegeten en vervolgens naar school voor de weeksluiting waarin Jet een toneelstuk speelde. Daarvoor waren we helaas te laat maar gelukkig heeft een moeder alles op film.

Nu dus met Bep en alle kids, zometeen spaghetti van gisteren, zal 'm laten snijden...

morgen meer


---


zaterdag 30 nov, 01:23


En waren jullie al ongerust.... Bart, Han en ik zitten aan een drankje. Bart had het huis fijn voorverwarmd. We zijn net een half uurtje thuis van een bezoek aan opa en oma in Gemert alwaar de goedheiligman en zijn zwarte vrienden langskwamen, maar daarover later meer. Beginnen bij het begin.

Vanochtend kwamen Jos en Yvon langs, Yvon is een mederolstoeler, met ruime ervaring.....Zij rijdt op fabuleuze wijze haar eigen roltoelbus, wonder der techniek! Beide dochters zijn ook on wheels, dus grooote bus! Han is een held, maar Jos is wel superheld maar goed gezellig, twee zwakke spiertypjes en twee helden aan de koffie, plus wat klein grut dat rond liep. Yvon heeft Jet en mij naar pianoles gebracht, leuke ervaring om weer 'ns "gewoon mee te rijden".

Dank voor de lift en de leuke ochtend en het voorbeeld dat je met (ernstige) beperkingen er toch ook nog heel wat leuks van kunt maken!
Pianoles was weer leuk, de juf, Elleke, stond vandaag in het NRC met een prachtige tandem Op het einde mochten de ouders meedoen met de pietendans...linkerbeen, rechterbeen, draai maar om jezelf heen...Dat linker en rechterbeen wil niet meer, maar ik kan heel goed om mezelf heendraaien! Dus overenthousiast reed ik het midden van de kring in... Maar toen kreeg ik het wel even te kwaad, al die gezonde ouders die meedansten en ik in het midden met mijn knipperlichten aan rondjes rond mijn as draaien. Jet vond het mooi en daar gaat het om!

Terug weer een taxi avontuur. Was keurig op tijd! dus om 15.15 vertokken uit Den Haag, maar reed de afslag Rotterdam weer voorbij richting...Zoetermeer... Had er iemand "bijgeprikt gekregen" en dus even terug naar Voorburg voor nog klantje richting Delft, vele verkeerde beslissingen later waren wij om 16.10 weer in Delft, zucht.

Onmiddellijk door naar Gemert, maar onmiddellijk gaat niet zo snel met mij, 2 kids en een baby. Bart was er om bijstand te verlenen We vertrokken circa 16.35 en waren om 19.05 in Gemert!!! leve het nederlandse verkeer. Sinterklaas was al weg..... want was er al om 6 uur en had nog meer klantjes Gelukkig kwam hij terug en kwam alles dus uiteindelijk toch nog goed. opa en oma dank voor een leuke avond En nu is het bedtijd.

Morgen meer


---


zondag 30 nov, 19:04


Katelijn is net op de trein naar Schiphol, Bart weer thuis, Jacco weer vertrokken, zus is er nog en blijft ook. Take en Jet aan het spelen, Silke slaapt en Han is even naar boven. We hebben net gegeten, zeer vroeg voor ons doen, maar dat had er mee te maken dat Katelijn weer vroeg weg moest en vanavond pas om een uur of elf thuis is.

Vandaag een trage start, kinderen waren een uur of 8 wakker. Han Silke een fles gegeven en toen weer gaan slapen, voor zover mogelijk want Jet en Take hadden een luidruchtig spel... Katelijn was er om een uurtje of elf, Han was al op. Ik was om een uur of half 1 in de kleren beneden. Buurman Roel was er inmiddels ook. Die ging een foto van ons gezin maken en daarvoor moest de kamer omgebouwd worden tot studio. Katelijn kon mooi assisteren Dit hele gebeuren duurde zo tot half vijf en ik hoop dat het resultaat mooi geworden is, Roel zegt van wel, dus dan komt het wel goed.

Intussen was Jacco aan komen waaien en Bart kort daarna. Met z'n allen een borrel en dus vroeg (lekker) eten. Han had gekookt, varkensvlees in een roomsaus met pasta en Katelijn had een fijne salade gemaakt, sperziebonen, kekererwten, groene asperges met sesamzaadjes en dressing. Kinderen zitten nu in bad, met Jet haar cadeau van Sinterklaas te spelen, babyborn die zwemt...

Drukke week voor de boeg, veel afspraken. Vanavond dus vroeg naar bed.

morgen meer


---


maandag 1 dec, 19:02


Han en Marije staan te koken, hutspot te maken die begeleid gaat worden door gehaktballen die Marianne vanmiddag langs gebracht heeft De kinderen spelen. Oh nee, Jet is aan het hyven...
Het was een volle dag. Vanochtend kwam Iris (buurvrouw,zangeres en zangjuf) langs met Erwin (gitarist) om muziek te maken. Of meer specifiek mijn stem vastleggen voor het nageslacht. Ik heb wat liedjes opgenomen onder bijzondere goede begeleiding van Erwin. Erg leuk om te doen, merk helaas wel dat ik minder adem heb en dus coupletten niet meer red op 1 ademteug. De slaapliedjes voor de kinderen durfde ik niet aan. Houd ik niet droog. Doe ik wel een keer zonder begeleiding. Iris, Erwin bedankt!

Daarna door naar Mo voor een complete gezichtsbehandeling Dat was heerlijk, een heel verzorgd velletje en weer gecoiffeerde wenkbrauwen!

Vervolgens de kids gehaald en nu eten, want dan liggen ze op tijd in bed en eigenlijk beviel dat gisteren wel goed.

Morgen drukke dag, fysio, traplift, tv mevrouw en Elly en Ali.

Druk bestaan dat ziek zijn....

morgen meer


---


dinsdag 2 dec, 17:59


Ben even alleen, helemaal alleen, thuiszorg net weg. Han onderweg uit Amersfoort. Take en Jet op de naschoolse, Silke crèche.

Extreem volle dag vandaag. Marije was een nachtje extra gebleven, dat was fijn! Steun voor Han in de ochtenddrukte. En we hebben even snel een deel van mijn outfit voor het feest (20 dec!) gekocht. Toen om 10.45 fysio, fijn! Verder aannemer voor het dak, stormschade, meneer voor de traplift aanpassing. Elly en Ali tussen de middag en toen nog de mevrouw van de KRO voor een intake. De laatste is tot kwart over vier gebleven en het ziet er naar uit dat ik mee ga werken aan het programma "de Wandeling". Het drama is tenslotte groot genoeg.... Was dubbel gevoel, enerzijds plezierig om van alles te vertellen, vooral van de vrolijker delen van mijn leven, anderzijds moeilijk om het hele proces van het diagnose proces, gecombineerd met kraamtijd, met doodvonnis als slotconclusie, nog 'ns te doen. Maar het is een mooi, integer programma en levert een mooi document voor de kinderen op (eigenbelang) en geeft weer wat publiciteit voor de ziekte ALS (breder belang). Persoonlijk word ik nl nogal gallisch van de spotjes voor MS (er was een tijd waarin ik blij was dat ik geen MS had...) daar kun je 100 mee worden! Volstrekt onredelijk, weet ik, want je zult het maar hebben. Word trouwens ook knap ongelukkig van de spotjes voor de half wezen uitkering, die van: "mijn zwager heeft z'n vrouw verloren, 41 jaar en kleine kinderen.."
Marije om een uurtje of 2 vertrokken, terug naar haar dochter bij pake en oma in Drachten. Donderdag zijn ze allemaal weer hier voor de op vrijdag.

Wat we eten vandaag...biefstuk met friet, da's voor de kinderen, gehaktballen voor ons denk ik...

Fysiek gaat het waardeloos, kan al bijna niet meer tikken met mijn rechterhand, iemand tips?

Morgen meer


---


woensdag 3 dec, 20:11


Door een stomme fout mijnerzijds zojuist hele blog gewist. kan dus weer helemaal opnieuw beginnen.

Han en Oma zijn boven de kids in bad aan het doen, Silke slaapt Bart tikt.
Vandaag relatief rustige dag, Yvet was er vroeg want om half 10 kwam de "shrink" Die was om 20 over 11 weer weg en toen was het alweer bijna tijd om de kids van school te halen.Gezellig met z'n allen en Bart geluncht, en toen kwam Oma. Han is vervolgens met Jet naar de dokter geweest vanwege chronisch oor-gedoe en het blijkt dat ze een groot gat in het trommelvlies van haar linkeroor heeft. Dat is geen goed nieuws, vrijdag door naar de KNO-arts.

Silke vandaag een mijlpaal; bordje rijstepap gegeten! Ze wordt al heel groot, zie ook de prachtige foto's gemaakt door buurman Roel. (zie mijn foto's).

Verder fijn aan de digitale foto's gewerkt (Baby album Jet).

Borrel gedronken met Oma, Bart en mijn cluppie, daarna gegeten. Tongetjes met aardappelpuree en zeekraal en nog wat feest details doorgenomen. Klik hieronder voor de link naar de uitnodiging en u bent echt van alle harte uitgenodigd; familie, vrienden, collega's, buren, vage kennissen voor het leven, ALS-lotgenoten en ramptoeristen. Wel graag even een mailtje sturen als je komt:

celebrateloveandlife@me.com

http://www.dezwaaiendepet.nl/CelebrateLoveAndLife_Mail.pdf

Voor een routebeschrijving klik op het adres van het legermuseum in de uitnodiging en voor Mail, klik op het e-mail adres (de techniek staat voor niets). Bart ook niet trouwens...

morgen meer


---


2 dec, 23:56

Feest!

De uitnodiging:

U is van harte welkom, 't is rolstoelvriendelijk!, wel graag even een mailtje als je komt

celebrateloveandlife@me.com


---


donderdag 4 dec, 18:29


Pake zit in de kamer met Anna te spelen. Oma braadt een rollade aan. Marije doet wat inkopen, Han haalt de kids en Silke trekt haar sokken uit.

Vanochtend vroeg was er al een Piet op de Molslaan...(in het weekend trouwens ook met een melkchocolade V voor ons...? dank u Zwarte Pietje ) met een grote pure letter S en het volgende gedicht "op de Molslaan gaat Piet nooit zonder bonbon vandaan. Daarom voor jullie een kleinigheid terug en Piet gaat weer verder heel vlug". Dankjewel Piet.

Toen Take tussen de middag thuis kwam, vroeg hij of de letter voor hem was (groot liefhebber van pure chocola ). Ja, hij is voor STake, zei ik. Ik heet TAKE!!! en beteuterd stopte hij de S weer terug in de doos. Je heet Take van der SSSSSSteen, er verscheen een grote glimlach en er werd snel een grote hap van de S gehapt!

Rustige dag, weer fijn met de digitale foto's aan de slag. Gaat langzaam, drie pagina's gemaakt. We hebben wel gruwelijk veel foto's van Jet gemaakt...eerste kind hè, dan komt Silke er bekaaid vanaf. Snel foto's maken!!!

's Middags met Bart nog even wat feest regeldingen doorgenomen. Marcella wil wel op de kids passen ook wel tot half drie
Tussen de middag dus fijn met de kids gegeten, Jet heeft een eitje met spek voor me gebakken (nadat Han het gas voor haar had aangedaan...)

En om vijf uur stroomde het huis vol met familie, en zojuist komt oom Sweitze ook nog binnen en de kids, dus ik ga stoppen en gezellig doen!

Morgen meer

PS dank voor alle computer tips, ik had er misschien bij moeten zeggen dat ik een apple laptop heb. Ik ga het uitzoeken.


---


vrijdag 5 december, Sinterklaas! 19:19


Oma voert Anna, Jet vraagt wanneer Sinterklaas nou komt? Take speelt met zijn nieuwe hamertje tik. Silke slaapt. Han is onderweg en de rest is druk met inpakken en dichten...

Dag van Sinterklaas
Vanochtend vroeg 8.45 (Yvet was er weer om half 8!) al naar school om de intocht te zien. Sint kwam met een luchtballon, tenminste er hingen resten van een luchtballon in de boom (een parachute..) Vervolgens was de sintviering voor de Eekhoorns (Jet) en kikkers (Take) pas om half elf. Tussendoor nog even koffie gedronken bij Door. En om half elf in de gymzaal. Jet en Max lazen een verhaal voor en de andere eekhoorns deden het bijbehorende toneelstuk. Alles gefilmd, met mijn hand steunend op de stoel. Dat ging redelijk, beeld bibbert wel. Toen Take in beeld kwam, moeder van Danique gevraagd stukje te filmen (dank )Take mocht op schoot van de Sint een liedje zingen met de microfoon, "Daar wordt aan de deur geklopt".. Ik was natuurlijk weer apetrots!

Daarna door naar de KNO-arts. Tante Marije ging met Jet op de fiets en ik met de rolstoeltaxi. die was redelijk op tijd
Jet heeft dus inderdaad een gat in haar linker trommelvlies. Daar doen ze voor het 8e jaar eigenlijk niets aan. In de gaten houden en beter niet zwemmen. Maar Jet zit in badje zwart! En is dus bijna aan haar A-diploma toe. Afzwemmen dan maar, met oordoppen, maar B beter even laten zitten. Terug maar zelf gereden hoorde aan de balie dat er mensen al 3 uur aan het wachten waren op een taxi....snel rit afgebeld en met tante Marije en Jet op de fiets mee gerold. Ging eigenlijk best goed.

Thuis snel dichten, en toen kwam Sint Jeroen nog even langs met een chocolade letter en een cd'tje vol ongetwijfeld fijne muziek en werd er nog weer een prachtige bos bloemen bezorgd, zonder kaartje.... ik de meiden van de overkant gebeld (van de bloemenwinkel) nee, geen kaartje, was de bedoeling, wij weten het ook niet dus: Dank u Sinterklaasje ze zijn prachtig!
nu snel een pizza en misschien komt de sint dan wel....

morgen meer (tenzij we mee gaan naar Spanje...)


---


zaterdag 6 dec, 17:30


Sweitze is met de boontjes bezig, Oma is pake van de camping aan het halen. Han staat in de keuken, de kids spelen.

Gisteren een leuke avond gehad. Maar wel heel zwaar voor mij. Dan zitten je kinderen met gloeiende wangen de veelheid aan cadeaus uit te pakken en het enige wat dan door mijn hoofd spookt, is of dit mijn laatste Sinterklaas is, of in ieder geval de laatste waar ik enigszins aan mee kan doen. Ik weet dan dat ik dus juist van dat moment moet genieten, maar ik kan dan eigenlijk alleen maar heel hard huilen. Om daarna natuurlijk weer boos op mezelf te zijn omdat ik voor mijn gevoel het moment verprutst heb omdat ik zo verdrietig was. Nou ja, dat soort dingen. Verder hielp het ook niet dat ik Take niet kon helpen bij het openmaken van zijn cadeau en van Jet haar prachtige (kerst-)jurk de strik niet gestrikt kreeg.

Maar bottomline, het was een leuke Sinterklaas. De kinderen natuurlijk teveel verwend en de volwassenen prachtige gedichten en prima cadeaus.

Vanochtend een trage start, beetje ontbeten en toen was het alweer tijd om naar pianoles te gaan. Nieuw taxi avontuur! om kwart over twaalf besteld en hij was er kwart voor twaalf... Maar de verpleging kwam nog langs om mij naar de wc te helpen. Han heeft de man een kopje koffie gebracht en we vertrokken om 10 over twaalf... Terug ging goed. Kwart voor vier in Delft, pianoles is tot drie uur. Weer twee uur genoten van muziek makende kinderen en ook meesters en juffen dit keer.
Nu dus alweer tijd voor een drankje.

morgen meer


---


zondag 7 dec, 18:48


Diederik en Ian staan afscheid te nemen. Bart is al weer weg, klussen in zijn huis (als u nog zin hebt om te klussen...er is nog genoeg te doen, normaliter zou ik helpen...) Erwin gaat ook weg en neemt Meg mee. Sweitze is druk achter een beeldscherm, Marije staat te koken. kids zijn druk met oom Sweitze. Han laat de gasten uit.

Langzame start op de zondag. Marije heeft me geholpen met douchen en om 12 uur was ik beneden. Beetje aangerotzooid, nog steeds erg ongelukkig.

Pake en oma gingen weer terug naar Drachten met de caravan en namen kleine Anna mee. Marije en Sweitze gaan morgen nl nog even naar New York om de laatste voorbereidingen voor de grote overtocht te plannen. Marije is vrijdag weer terug, Sweitze voor het feest.

's Middags even met Han de stad in. De ijsbaan ligt weer op de Beestenmarkt, helaas is hij dit jaar niet rolstoeltoegankelijk, dus ik kan mijn kinderen niet zien schaatsen. Kon vorig jaar wel, herinner ik me, lag er een mooi hellinkje. Sweitze is met Jet en Meg gaan schaatsen. Wij hier met Diederik en Bart de feest details nog 'ns doorgenomen. We hebben nog slechts 30 aanmeldingen ontvangen... mail naar celebrateloveandlife@me.com!

Het eten is klaar!

Morgen meer


---


maandag 8 dec, 18:03


Even helemaal alleen. Han is de kids halen. Marian net weg, alles weer schoon!.
Voor een maandag best een goede dag. Vanochtend vertrokken Marije en Sweitze weer even naar New York maar Marije is er vrijdag alweer en Sweitze 17 dec.

's Ochtends even fijn alleen met Han
Han moest 's middags even werken. Zit ik met Mick nog even een kopje koffie te doen, staat Sanne op de stoep met haar mobiele massagetafel... oh ja! Dus ik lig op de tafel, de bel...Mo kwam een kopje koffie doen, had ik net ge-sms't... Geen verkeerde combi, Sanne masseerde mijn rug en Mo mijn voeten.. Toen weer de bel... Jaap van lang geleden, maar ja, ik lag half ontkleed op tafel, sorry...dank voor het cadeau! En dames ook veel dank
Nu dus wachten op de invasie van mijn kids...

Nog even over het feest, wat het oorspronkelijke plan was (en voel je vrij om het te jatten) we wilden een feest geven als we 11 jaar getrouwd zouden zijn. Elf, leuk, priemgetal... En dan zou de dresscode zijn....: trouwkleding!!! iedere vrouw die ooit getrouwd is, wil die jurk nog wel 'ns aan, toch? en iedere vrouw die niet getrouwd is, wil wel 'ns een jurk aan, toch? en bovendien is het ook goed op te lossen met een stukje vitrage, dus jaag je de mensen ook niet op kosten. Was een dolle boel geworden, zaal vol bruidsparen.

Nu wordt het ook een dolle boel maar dan toch iets anders.

We bedachten een dikke maand geleden dat we dan toch maar sneller een feest moesten geven. Kan ik tenminste mijn eigen glas nog heffen, hoor ik mezelf nog zeggen.... Een klein stukje, lukt nog.

morgen meer


---


dinsdag 9 dec, 16:40


Zit te wachten op de taxi. Ga naar Den Haag voor een avondje lekker eten met aangenaam gezelschap. Hoop dat ik het niet verpruts met mijn gejank.

Heb een waardeloze dag. Krijg mijn eten niet meer naar mijn mond. Zie het niet meer zitten dit gaat onmenselijk snel!

Morgen meer


---


woensdag 10 dec, 18:37


Han en Erwin zijn de kamer aan het herschikken. Jet en Take met Mo naar de schaatsbaan op de Beestenmarkt. Silke ligt te slapen.

Gisteravond was erg gezellig. Bij binnenkomst nog wel tranen met tuiten. De laatste keer dat ik bij Olaf en Marianne was, gingen we voor een second opinion voor de hernia naar het Westeinde. Toen liep ik nog, moeilijk, maar het ging. Silke was toen 7 weken en Teuntje net 2 weken, gezellig samen borstvoeding geven nu krijgt Teuntje nog steeds de borst, maar Silke sinds eind sept niet meer Goed even huilen dus, maar toen de rest van de gasten kwamen ging het wel weer en werd het dus een leuke avond. De taxi terug was een half uur te laat, maar dat gaf nu eens niets.

Vandaag een betere dag, had vanochtend m'n shrink weer. Wel tranen met tuiten, maar een goede sessie.
Han is overigens gisteren nog met Christel naar het UMC geweest voor een gesprek met prof v/d Berg, de ALS expert van Nederland. Ze hebben bijna anderhalf uur met hem gepraat. Over mijn diagnose, over het tempo (het gaat inderdaad sneller dan gemiddeld ) maar niet zo snel dat het A-typisch is Over erfelijkheid, nog tamelijk onontgonnen terrein. Ze willen wel graag onze familie in kaart hebben. Verder nog een artikel besproken dat we van Hugo gekregen, over een Zweedse lyme variant met dezelfde verschijnselen als ALS, dat kende hij niet en dat heeft Han opgestuurd. Veel besproken, maar geen hoop op wonderen.

Vanmiddag kwamen Linda en Erwin de kamer reorganiseren, is goed gelukt. Zometeen gezellig met z'n allen eten.

nog even over het feest: we sturen geen persoonlijke uitnodigingen (op een enkeling zonder e-mail na) dus voel je alsjeblieft uitgenodigd!

morgen meer.


---


donderdag 11 dec, 18:19


Han haalt de kids, Marianne verschoont Silke.
We hebben een hele nieuwe, opgeruimde kamer! Met veel dank aan Linda en Erwin.

Linda heeft vandaag met Han ook nog even de indeling van de kasten van de kinderen gedaan. Vanmiddag meteen een stickerapparaatje gekocht om aan te geven wat waar ligt voor de vele hulpen in huis We raken wel georganiseerd!

Vandaag druk geweest met het kwijtraken van allerlei troep. Tussen de middag de kids gehaald, Jet heeft weer eitjes gebakken
Jet was gisteravond heel verdrietig, ze wilde zo graag dat ik haar naar bed bracht en even bij haar kwam liggen (bovenste bed stapelbed), zoals "vroeger"... Ze mocht even bij mij liggen in de relax stand, mar dat telde toch niet echt...

Take had aan Sinterklaas al een setje nieuwe benen voor mama gevraagd (nieuwe handen en armen zijn inmiddels ook welkom). Nu mochten ze op school een wens op een ster schrijven voor de kerst, en Take's wens was dat mama weer kan lopen... Arme kinderen!

Verder rustig dagje, morgen naar de kapper! moet mooi zijn want Han is morgen jarig
En ook dat vieren we de 20e! De aanmeldingen beginnen te komen, maar we zitten nog lang niet vol, juffen zijn ook welkom hoor!

morgen meer


---


vrijdag 12 dec, 18:35


Han ligt te slapen (uitputting), Marije ook (jetlag), Bep zit met Silke op de bank. Bart doet dingen in de keuken.

Vandaag is mijn lief jarig. Hoe deden we dat andere jaren? Avond van tevoren slingers ophangen en taart bakken. Volgende ochtend een verjaardagsontbijt maken met de kinderen en dan zingend de trap op en de jarige verblijden met kussen en cadeaus. Dit jaar wilde Han geen slingers.. Nog wel gezongen, maar hij moest zelf ontbijt voor de kids maken. Vervolgens kwamen Linda en Janneke want ik ging mee naar de kapper! Zij hadden gelukkig ballonnen bij zich, dus ziet het er toch feestelijk uit Cadeaus waren er natuurlijk ook! Dus toch een feestelijke start.

De kapper vertel ik morgen, resultaat was mooi haar en daar gaat het om, Als je haar maar goed zit! Verder taart gegeten, had ik besteld bij de goeie bakker, was bijna net zo lekker als zelfgemaakt...

Veel aanloop en veel gezelligheid.

Vanavond nog wat leuks maar dat is nog een verrassing...

morgen meer


---


zaterdag 13 dec, 21:58


Marije probeert mijn voeten warm te krijgen. Han is druk met van alles, Take en Jet willen nog even wat film zien.

Gisteravond met Han naar de bioscoop, Madagascar 2, was erg leuk! Wel weer even in tranen, want weer een eerste keer, de laatste keer dat ik naar de bioscoop ging was met een trits kinderen naar kabouter Plop, balancerend met 4 bakken popcorn op de trap, dat soort dingen. Goed toegankelijk, wel krappe rolstoelplek voor mijn superbolide. Al met al prima afsluiting van leuke verjaardag.

Vandaag weer zaterdag ritueel, rustig wassen, uitgebreid ontbijten met z'n allen en dan is het meestal wel weer tijd voor de taxi naar pianoles. Heen ging dat goed...pianoles was ook weer fijn. Toen weer terug, taxi besteld voor tien over drie, kwart over 4 was hij er! heb het zoooo gehad met die K-taxi's!!!! Kwart voor vijf in Delft Tanja heeft mee gewacht, dat was fijn! Thuis zat Peter B. te wachten, dat was gezellig. Vanavond fijn gegeten van de minestrone tomatensoep van Linda en de erwtensoep van Marianne.

En na het eten.. naar de schaatsbaan, met dank aan Robin (zie reactie blog zondag 7 dec) met een plank en een paar sterke mannen om 'm tegen te houden en natuurlijk de pk's van mijn superbolide op de schaatsbaan gekomen. Met Mo en Ernie en kids fijn even schaatsen (gekeken.. ) Nu dus weer thuis.

Nog even het verhaal van de kapper van gisteren. Allereerst Linda bedankt!!! voor de mooie nieuwe coupe. En Janneke voor solidair gedrag Het idee was lekker naar de luxe kapper (Sjenkels) om 'ns uitgebreid verzorgd te worden. Dus 's ochtends geen haren laten wassen, want kapper. Binnenkomen was al voor gevorderden, maar met dank aan Han en Linda en de traanplaat van de bloemenwinkel, gelukt! Toch weer even slikken, eerste keer en dan door de achterdeur naar binnen getakeld worden. Goed haren wassen dan maar... maar nee, helaas zitten de stoelen vast aan de wasbakken Daar zat ik dan met mijn "vieze" haar, toch al shaky te zijn. Uiteindelijk is met pas en vliegwerk mijn haar in de gootsteen van de kleine pantry gewassen, de koffiekopjes waren opgeruimd, dat wel Daarna prima geknipt.
tot slot, lieve IMV collega's, dank voor alweer een prachtige bos bloemen!

morgen meer


---


zondag 14 dec, 20:56


Han is met Take en Jet naar de schaatsbaan. Silke ligt in de wipstoel naar me te lachen. De telefoon ligt standby en Han is binnen een minuut weer thuis als het nodig is.
Vandaag een rustige dag. Marije heeft vannacht naast me geslapen om Han eens een goede nachtrust te bezorgen. Ze heeft me drie keer omgedraaid en om half zes moest Take spugen en om 6 uur nog een keer.... Han heeft heerlijk geslapen
Rustig ontbeten, Marije weer naar Drachten vertrokken, had haar dochtertje Anna ook al een week niet gezien. Dank weer voor alle hulp.

Verder zelf vandaag bijna alleen maar druk geweest met de digitale foto's, een nog grotere klus dan die doos... Heb nu een album met de eerste twee jaar Jet af. Nu snel door met Take nu het nog lukt...

Vanmiddag Diederik en Bart even op bezoek voor de feestvoorbereidingen. We zoeken nog...vrijwilligers voor een beetje opbouwen (zaterdag vanaf 1700 uur) maar vooral wat vrijwilligers die willen helpen met wat afbouwwerk (zondag heeeeel vroeg, van 2 tot 3 zeg maar) reacties graag mailen naar celebrateloveandlife@me.com. En we zoeken nog een manager ballonnen....

Verder nog wat details doorgenomen, het wordt een mooi feest, dus komt allen!
En wat betreft die trouwjurken..dat WAS het plan, trek vooral iets aan waarin je graag feest viert, en als dat een trouwjurk is...soit...

Jet en Take zijn met Mo en Linda gaan schaatsen. Vanavond pizzaatje gegeten
En zometeen vroeg naar bed, Mick staat om 7 uur op de stoep. De camera ploeg van de KRO om half acht en die gaan naar verwachting pas tegen vijven weer weg, spannend!

Morgen meer


---


maandag 15 dec, 18:17


De KRO ploeg net de deur uit. Han de kids halen, ik alleen.

Drukke, intensieve dag. De ploeg stond uiteraard in de file, Mick was hier al om 7 uur om iedereen wakker te maken... Tegen achten toch nog wat shots kunnen maken van het begin van de dag in huize Van der Steen/Jansen. Han de kids, wat te laat, naar school gebracht en ik naar buiten. Het programma heet tenslotte "de wandeling". Ik had van tevoren een mooi stukje Delft uitgezocht, visueel prima in orde. Maar.... niet nagedacht over geluid! en maandag is een laad- en losdag... Dat betekent veel voorbijrijdende en optrekkende vrachtwagens. Weer wat geleerd!

Plezierige mensen, camera- en geluidman warmden regelmatig mijn handen 't was nl. best koud! Hella is een plezierige interviewer en ik heb maar 2 keer gehuild de ene keer toen ik het hele diagnose proces nog een keer moest vertellen en wat er door je heen ging, zeg maar. En de tweede keer toen gevraagd werd hoe ik wilde dat onze kinderen zich mij zouden herinneren nou, ja u zult het zien, wordt in februari uitgezonden. Aan het einde nog even wat gedronken met z'n allen, 't was best een gezellige dag eigenlijk. Zometeen fijn met de family en vroeg naar bed.

morgen meer.


---


dinsdag 16 dec, 21:54


We zitten met het hele gezin op te warmen na een bezoekje aan "lichtjes avond". Lichtjesavond is een terugkerend Delftsch festijn voor de kerst, met veel braderie-achtige gezelligheid en muziek in soorten en maten en natuurlijk heel veel lichtjes!
Han met Silke in de wagen en ik met Take op schoot en Jet achterop. Een geheel nieuwe ervaring in zo'n mensenmassa rijden...Knipperlichten aan en gaan met die banaan! levert leuke situaties op, mijn superbolide incl mijzelf is zo'n 200kg en dat doet best zeer over je tenen of in je kuiten... Maar ja, helaas niet te vermijden als mensen niet uitkijken. De eerste reactie is dan op het punt staan te gaan schelden, totdat men de oorzaak ziet, nl ik met 2 prachtige kinderen, sorry! of Jet die mensen op de rug tikt: "mijn mama moet er door!" Er stond een groep slagwerkers te spelen, maar ja allemaal ruggen daar omheen. Zachtjes doorgereden, sorry mogen we even kijken, fijn vooraan gezeten, Take heeft genoten! Dat ga ik ook doen als ik 5 ben! Ja jongen, en ik hoop dat ik dan nog met je mee kan.

Nu dus opwarmen met een kopje thee. Vanochtend met Mo naar IKEA, op zich prima rolstoelvriendelijk op de paaltjes na, waarmee de hele uitgang hermetisch is afgesloten Wel even een leuk uitje, nieuwe klaprozen voor aan de muur gekocht die Mo mooi opgeplakt heeft zit nu weer fijn in een bloemenwei. Iris kwam nog even een bakkie doen, Han was naar Amersfoort. Ik 's middags nog hard gewerkt aan Take's baby album, zijn al substantieel minder foto's dan bij Jet... arme Silke...

morgen meer


---


woensdag 17 dec, 19:03


Mo net weg met Emma en Roos, Jet en Take maken cakejes voor het kerstontbijt, Han begint aan het eten.

Vandaag weer veel te doen! Woensdag shrink dag, die was rond elven weer weg. Toen kwam vriendin langs die tevens interview voor Libelle doet (jaha, het is media week ) en even later de bijbehorende fotograaf die graag plaatjes van het gezin wilde schieten.... maar het gezin wilde niet meer... Vooral Jet en Take hadden geen zin meer in andere mensen, met name met camera's, die iets van ze willen Volstrekt begrijpelijk, maar hun moeder heeft haast! en hoopt van ganser harte dat ze het later toch waarderen. Volgens de fotograaf toch de nodige mooie plaatjes geschoten, en daar gaat het mij om, zoveel mogelijk mooie plaatjes maken, want het leven is mooi! En dat ik ziek ben doet daar niets aan af.

Verder heb ik schoenen met hakken voor ons feest! met dank aan Janneke die wat uit haar eigen collectie grote maat hoge hakken ter passing meegenomen had
Bart kwam nog even langs voor wat feestdetails en lichaamsbeweging
En verder weer ernstig lieve mensen, cadeaus over de post en Pieta en May die "gewoon" hun eigen voorstelling van zaterdag as. afzeggen (dus crew en het gehele publiek!!)om op ons feest te zijn!!! Meiden wat geweldig!
Nu even eten en een rustige avond.

Morgen meer


---


donderdag 19 dec, 00:22


Han is weer thuis, ik ben weer wakker. Marije, Sweitze, Anna en onze eigen kids liggen te slapen.

Vandaag in het teken van kerst. Vanochtend vroeg al op, Mick was er om half 8 en ik zat voor 9 uur bij Take in de kikkerplas aan het kerstontbijt. Was leuk al dat grut aan de vele lekkernijen. Wel een heftig setje, want ze mochten allemaal een wens doen voor in de kerstboom. Ik zat naast die boom, die van Take kende ik al, dat mama weer kan lopen. Maar wat hing er nog meer? Dat ik papa vaker zie en leuke dingen met hem doe. Dat mama geen pijn meer in haar schouder heeft. Dat mama nog twee baby's krijgt. Dat mama geen buikpijn meer heeft... gelukkig wilde er ook nog een 2 konijnen...

Verder gezellig met Linda. Han 's middags werken. Bep mij en Silke ondersteunen. Han net op tijd thuis voor de kerstviering en Marije net op tijd om Bep af te lossen.
Kerstviering was leuk en nu willen mijn vingers echt niet meer. Boris stal de show Daarna door naar Mo met Janneke, Linda en Erwin en alle bijbehorende kids. Heerlijke ragout gehad in ragoutbakje met deksel moest wel gevoerd worden Han repeteren met de band, Lin kids en mij naar huis gebracht. Meiden bedankt.

Nog een leuke vandaag: het reuma fonds belde, of ik in week 9 kon collecteren....meneer, ik zou willen dat ik reuma had, heb ALS en zit in een rolstoel...eh, nog een prettige dag...

morgen meer


---


vrijdag 19 december ...the day before..., 18:27


Han met Take en Jet, Silke halen. Ik even alleen thuis.

Rustige dag, voor mij althans, want om mij heen had iedereen het druk.... Marije moest allemaal boodschappen doen, geheimzinnige telefoontjes, van alles. Ik zal het morgen wel zien....

Kinderen hadden om 11.45 vakantie ik heb ze van school gehaald, vriendjes mee te spelen en Anna, dus gezellige volle boel. Marianne kwam nog even wat te eten brengen.

Nog een oude collega onverwacht op bezoek. Roel nog even langs met de fuji fototip...

Verder oma, Marije en Anna dus de hele dag hier. Nu zijn zij allemaal op de camping. En wij zometeen pannekoeken eten, de kids dan, en wij groentetaart van Marianne. Daarna allemaal vroeg naar bed, want morgen fit zijn!

Oh ja, en ik word dus morgen om 12 uur 40! (nietes..) en dan gaan jullie vast voor me zingen...en hoewel ik graag lang zou leven in de gloria, is een happy birthday misschien beter voor de feestvreugde. Hopelijk tot morgen allemaal!

morgen meer


---


zaterdag 20 dec, 14:36


Mo heeft me net mooi verzorgd en opgemaakt terwijl Linda met Janneke "bezig" was...

Vanochtend vroeg al door Marije verrast met een superontbijt. Helemaal in rood en wit met harten.

Iedereen is druk in de weer, Katelijn is boven, Diederik en Ian boodschappen doen, oma ook, allemaal voorpret
We hebben er zin in!

Misschien morgen een uitgebreid verslag.


---


zondag 21 dec, 21:16


Iedereen (Marije, Sweitze, Pake, Oma, Diederik, Ian, Frank en Bart en natuurlijk Han) zit wat suffig in de kamer.
Jongens jongens wat een geweldig feest!
En wat een hoop verrassingen. De BigBand waar ik van '87 tot '91 in gespeeld heb was in volledige bezetting aanwezig. (20 man) Velen van hen hebben hun instrumenten uit de motteballen gehaald... Ze hadden al twee keer (!!) gerepeteerd en het was ge-wel-dig. Fantastisch! Wat een super verrassing! (nog meer superlatieven).

Jongens, bedankt.

Verder was aanwezig het bekende jazz ensemble uit de Randstad: "Het Dick Schieland orkest". De sfeer was weer bovenste best... And Last but not least, was er natuurlijk Bought and Souled www.boughtandsouled.nl voor al uw feesten en partijen. Ik heb zelf nog een moppie meegezongen waarvoor Diederik een mooi hellingbaantje het podium opgemaakt had
Voor de tijd die overbleef was er nog een fijne DJ.


Statistieken:

3 Bands

1 DJ

ca 300 goede vrienden, 4 ramptoeristen, 1 single hetero man en Theo

30 flessen rode wijn

40 flessen witte wijn

76 flessen bubbels

150 liter bier

6 flesjes maltbier (0,33 l)

90 liter fris

11 kilo kaas

4 kilo worst

5 kilo noten

3 kilo olijven

720 tapas

200 sandwiches

3 koppen koffie

100 soesjes


Opbouwers en opruimers, Dankjewel! Ik ben zelf ook wat wazig. Het was gewoon geweldig! Iedereen bedankt voor het meevieren van de liefde en het leven. En dank voor de vele en het grooooooooote cadeau(x)

de eerste foto's van het feest staan inmiddels on-line!

http://gallery.me.com/celebrateloveandlife

Jullie kunnen ook foto's toevoegen. "Uploaden maarrrr!!!"

morgen meer.

PS Bart bedankt voor het intikken.


---


maandag 22 dec, 22:52


Net terug van de schaatsbaan. Take heeft voor het eerst geschaatst! Tussen Roos en Jet in en met een pinguin (nieuwe versie van de "stoel") en natuurlijk op dubbele ijzers. Vijf rondjes heeft hij geschaatst!!! De held
Verder vandaag nog nagenoten van het feest, Diederik en Ian waren nog een nachtje extra in Delft gebleven en we hadden nog heel veel taart... We hadden nl van de bakker (Hobma's corner) bij ons op de hoek een taart cadeau gekregen, en niet zomaar een taart maar 1 voor pakweg 40 personen met een prachtige foto van ons gezin (jawel, van deze hyve geplukt!) hij was heerlijk en ook vandaag kreeg iedereen nog taart. Coen kwam nog even langs, heeft zaterdag minstens een uur lang ballonnen op staan blazen en er moesten nog wat gasflessen terug. Bart ook nog even, is druk in zijn huis aan het klussen, mocht u deze kerstvakantie de familie zat zijn en behoefte aan wat lichaamsbeweging hebben, en bij voorkeur 2 rechterhanden...Molstraat te Delft is dan de place to be!

Verder waren Take en Jet vandaag soort van thuis, op wat geschaats overdag van Jet na, Mo nam Take ook nog even mee.

Marije en Sweitze waren Leiden aan het verkennen als toekomstige woonplaats. Anna en oma bij ons.

Verder vandaag ook weer intens verdrietig om het verlies van handen en armen. Zit nu te tikken op een oudere laptop dan mijn mooie hypermoderne mac air. Die is te gevoelig en met die vingers van mij die niet meer willen, raak ik dan alle toetsen behalve de juiste Maar dit is een kwestie van weken en dan hangen mijn armen slap langs mijn lijf en staan mij handen in een soort klauw stand Tikken gaat nog heel moeizaam, daarom bij deze verontschuldigingen voor het niet reageren op mailtjes en dank voor alle lieve berichten.

morgen meer


---


dinsdag 23 dec, 22:55


Weer een schaatsavond. Take dit keer 16 rondjes Jet speedskating met grote Emma. Wij, veel volwassenen, aan de drank in de schaatskoe.. op Janneke, Ron en Eddy na, die goed geschaatst hebben.

Vandaag kwam Olaf weer 'ns wat eten brengen... compleet kerstpakket Heeft verder geholpen bij het afmaken van een ketting voor mijn moeder. Ik maak(te) sieraden en was helaas niet meer in staat een slotje te bevestigen aan de ketting. Heeft O dus gedaan Nu kan ik al mijn kralenspullen en tangetjes opbergen, want ik zal ze nooit meer gebruiken Misschien dat 1 van mijn kinderen het later leuk vindt om te doen.

Fysio op bezoek, weer even fijn bewogen. Daarna de stad in met zus en ma om een nieuwe bril uit te zoeken. Krijg mijn lenzen nl. nauwelijks meer in/uit.

Prima bril gevonden, maar eh...ogen opmeten is niet voor rolstoelers zijn nl vaste stoelen...kon door naar Rijswijk voor centrum oogheelkunde....met de taxi zeker
Zus kwam met het lumineuze idee mijn oude bril door te meten, is weliswaar een jaartje of 8 oud, dan maar wat minder zien
Verder nog wat geshopt met zus. Toen vroeg eten want schaatsen.

Nog even over het feest, wie heeft er nog foto's gemaakt? Willen jullie die dan alsjeblieft uploaden op

http://gallery.me.com/celebrateloveandlife

(bedankt Jos/Yvonne ) wij hebben genoten, jullie hopelijk ook,
volgend jaar weer?

morgen meer


---


woensdag 24 dec, 17:37


Oma is pake van de camping aan het halen. Sweitze haalt kaarsen. Take en Jet maken kerst in de tuin door veel waxinelichtjes aan te steken. Marije smeert toastjes. Anna slaapt en Han geeft Silke de fles.

En met Silke wil ik beginnen. Wat is het toch een geweldig kind! Altijd vrolijk en als ze niet vrolijk is, betekent dat of een vieze broek, of honger, of slaap. En als je dit rijtje afwerkt is die brede grijns er zo weer. 's Avonds krijgt ze tussen 10 en 12 haar laatste fles, slaapt dan tot circa 8 uur en wacht keurig tot kwart voor negen (als han de andere kinderen naar school gebracht heeft) op haar fles. Tot zover haar dagelijkse blije zelf Maar nu heeft ze zichzelf weer overtroffen, ze heeft 4 (!!!!) tanden in 1 keer gekregen, 2 boven en 2 onder, en ze heeft geen kik gegeven!! Niet gehuild, niet gejammerd, alleen maar blij gelachen het is echt Silke Soleil!

Vandaag in teken van de kerstvoorbereiding. Boodschappen doen. Tegen de traditie in cadeaus gekocht, kon het niet laten. Dus zometeen een hoop verraste gezichten hoop ik en niemand die de blog tussendoor leest....

Nog wel een dipje vandaag, was Han iets aan het uitleggen "wacht, ik teken het wel even voor je..." even vergeten dat ik niet meer kan tekenen.

allemaal een fijne kerstavond en morgen meer


---


donderdag 26 dec, 00:48


Het is eigenlijk al 26 december. Silke net wakker geworden voor de laatste fles, Pake, oma, Sweitze en Marije klaar om naar de camping te gaan. Eerst nog even Anna wakker maken. Jet slaapt al een uur...Take was eerder gecrasht.

Was een fijne avond! lekker gegeten, niet teveel. Verder overdag zoetjes aan gedaan. Ik ben de hele dag met foto's in de weer geweest, Take zijn album 0-2 jaar is nu ook af! Vanavond op de beamer gekeken. Nu lekker slapen.

morgen meer


---


vrijdag 27 dec, 00:16


kort maar krachtig; het gaat waardeloos. Ik kan nauwelijks mijn rolstoel nog besturen. Dinsdag vroeg de fysio of ik nog met mijn duim al mijn vingertoppen afkon, dat ging. Nu niet meer.

Rechtop zitten gaat ook niet meer.

Het gaat bizar, misselijkmakend hard. Vorige week was ik nog stralend middelpunt, nu hoopje ellende en wanhoop.


---


zaterdag 27 dec, 22:41


Linda en Han in de tuin...Take op instorten, Jet aan het hyven.

Vanavond naar de voorstelling "Peter Pan was hier" geweest met de kids.Theater is overigens goed toegankelijk. Heb alleen zo'n hoge stoel dat ik hoog boven iedereen uit toren. Linda heeft op Silke gepast.

Vandaag zoetjes aan, pake en oma, Marije, Sweitze en Anna weer naar het hoge Noorden. Zijn nog even koffie komen doen, en Sweitze nog wat langer want die moest met de trein en kon Han toen nog even helpen.

Verder vandaag weer foto's
en nu willen mijn handen niet meer.

morgen meer


---


zondag 28 dec, 20:24


Jan Teun net de deur uit. Han staat te koken. Jet en Amber zijn aan het hyven. Take sloopt dingen en Silke slaapt.

Vandaag rustige dag.


--pauze voor eten, heerlijk!--

Vanochtend alleen met gezin. Vanmiddag naar Mo die jarig is gezellig koffie/taart/bubbels en tapas. Vervolgens door Linda, Mo en de meiden die vervolgens hier nog even wat gedronken hebben, en toen kwam Jan Teun dus nog even langs.

Nu Florens hier om Amber te halen. Snel de kinderen naar bed en dan een rustige avond.

morgen meer


---


maandag 30 dec, 00:22


Sweitze en Han staan te roken in de tuin. Marije zit te tikken, de kids slapen.

Late blog want veel bezoek. Vanochtend slechte start. Handen en armen gaan gewoon heel hard achteruit.
Kids thuis want vakantie. Rond de middag kwamen Jaq, Joris en Vinz en toen werd het toch nog een gezellige dag. Jaq kwam helpen om eten voor Silke te maken. Ik heb voor Jet en Take altijd zelf de baby-voeding gemaakt (Olvarit potjes zijn houdbaar tot 2011 ). Maarja dat gaat niet meer.

Een voorraad courgette, bloemkool, venkel, snijbonen en winterpeen aangelegd. Netjes in ijsblokjes ingevroren dus Silke heeft de komende weken wel genoeg te eten. Joris heeft geholpen met het gordijn ophangen wat de tocht buiten moet houden en verder heeft hij geweldige gehaktballen gemaakt.

Dankjulliewel!

Vinz heeft fijn met Take gespeeld. Take heeft heel veel Thomastreinen...
Jet, Take en Vinz hebben nog mooie toneelstukjes opgevoerd. En later kwamen Marije en Sweitze nog na huizenjacht in Leiden. Nu wordt het tijd om te gaan slapen. Morgen de ergotherapeut op bezoek voor de hulpmiddelen voor armen/handen.

Morgen meer.


---


dinsdag 30 dec, 23:46


Marije ligt bij Take. Jet ligt in ons bed. Silke in haar eigen bed. Han tikt.
Vandaag zoete inval. Eerst natuurlijk verpleging. Daarna onverwacht Herman met een cadeau.

Gisteren waren er overigens bloemen van Marleen en Ink. Vanmiddag frisse vakantiehulp van de thuiszorg. Christel met pompoentaart. De fysio. Cathelijne met een bos bloemen.. En nog de ergotherapeute.

De volgende hulpmiddelen worden besteld / in overweging genomen:
- hoog-laagbed
- antidoorligmatras
- robotarm
- sahara infrarood iets
- hoofdbesturing voor de superbolide
- antidoorzitkussen voor de superbolide

Morgen krijgen we een voorstelling van de kids met de vakantiehulp
en komen Diederik, Ian, Bart en Christel gezellig het nieuwe jaar inluiden...

morgen meer


---


woensdag 31 dec, 23:49


Jet steekt vuurwerk af. Take staat vol bewondering te kijken en doet er zelf ook één. Han, Ian en Diederik staan naar de film van het feest te kijken, Christel in de keuken, Frank buiten bij de kinderen. Bart tikt.

Nog 10 minuten in het oude jaar. 2008, een veel bewogen jaar. Het jaar van een prachtige gezonde dochter en een zieke moeder. Op naar 2009.

morgen meer


---


1 jan, 23:56


Iedereen alle goeds voor 2009. Dat het je mag brengen wat je wenst. Mo is net weg. Ik heb weer keurige teennagels
De kinderen slapen. Han net wakker en tikt.

Vind het moeilijk, het nieuwe jaar. Men heeft er moeite mee om mij een gelukkig nieuwjaar te wensen. Dat vind ik heel moeilijk. Weet nog dat ik zelf een nieuwjaarskaart heb gestuurd aan een terminale kankerpatiënt en daar ook twijfels bij had. Maar uiteindelijk besloten toch te sturen omdat ik de persoon in kwestie veel geluk toewenste. Hoe uitzichtloos de situatie ook was. Vandaag rustige start van het nieuwe jaar. Christel, Diederik en Ian zijn blijven logeren en konden vanochtend de kinderen opvangen terwijl Han nog even het nieuwe jaar in sliep.

Maar weer vrolijk doorgegaan met prosecco en "de hapjes". Tegen zessen weer alleen met het gezin. Pizzaatje gegeten. Ganzenbord gespeeld (Take vooral, hij gooit en zet voor iedereen). Take heeft overigens een nieuw stadium bereikt: "het is wel fijn dat je niet meer kunt lopen mama, dan kan ik altijd op je schoot zitten". Nu maar eens naar bed want het was gisteren heel laat.

Morgen meer.


---


2 jan, 22:30

Han ligt waarschijnlijk bij de kinderen op bed te slapen, Bart tikt. Allereerst hartelijk dank voor alle goede en gelukkige wensen! Vandaag rustig begonnen, behalve dat Han erg onrustig was. Er moest een droger komen, en als Han iets wil moet dat ook snel. Dus werd er een excel-sheetje aangelegd met adviesprijs, energieverbruik en terugverdientijd. Vervolgens de witgoed giganten bellen. Om kwart over drie werd ik opgehaald door Linda, Janneke en bijbehorende dochters. Naar de film: Highschool musical 3. Was gezellig, dank!
De vorige keer heb ik de MustSee te Delft geroemd om zijn rolstoeltoegankelijkheid, dat gold voor de blauwe zaal! Deze keer zaten we in de grijze zaal, daar zat ik nogal in de weg, in het gangpad. De gemiddelde leeftijd van de bezoekers lag tussen de 10 en 14 jaar, en die moesten erg vaak naar het toilet... Bij thuiskomst zei Linda: "Volgens mij ruik ik droger" en inderdaad, de nieuwe droger was een feit. Energieklasse A, de zuinigste. Niet alleen de droger was nieuw in huis, ook het hoog/laag bed plus anti-doorlig matras: een soort dun luchtbedje wat leegloopt en zichzelf weer opblaast. Ik ga het zometeen ervaren. En nu maar hopen dat Han me geen 3 tot 5 keer hoeft te keren. Daarna nog even een borrel gedronken onder het aanschouwen van Ron die een Troy Bolton dansje deed. Vervolgens iedereen naar huis. Om half 8 kwam Bart langs om een hapje mee te eten. (maar dat was niet de bedoeling, zegt Bart). Bart is het nieuwe jaar niet zo leuk begonnen (zie zijn blog) maar zijn huis wordt prachtig. Zometeen Take, die in de gang lag te slapen, weer in bed proberen te krijgen. "Ik was uit bed gevallen, en toen van de trap gevallen, en toen lag ik zo plat als een dubbeltje in de gang".

morgen meer


---


3 jan, 21:29


Han is schaatsen met Jet, Take is alweer thuis en zit op schoot. Bart heeft met een huilende Silke rondgelopen, die nu eindelijk slaapt. Bart tikt. En om met Silke te beginnen. Silke wil geen verse groenten! (sorry Jaq...) Het enige wat ze wil eten is het potje bruine bonen met appel van Olvarit.

Vandaag een truuk toegepast, één blokje verse wortel door het potje, ging goed, nu langzaam opbouwen. Goed geslapen op het nieuwe bed. Hou het langer vol zonder keren, en het is weer prachtig kinderspeelgoed. Bed kan zo'n anderhalve meter hoog en zo'n 50 centimeter laag, en alle hoeken daar tussenin.
Verder vandaag een waardeloze dag. twee weken geleden feest, toen kon ik tenminste mijn glas nog vasthouden, niet heffen, maar wel vasthouden. Dat vasthouden lukt niet meer omdat mijn rechter duim het niet meer doet. Tikken gaat ook echt niet meer omdat de rest van mijn hand over de andere toetsen sleept, dus excuus als ik uw mails/berichten niet meer beantwoord. Ik kan ze nog wel goed lezen, want met vinger over trackpad slepen gaat nog goed. Vind het fijn om jullie hartverwarmende berichten te lezen. Het moment dat ik geheel werkeloos met mijn handen op mijn schoot zit, is niet ver weg.

morgen meer


---


zondag 4 jan, 22:19


De kinderen alweer een tijdje in diepe rust. Morgen weer naar school. Han tikt. Rustige dag. Geen bezoek. Verpleging kwam wat later dus wat uitgeslapen. Emma werd vandaag negen jaar. Han, Jet en Take zijn op bezoek geweest. Ik wilde niet mee. Niet om Emma en ik kan ook goed het huis in maar omdat ik mijn taart gevoerd moet krijgen en dat moeilijk vind in veel/vreemd gezelschap. Zo goed en zo kwaad mogelijk met de foto's bezig geweest. Ik zie op tegen morgen. Han weer naar zijn werk. De kinderen naar school en naar de crèche. Ik ziek thuis. Gelukkig komt Linda me helpen.

Morgen meer.


---


5 jan, 20:51


Jet kruipt op Bart z'n schouders, Take zit bij mij op schoot, Silke net weer potje bruine bonen op (zonder wortel), nu bij Han op schoot. Bart tikt. Vanochtend moeilijk moment, toen mijn laatste lieverd het pand verliet. klaar met een kopje klaar met een kopje thee. Vervolgens onszelf nuttig gemaakt en weer wat dozen leeggeruimd. Deel bij het vuilnis, deel goede doelen winkeltje en deel weggeef. Als het het pand maar verlaat. Vandaag is mijn kleine rolstoeltje opgehaald, weer zo'n stap. Kan niet meer goed rechtop zitten, dus ook niet meer goed in het kleine rolstoeltje (veredelde bureaustoel op wieltjes). Die is dus weer terug naar Harting Bank. Han was vroeg thuis en we zijn nog even de vrieskou ingegaan. Ik was al een aantal dagen niet buiten geweest. Het was heerlijk helder koud weer. Vriest het eindelijk weer eens dicht sinds een jaar of tien, kan ik niet meer schaatsen. Marianne nog heerlijke linzensoep gebracht. Héél anders dan erwtensoep... Linda had overigens nog een heerlijke vitello tonato achtergelaten. Bart kwam nog even binnenvallen om me "te bewegen". Rustige avond voor de boeg, nog even onze traditionele nieuwjaarskaart maken, onder het motto: beter laat dan nooit.

morgen meer


---


6 jan, 19:13


Han staat in de (zeer koude) keuken. Jet is aan het Hyven, Take kijkt mee, Silke vermaakt zich, Diederik tikt. Wouter komt nog.

Vandaag de kinderen anderhalf uur te laat op school Take was een beetje ziekig, dus die hebben we maar laten liggen.
En Jet werd ook laat wakker. Han had ook niet zo'n beste nacht, kortom, een trage start. 's Ochtends kwam Mo even langs. Tussen de middag Linda plus drie kids en toen iedereen weer naar school was heb ik de dames mijn geheime geweldige chocoladecakejesrecept geleerd.

Gevolg: veel pret en 32 chocoladecakejes, waarvan er nu nog 4 over zijn...
Verder met de dames nog wat dozen geschoond. Op m'n blog van zondag nog vergeten Aukje te bedanken! Jet heeft weer prachtig haar. Was geen eenvoudige klus. Klitten van twee maanden uitkammen. Vanmiddag m'n nieuwe bril nog opgehaald met Han. Misschien toch niet dagelijks nodig omdat de verpleging steeds handiger wordt met het inzetten van mijn lenzen en Han inmiddels de truc te pakken heeft om ze uit m'n ogen te vissen. Zuurkoolstamp staat in de oven, de kippenragout komt eraan..., lekker, met rookworst.

Morgen meer


---


7 jan, 21:27


Han is boven met de kinderen bezig. Silke is schijnbaar ontroostbaar (tanden) nu ook een hoektand. Bart tikt. Silke heeft vanavond haar potje bruine bonen met appel weer op, met dit keer drie (3!) blokjes wortel. Schoon op! We houden de moed erin... Gisteravond kwamen naast Diederik en Wouter ook Bart en Aart nog even langs. Het werd een gezellige avond, en laat naar bed. (half 2) Alhoewel laat, we liggen er eigenlijk nooit voor enen in. Is vooral voor Han eigenlijk niet zo goed. Want die moet het eerst weer op, en tussendoor mij nog 2 tot 5 keer keren. Vandaag een tamelijk rustige dag. De dag begonnen met Yvette, die was terug van vakantie. En ze is erg handig met lenzen inzetten. Dus voorlopig nog niet full-time mijn bril op. Mo op de koffie en een beetje aangeknutseld. Han met Take naar de kapper, en Mo weer terug van school met de meiden. De dames voor het laatst (?) op natuurijs geschaatst. Take en Han de nieuwjaarskaarten verstuurd. Komen hopelijk morgen aan. En voor de mensen van wie we het adres niet hebben, verschijnt ie nog wel eens on-line. Ik heb zelf weer aangerotzooid met de foto's. Oh, nog een prachtige bos bloemen met een heel lief kaartje van Leontien gehad. Morgen komt de rolstoelbesturingsaanpassing. Ben benieuwd.

morgen meer


---


8 jan, 21:21


Han brengt de kinderen naar bed, Silke slaapt al. Bart tikt.

Gisteravond vroeg naar bed (11 uur), blijkt Silke ontroostbaar waardoor het uiteindelijk toch half 1 werd. Silke onrustige nacht, Jet 's nachts ook nog aan het bed met een boze droom, kortom Han heeft weer niet geslapen. Vanochtend vroeg stond Jaq al op de stoep. Was gezellig. Om 11 uur stond de meneer van de computerhulpmiddelen op de stoep, Demootje gehad van hoofdbesturing (geplakte stip tussen je ogen), blokscanning en eyetracking. Blokscanning is niks, duurt veel te lang. Hoofdbesturing is onnauwkeurig. Eyetracking ging wel goed (de computer calibreert op je ogen en vervolgens wordt alles waar je naar kijkt geactiveerd), maar zolang je hoofd kan bewegen is dat best lastig. Biedt wel perspectieven als ik helemaal niets meer kan. Oogspieren blijven het doen bij ALS (gaan niet via het ruggemerg). Moet het er met de Ergo nog over hebben, maar kies waarschijnlijk voor eyetracking.
's Middags de fysio inclusief man (mijn voormalig collega), was gezellig. Tegen vijven nog de meneer van Harting Bank om mijn rolstoelbesturing aan te passen. heb nu een enorm plexiglazen plateau voor mijn snufferd, dus geen kinderen meer op schoot. Stuurknuppeltje gaat stroef maar dat kan nog verbeterd worden. Als ik iets op schoot wil hebben (Laptop, Bord) moet de besturing weggeklapt worden. Al met al nog niet wild enthousiast

Nog even iets heel anders, voor degenen die de petitie tegen de doodstraf van Darwin hebben getekend, het heeft niet mogen baten helaas. Zijn gratieverzoek is afgewezen, en dit betekent dat hij naar alle waarschijnlijkheid, 22 januari geëxecuteerd gaat worden.

morgen meer


---


9 jan, 18:54


Han voert Silke, Take aan de computer, Bep past op, Jet filmt.

Vandaag een goed gevulde dag. Han tikt inmiddels...


Vanmorgen vroeg was Janneke er al, gezellig
Verder kwam Maria, voorheen buurvrouw, nog een doos bonbons brengen en Marianne kwam mij een fruithapje voeren.

Janneke werd afgelost door Olaf die weer een lekker maaltje heeft achtergelaten.

Toen waren daar Jan-Jaap en Jorgen om met de ergotherapeute de eye tracker te bespreken. Kosten waarschijnlijk 17 duizend Euro... Wordt mogelijk door de verzekering vergoed maar daar kunnen weer maanden overheen gaan... Verder vandaag aan het hulpmiddelen front een kortere tilband voor de tillift ter voorkoming van doorzakken en moeizaam aankleden, lijkt vooralsnog een succes. Met dank aan Yvette
De ergo had ook nog een goede tip. Doordat mijn rompstabiliteit steeds minder wordt, zit ik wiebelig op de douche/toiletstoel. Ben daar deze week al een keer bijna af gevallen. Oplossing is waarschijnlijk gewoon een groot stuk klittenband om me aan de stoel vast te binden. We hebben nu een stukje band te leen van het revalidatiecentrum.
Wie van jullie is handig met naald-en-draad-en-klittenband om een maatwerkje voor me te maken? Zometeen naar een nieuwjaarsetentje van Han zijn werk. Hebben ze speciaal voor mij / ons in Delft om de hoek gepland (bedrijf zit in Amersfoort). Moet me even over het voeren heen zetten maar het wordt vast een gezellige avond.

Morgen meer.


---


10 jan, 18:39


Han is met Take en Jet aan het Bowlen, Silke ligt te huilen, tanden. Bart tikt.

Gisteravond was erg geslaagd. Het blijft wat gênant om wijn met een rietje te drinken, maar dat mocht de pret niet drukken. Allereerst werd de groep in tweetallen verdeeld die per setje een gerecht moesten maken. Dit leverde, na pakweg anderhalf uur, een tapas buffet op. Ik mocht de regie voeren over één duo; smaakpolitie. de kikkererwtensalade was uiteraard erg lekker, maar de ballen van Klaas mochten er ook zijn Lieve collega's van Han: dank voor lokatiekeuze en gezelligheid.

Afgelopen dagen weer snoeihard tegen het verlies van armen en handen "aangelopen". Jet wilde twee vlechtjes, dat is niet zo Han z'n ding Verder wil Jet dinsdag haar kijkkring (spreekbeurt) houden over borduren. Ze heeft daarvoor een borduurwerk van een vriendin geleend, en ook daarbij was hulp nodig, ook meer mijn afdeling dan die van Han.

Vandaag weer voor het eerst sinds 4 weken naar pianoles. We waren voor het eerst te laat, want de rolstoeltaxi uit Delft was een half uur te laat. Ook hier weer de confrontatie; de vorige keer kon ik mijn koffie nog zelf drinken, nu moet dat met een extra lang rietje op mijn permanente dienblad. Ook het meezingen wordt moeilijker, buiksteun wordt lastig en ik heb het idee dat ik minder lucht heb. Jet deed het echter weer geweldig, vooral het zingen lijkt steeds beter te gaan. De bus terug was slechts 20 minuten te laat.
Jet was dus op tijd voor de bowlingbaan (half 5). Voor degenen die het feest gemist hebben en voor degenen die er niet genoeg van kunnen krijgen, hieronder drie links (dubbelklikken op link), Een met een stukje Echoput van Jet (slecht beeld, goed geluid), een met stukje van de band van Han (in het echt véél beter) , met dank aan Jeroen en een fiks stuk bigband en Dick Schieland.


http://www.youtube.com/watch?v=8hPtILqfiOE

http://www.youtube.com/watch?v=KKFTZWGGanw

http://van-bommel.org/download/Feest_Sjoukje_20-12-2008.mov


Dank aan Arjan.

Morgen drukke dag. Han z'n vader is van de week 80 geworden en dat vieren we hier morgen met het hele gezin (2 broers, 1 zus + bijbehorende kinderen en partners).

Vanavond zoetjes aan.

morgen meer


---


11 jan, 20:02


Silke ligt te slapen. Jet en Take kijken nog een filmpje. De familie is weer weg. Han tikt. Vandaag was het huis vol.
Aart had een heerlijke chocoladetaart gemaakt. En koekjes met "80". Rond enen was iedereen er. Koffie en taart. Om drie uur bowlen voor de kinderen. Pia en Eri bleven thuis om mij gezelschap te houden. Roel kwam nog even langs voor een paracetamolletje... Neefje Oskar haalde zijn wenkbrauw fiks open aan de tillift en kon achter aansluiten bij de schaatsslachtoffers bij de eerste hulp. Met het resterende gezelschap aan de spinaziestamppot. Toen was het zoetjes aan alweer tijd om naar huis te gaan voor de zuiderlingen. Al met al een gezellige drukke dag.

Morgen meer.


---


12 jan, 22:25


Han zoekt de mac installatie cd, en heeft hem zojuist gevonden. Christel zit in de trein, Janneke ligt bij Mo in de stoel, Bart tikt.

Monday, Monday...
Vanochtend om 5 over 8 kwam Jet bij ons in bed om te vragen of de televisie aanmocht... Om half 9 moeten Jet en Take op school zijn, en dat is Han nog gelukt ook
Om 10 uur stond Christel voor de deur, mijn gezelschapsdame voor vandaag. en om half 12 stond Omi (Marianne) gewapend met naaimachine en tas vol fournituren voor klittenband knutselding op de stoep. Met Han, Christel een bijzonder succesvol ontwerp bedacht, wat Omi morgen in elkaar gaat naaien. Judith kwam gedurende het ontwerpproces, gewapend met meetlint, ook een belangrijke bijdrage leveren, edoch, was voor de uitvoering niet meer nodig. Marianne (van Boudewijn), kwam nog langs met een heerlijke groentetaart en heeft mij een fruithapje gevoerd. Verder met Christel druk geweest met het databeheer van de foto's van 2006 en 2007. zo'n 7000 bestanden een nieuwe plek geven. Wel klaar nu. 's Avonds gesmuld van de moussaka van Christel en de kinderen biefstuk met friet. Janneke kwam nog even langs met een fijn maaltje voor later deze week. En tenslotte Bart nog even voor de broodnodige beweging (Bart merkt op dat ie al binnen was vóórdat Janneke kwam) en het tikken van deze blog.

morgen meer


---


13 jan, 22:14


Han, Bart en Diederik hebben een discussie over rolstoelbussen. De kinderen liggen te slapen. Marije tikt.

Vandaag weer een goed gevulde dag.
Vanochtend vroeg in pakweg tien minuten Jet haar kijkkring voorbereid. Ze wilde het hebben over borduren maar had tot dan toe niet willen delen wat ze precies van plan was te vertellen. Vanochtend begon de tijd toch wel te dringen en moest ze vragen bedenken. Nog snel wat vragen bedacht en gelukkig had ze een ruim voldoende.
Om half elf kwam Marije binnen terwijl ik de trap afdaalde. Eindeloos aan de koffie en aan de foto's. Totdat Marianne (omi) kwam die het mooie klittenband-knutselding-ontwerp van gisteren daadwerkelijk uitgevoerd heeft. Ik zit voortaan veilig op mijn douche/toilletstoel Marianne heeft ook nog twee paar gehaakte schoentjes voor Silke achtergelaten.
Han had tussendoor nog even de huisarts besteld om naar Jet haar oor te kijken. Dat deed namelijk zeer. Deze huisarts was terug van zwangerschapsverlof en had mij voor het laatst gezien vlak na de geboorte van Silke toen ze me doorverwees naar de neuroloog. Ze was behoorlijk geschokt.
Marije heeft nieuwe lenzen voor mij gehaald. Ik heb nu toch gekozen voor de siliconen lenzen die je per paar een week dag en nacht in kan houden. Dat scheelt de verpleging en Han, een hoop gedoe aan inzetten en uithalen. Diederik kwam uit Den Haag via station Delft Zuid en was er rond 19.00. Toen hebben wij genoten van een multiculturele maaltijd. Oudhollandsche Hache met aardappelen en rode kool, Griekse Mousaka, Mediterrane Groentetaart. Bart schoof halverwege ook aan en heeft na het eten weer gezorgd voor de broodnodige beweging
Diederik gaat een spannende nacht in: voor het eerst in zijn leven gaat hij de hele nacht het bed delen met een vrouw...

Morgen meer.


---


14 jan, 20:56


Han doet de kinderen in bad, tenminste, aan het ijselijke geschreeuw te horen. Bart doet mijn armen. Silke ligt te slapen. Linda komt zo en Jaq vanavond ook nog. Marije tikt. O, wat een nacht Diederik was geweldig!...
Elke positie hebben we gehad, rechterzij, rug, linkerzij, zelfs het hoofdeinde omhoog. Hij is geslaagd voor zijn keerstage. Want dat was het idee, dat Han een nachtje door kon slapen en Diederik mij 's nachts zou draaien. Marije bracht vanochtend de kinderen naar school, maar dat waren we de kinderen even vergeten te vertellen dus dat vergde nog wat overtuigingskracht. Uiteindelijk ging het natuurlijk goed en waren de kinderen op tijd naar school. Vervolgens met Marije, Diederik en een uitgeruste Han aan het ontbijt/koffie. Mo kwam nog even een bakkie doen.

Tussendemiddag de kids gehaald. Take had een vriendje te spelen en Jet een vriendinnetje. Er was zowaar een klein zonnetje vanmiddag en ik was sinds zaterdag niet naar buiten geweest dus... hup naar buiten. Met Han naar IKEA gerold/gelopen. Alwaar we voornamelijk kleedjes gekocht hebben. Een antislipkleedje voor Silke, zodat ze niet steeds wegglijdt als ze probeert te kruipen. Een schapenvachtje voor mijzelve, lekker warm over de knietjes in de Efteling. Nog een plaidje. En nog 15 meter stof voor een circustent op de speelzolder.
Marije en Jet hebben gekookt. Jet is helemaal enthousiast over koken. Ze wilde graag weten of ik nog kookboeken had... (ja hoor schat, een meter of drie). Over koken gesproken, we willen van ons "cadeau" graag vrienden uitnodigen om bij ons thuis te komen eten. Aangezien koken mijn liefhebberij is en Han wel wat anders aan zijn hoofd heeft willen we dat graag laten cateren. Wie weet goede cateraars in de omgeving Delft die ook voor kleine gezelschappen koken?
Jaq komt logeren en brengt morgen de kinderen naar school. Vandaag bij de post nog een fijn cadeau van Marcella. En gisteren trouwens een mooi cadeau van Frederiek.

Morgen meer.


P.S. Sterre, Bas…


---


15 jan, 23:14


Huis in diepe rust. Han en ik zitten beneden. Han tikt.

Vanochtend Jaqueline de kinderochtenddienst gedaan. Uit bed halen, aankleden, boterhammen smeren. En uiteindelijk naar school brengen. Ze waren keurig op tijd. Take was tweedst (Melle was eerst) en Jet was derdst.
Han kon zodoende nog even uitslapen.
Rustige ochtend.
Tussen de middag de kinderen van school gehaald. Was al weer even geleden. Take wilde terug naar huis op schoot maar dat gaat niet meer met de middenbesturing en de plaat plexiglas.
We hebben er toch wat op gevonden. Hij is op de leuning gaan zitten met zijn arm om mijn nek.
Toen Han ze weer naar school wilde brengen, werd er nog even hard gelachen om de eenden die op de halfbevroren gracht slidings maakten om het eerst bij een stukje brood te zijn. 's Middags fysio.
Verder weer wat kleren en spullen uitgezocht. Voor de dames met schoenmaat tussen 39 en 40: er staat een grote zak vol, allemaal zwart.

Silke was vandaag thuis. Ze doet het heel goed op haar nieuwe matje. Ze zit al op handjes en knieën en blijft redelijk overeind zitten. Het is bijzonder om te zien. Silke wordt met de dag sterker en ik word steeds zwakker. Op zich logisch dat kinderen sterker worden dan hun ouders maar niet in dit tempo
Jaq heeft gekookt en Jaq kwam gisteravond met een grote verrassing binnen: een nieuwe WC bril Nu vraagt u zich af: so...? Maar na twee maanden zonder bril op onze designpot (de Keramag Visit, uit de handel) is het voor de lopende / brilzittende mens toch heel plezierig. Met veel dank aan Joris
Wat leren we hiervan? Koop geen designpot of koop er bij voorbaat drie brillen bij. Nu nog even een drankje met mijn lief.

Morgen meer.


---


16/17 jan, 15:33


Han is met Jet naar pianoles Silke ligt te slapen, Take speelt met Bart's telefoon, Bart tikt.
Gisteren geen blog geschreven, want druk, en laat, en gezellig. Maar bij het begin beginnen.

's Ochtends was Maya er, Han ging naar Amersfoort, gezellig aan de koffie, en om twee uur naar school, weekviering, waarin zowel Jet als Take een rol hadden. Take deed mee in het toneelstuk van de Kikkerplas: "Kikker in de kou". Het ging over kikker in de winter en het ijs was gesimuleerd door middel van witte lakens op de grond en brokken piepschuim als ijsblokken. Kikker ging ook sneeuwballen gooien en dat waren kleine witte bolletjes. Vervolgens ging het nog sneeuwen en werd er een zak met piepschuimgribus omgekeerd. Daarna is het toneelstuk een beetje verwaterd omdat het gros van de kleuters, jongens vooral, stond te springen op de ijsschotsen (want dat breekt zo lekker) en met allerlei wit spul begon te gooien. Ik denk dat er nog lang na deze vrijdag bolletjes piepschuim in de gymzaal gevonden zullen worden... Jet zong weer de sterren van de hemel bij het openingslied van een grote circusact van het Eekhoorntjesbos. Er was ook nog een act van -ik meen de Bijen (groep 7 en 8) die deden een experiment met een telefoonboek. Vier gaten door en door op de hoeken, touwen erdoor, en dan zoveel mogelijk kinderen laten trekken om te kijken of het telefoonboek zou scheuren. Toen dat niet lukte, werd als uitleg gegeven dat dat kwam door de luchtdruk, en ook nog iets met wrijving en statische elektriciteit. Moet misschien toch nog eens om uitleg vragen... Terug naar huis, Roos mee, en daar heeft Maya met de kinderen prachtige glittertattoos gemaakt. Maya, Dankjewel.
Ik wilde een rode draak, maar daar kwamen we niet aan toe, want toen kwam Vincent van Harting Bank weer met nieuwe hulpmiddelen (ik heb mijn zij-besturing terug) en daarna kwam Bep want die ging op de kinderen passen, want meteen daarna kwamen Erwin, Linda, Janneke en Monique om ons mee te nemen naar het etablissement alwaar we gingen koken en eten. Raymond en Ron waren er al.
Het werd een erg leuke avond en we hebben heerlijk gegeten.

Mezzes als amuse, vooraf Coquilles St Jaques met een fijne saus. Vervolgens een perfect gebakken tournedootje met een taartje van aardappelpuree en ratatouille, en tot slot een mocca semi freddo met mascarpone saus.

Tussendoor werden we geamuseerd door Erwin met een pittige quiz over Delftsche zaken. Dat Han en ik hebben gewonnen is vooral te danken aan het feit dat ik de tekst van Foxy Foxtrot uit mijn hoofd ken. (Nico Haak is een bekende Delvenaar)
Voor de koffie zijn we naar ons huis gegaan, want we hadden Bep beloofd om half 12 thuis te zijn. Daar nog vrolijk aan de koffie gegaan met de nodige digestieven en de slagroom chocoladetruffels van Linda. Tegen tweeën verlieten de laatste gasten het pand. We hebben een erg leuke avond gehad.

Dankjulliewel.
En Bep, ook bedankt voor het oppassen.

Gisteren trouwens nog een geweldig cadeau ontvangen; een paar heerlijke warme zelfgebreide sokken van Margreet. Ze zitten geweldig.


Vanochtend een wat trage start en een experiment voor de pianoles, we mochten de bus van Rob lenen. Die wordt normaal gebruikt voor zijn hoveniersbedrijf, en ik kon daar met twee rijplaten inrijden. Alleen ben ik niet meer zo stabiel in mijn besturing en ging het ook wat lastiger dan verwacht. En durfden we het risico niet aan dat ik er in Den Haag niet goed uit zou kunnen komen. Han is dus met Jet vertrokken naar de pianoles. Verder vandaag geen plannen en morgen de grote dag, want we gaan naar de Efteling!
We hebben er erg veel zin in, maar ik zie er ook wel een beetje tegenop, daar had ik ook al last van toen ik gezond was, ben op de dag dat we op vakantie gingen niet de persoon waar je bij wilt zijn. Maar goed, als ik eenmaal opweg ben gaat het allemaal wel weer. Met de zijbesturing kan ik in ieder geval de kinderen weer op schoot hebben. 's Avonds gaan we naar "the Sound of Music" en Yvet gaat mee, dus wat kan er misgaan. Morgen dus waarschijnlijk ook geen blog, dus:

overmorgen meer


---


18/19 jan, 23:47


Oma vouwt de was, de kinderen liggen te slapen, Han tikt. Gisterochtend vroeg begon ons Eftelingavontuur. Mick was er al om kwart voor acht. Terwijl ik gewassen en aangekleed werd, stroomde het huis langzaam vol. Monique haalde Silke op. Diederik en Ian kwamen aan met de bus. Bart en Yvette. Om elf uur vertrokken we uit Delft. Bepakt met tillift, douche-toiletstoel, zes volwassenen en twee kinderen op weg naar Kaatsheuvel. Het Efteling hotel was in mijn gedachten een sprookjesachtig kasteel. In werkelijkheid is het een staaltje niet-al-te-geweldige bouwkunst van begin jaren negentig. Het is dat er vier torentjes op staan, anders had het heel goed een reguliere Van der Valk kunnen zijn. Maar wel vol met sprookjesfiguren.

De minder-valide kamer was vooral geschikt voor handicaps tot en met rollator. We hebben het gezellige zitje even op de gang gezet. Toen konden we met al onze gear naar binnen.

Om 1300 waren we in het park. Take was gewapend met een zak vol met, vantevoren gescheurde, papiertjes die hij aan alle Holle Bolle Gijzen wilde voeren. Hij vond ze echter best eng dus zijn zus moest eerst. Hij heeft in totaal zes Gijzen gevoerd, waaronder een kanon en een nijlpaard.

In het park vooral het sprookjesbos bekeken. De kinderen vonden het geweldig. De Indische waterlelies was Jet haar favoriet, Take vond de Fakir met de tulpen geweldig. Hij vertrouwde me wel toe: "de Fakir vliegt niet echt hoor, mam, er zitten touwtjes onder.."

Nog even een wijze les gehad bij Sneeuwwitje. Omdat ik mijn arm niet meer kan bewegen en mijn hand ook niet goed meer, ligt mijn hand nogal vast om mijn joystick heen. In het Sneeuwwitjegebouw was het nogal vol en in het gedrang liep er iemand tegen mijn arm aan. Toen schoot ik met mijn volle 200 kilo een groep mensen in en raakte daarbij zeker een stuk of drie vier mensen. Men in paniek en ik overstuur. Gelukkig geen gewonden maar voor hetzelfde geld had een klein kind voor mijn wielen gestaan In het sprookjesbos maar even bijgekomen en opgewarmd in een koffietentje. Daarna weer door met de sprookjes.


Nog even wat speeltuinattracties. Carrousel, kinderdoolhof, de draaiende kookpotten (monsieur cannibal). Nog poffertjes gegeten en toen was het alweer kwart over vijf en tijd om terug te gaan naar het hotel. Om half zes zaten we aan tafel en om kwart over zes vertrokken Han, Yvette, de kids en ik door het park naar het Eftelingtheater voor The Sound of Music. De mannen weer met de bus naar huis. De tocht door het park was sprookjesachtig. Het was geweldig verlicht. Toen we voorbij het sprookjesbos waren, kwamen we langs allerlei attracties waarop de kinderen vroegen wanneer we daar in gingen. Tja, dat moet een andere keer dan maar.

Het Eftelingtheater zag er van buiten al geweldig uit. De musical was ook geweldig. We konden gelukkig bij elkaar zitten door de riante ruimte voor rolstoelplaatsen. We hebben genoten Het was een zeer professionele voorstelling. Uitstekend gecast, goeie zangers en prima muzikanten. En vergeet niet de decors, die waren ook erg mooi! Helemaal goed. De terugweg door het park kon niet meer omdat het park dicht was dus had Han een rolstoeltaxi besteld voor de anderhalve kilometer die we moesten overbruggen. Maar zoals u weet, rust er geen zegen op rolstoeltaxi's en we zijn dus uiteindelijk lopend/rollend door de bittere kou naar het hotel gegaan. Daar nog even wat gedronken en iedereen naar bed.

Redelijk geslapen. Het was een zacht bed dus Han had moeite me om te draaien. De volgende ochtend. Jet en Take vroeg naar beneden om naar de verhalen van kabouter Braam en kabouter Beuk te luisteren. Om half tien met zijn allen aan het ontbijt. Om half elf stond Diederik weer op de stoep met de bus Jet en Take hebben Braam en Beuk nog even het tweede couplet van "op een grote paddenstoel" geleerd....

In Kaatsheuvel vervolgens nog een rolstoelautooccasionbedrijf (drie keer woordwaarde) bezocht. Een aangepaste Fiat Scudo geprobeerd. Ik paste er precies in. 170-duizend op de teller en tamelijk afgeragt moet ruim 8-duizend euro opleveren...

Uiteindelijk om half drie weer thuis. Het was een geweldig event. Iedereen bedankt. Met name Diederik en Sabine voor alle regelwerk en Yvette voor de support en de gezelligheid Om vier uur hadden we de hulpmiddelenmaffia in huis. De Harting Bank en een rolstoelverkoper en gelukkig onze eigen ergo. De heren staken elkaar de loef af over wat welk besturingssysteem wel en niet kan. Daar zijn ze bijna twee uur zoet mee geweest. Tussendoor mij steeds vragend wat ik nou eigenlijk wilde. En ik maar uitleggen: "geen idee, jullie zijn de experts...". De ergo deed ook erg haar best om de heren tot een oplossing te dwingen. Het wordt een Multicontrol met mini-joystick...

Rolstoelverkoper presteerde het nog even om mij in tranen te krijgen door te vragen wanneer ik de diagnose eigenlijk had gekregen en vervolgens zeer ontzet te reageren toen het tot hem doordrong hoe hard ik achteruit gegaan ben. Oma en Jet hebben Silke van de crèche gehaald en toen waren we weer compleet.

Heerlijke linzensoep van Marianne gegeten Bart heeft nog even bewogen en Jip: Bedank for die Blumen!

Morgen meer.


---


20 jan, 19:06


oma is silke aan het halen. Mo heeft zojuist Take en Jet thuis gebracht. Erwin stapt net binnen met meg en Boris.han is boven. Diederik is er inmiddels ook. En ik heb de afgelopen anderhalf uur besteed aan het tikken van bovenstaande tekst. Morgen meer... of anders volgende week...


---


21 jan, 21:34


De kinderen slapen. Take op mijn buik. Han tikt.

De zelfgetikte blog van gister was stoeien met nieuwe apparatuur. Gister is namelijk het eye tracking apparaat (oogbolbesturing voor de computer) bij ons thuis geïnstalleerd. Inclusief IT'er die mij een en ander zou leren... De goede man is 4,5 uur gebleven en de oogbolbesturing werkt prima maar doet niet wat ik wil. Zo kan ik wel mijn mailbox zien maar geen mailtjes openen. Dus daar moet verder aan gesleuteld worden. Eind van het verhaal was dat ik een schakelaartje kreeg waarmee ik met enkele klikjes de computer kan bedienen. Het zogenaamde blok scannen. Dat duurt echter eeuwen. Voor 1 letter ben je circa 5 klikjes verder. Vandaar dat ik er anderhalf uur over gedaan had.

Vandaag redelijk rustige dag. Weer naast Diederik (en Take) wakker geworden. Han weer een nachtje doorgeslapen met Silke (die inmiddels acht tanden van verschillende lengtes heeft). Voor 's ochtends was oma er nog. Die stapte om 1 uur weer op de trein. 's Middags kwam Monique een kopje koffie doen. Jet heeft bij Romy gespeeld en kwam thuis met een zelfgebakken cake waar nog een klein stukje van over is.

Vanavond fijn met het gezin gegeten.

Morgen meer.


---


22 jan, 21:36


Han en Take zoeken de schatkaart. Silke zit op handen en knieen in de box. Jet zingt keihard Monique Smit mee (Blijf je vanananananavond bij mij, zie ik je lalalater aan het ontbijt?), Sweitze buigt zich over een computerprobleem. Marije tikt.

Eerst maar eens een fysieke update: het gaat knap klote. Ik haal namelijk een stuk slechter adem en dat betekent dat het menens wordt.
Silke is vandaag zeven maanden geworden. Guusje Nederhorst heeft haar zoon slechts zeven maanden zien worden.
Vanochtend vroeg gezellig met Jaq, die de kinderen naar school gebracht heeft. Wouter kwam nog even langswaaien. De fysio is nog geweest. En 'smiddags Marije.
Zojuist terug van het eten in het Kinderkookcafe van de naschoolse opvang. Jet en Take hadden gekookt. Jet had de courgette gesneden, en Take kon trots zijn middelvinger in een pleister showen "Raad eens wat ik gedaan heb...?" Hij had zich in zijn vinger gesneden. "wat heb je dan gesneden?" - "van die rooie dingen met een groen steeltje, maar dan een gele" - een paprika dus. Het mesje was overigens ook geel.
Ondanks de bloedsporen (of misschien dankzij) was het eten (mexicaans) erg lekker. De kinderen vonden het fijn dat ik er was en hadden speciaal een tafel gereserfirt (stond op het kaartje op tafel). Geslaagd etentje dus.

Morgen meer.


---


23 jan, 22:37


Han legt de kinderen in bed, ik hang in de tillift, Bart tikt.

Marije bracht 's ochtends de kinderen naar school, en Silke naar de crèche, en dat ging allemaal prima.
Han kon dus weer wat langer blijven liggen en besloot vandaag niet naar Amersfoort te gaan en thuis te werken. Achteraf bezien een zeer wijs besluit gezien de hoeveelheid files. Met Marije een beetje met de foto's bezig geweest. Het was pestweer dus we zijn binnen gebleven. Marianne kwam nog even langs met een fruithapje.
Om drie uur heeft Han Take van school gehaald en die nam Lars mee om te spelen.
Door kwam nog heerlijk confit de canard brengen (die we overigens morgen gaan eten) Jet was met Linda mee want Meg werd vandaag 7 jaar. Hoe ging dat andere jaren? Dan zouden we Jet tegen een uurtje of 5 zijn gaan halen en gezellig een kopje soep en/of een stuk taart plus bijbehorende drank genuttigd hebben, om vervolgens licht aangeschoten in de avond weer naar huis terug te keren. Maar ja, met een rolstoel de spiltrap op behoort niet echt tot de mogelijkheden. Dus, wat deed Linda: die bracht Jet thuis, met Meg, en had voor mij een geheel eigen, privé soezentaartje gemaakt. Onder het genot van een glas wijn en een kop koffie, deze geheel en al opgegeten. Het was heerlijk, en zo waren we er toch een beetje bij.
Han had heerlijk gekookt. Take was op schoot in slaap gevallen en heeft vervolgens op de bank nog anderhalf uur liggen slapen, dus die is nog springlevend. Jet is moe, maar gaat dat natuurlijk niet toegeven. Bart kwam nog even binnen voor de broodnodige beweging.

Morgen meer.


---


24 jan, 22:34


Linda, Erwin, Boris en Meg zijn net weg. Silke in bed. Take wil met iemand kaarten. Jet ligt bij mama op schoot. Han tikt.

Vanochtend een trage start. Uiteindelijk om 11.15 beneden. We moesten vanaf 11.45 klaar staan voor de taxibus naar pianoles. De bus was er om 12 uur.
We hebben deze week de spelregels van de regiotaxi ontvangen en er bestaat een aankomstgarantie Deze geldt voor crematies, begrafenissen, religieuze bijeenkomsten, theater en......cursussen! Nu vinden wij pianoles een cursus dus de regiotaxi om aankomstgarantie gevraagd. Die geven ze wel maar dan moet je een half uur eerder klaar staan... De les begint om 13.00 dus dat betekent om 11.45 klaar staan - voor een ritje van 10 minuten.

Pianoles was leuk. Ik moet wel steeds iemand vragen om op de knopjes van de besturing te drukken Tanja heeft me fijn geholpen De bus terug was er om 15.30. Dat is binnen de marge. Bij thuiskomst waren Bart en Wouter er, gezellig. Anneli kwam nog een bosje bloemen brengen en 's avonds hadden we Linda en Erwin uitgenodigd om de confit de canard van Door op te eten. Door had namelijk een omvangrijke maaltijd gemaakt Linda had nog een tarte tatin voor het dessert gebakken allemaal erg lekker. Door, volgende keer zelf meeeten? Al met al een geslaagde dag.

Morgen meer.


---


25 jan, 18:57


Jet en Take spelen een spelletje Timber / Jenga, Silke ligt te slapen, Han tikt.

Vanochtend lekker uitgeslapen. De verpleging komt op zondag zo rond tien uur. De kinderen waren uiteraard al wakker maar het is toch wat relaxter wakker worden. Lekker gebruncht met tosti's. Met Han even wat foto's gedaan en het eerste album is ter perse Een versie mat en eentje glanzend. Nou maar kijken wat het mooist wordt. Jet was spelen bij een vriendinnetje. Wij kregen Emma en Ernie nog even op bezoek. Ernie had namelijk een overheerlijke banaan-caramel-slagroom-amandelen-taart voor ons gemaakt , erg lekker en zonder calorieën... Emma bleef nog even met Take spelen en dat was fijn want al zijn vriendjes hadden andere dingen te doen. Verder is vandaag de DVD met de videoboodschappen van ons feest afgeleverd. Wat een hoop lievigheid en weer een prachtige herinnering aan een mooie avond Collega's van WWI: dank voor dit mooie cadeau. Bart kwam nog even voor de beweging.

Morgen meer.


---


26 jan, 21:07


Han brengt de kinderen naar bed, Bart doet mijn voeten, Sweitze komt nog, Marije tikt. Vandaag een drukke dag. Marije was er vroeg want Han ging met zijn oom (auto-deskundige) naar Kaatsheuvel voor de rolstoelauto. Oom vond de auto goed genoeg dus we hebben hem gekocht. Hij wordt nog even APK gekeurd en komt vrijdag naar Delft. Dus zaterdag met eigen vervoer naar pianoles!
Oom Martien bedankt! Marije was er dus vroeg omdat Han naar Kaatsheuvel ging, om een uurtje of elf kwam Gabrielle met Martje en ook kwam thuiskok Roland. Even het menu voor donderdag doorgenomen. Dan hebben we hier namelijk een etentje voor de hoofdorganisatoren van ons feest. Andere catering-tips gaan we later uitproberen. Pieta en May, jullie aanbod gebruiken we ook graag binnenkort. Mo kwam nog even op de koffie. Om twee uur zouden de mijnheer van de Hartingbank en een tillift/band-specialist komen. Om kwart voor drie belde de een dat hij een half uur later was en de ander anderhalf uur. Met als gevolg dat ik vandaag weer niet buiten geweest ben. De tillift/band-specialist was een mijnheer van het tilcentrum, dat klinkt als onafhankelijke expertise maar is een commercieel bedrijf dat tilliften verkoopt. Het probleem zat hem namelijk niet in de tilband maar ik kon ook beter een andere lift aanschaffen Desalnietemin wordt er toch een band op maat gemaakt en dat zou kiepen en kantelen en het moeilijke aankleden moeten voorkomen. Ik vroeg nog naar mogelijkheden voor als ik mijn armen helemaal niet meer kan gebruiken: dan kun je geen gebruik meer maken van een zogenaamde toiletband. Dan moet ik in een "sling" en daarin kunnen ze je broek niet uittrekken, dus dat betekent dan: uit de rolstoel, in de sling, op een bed, broek naar beneden, weer in de sling, op de toiletstoel, naar het toilet en hetzelfde rondje andersom. Duurt een toiletbezoekje nu gemiddeld zo'n half uur, denk ik dat we dan al snel een uur verder zijn. Wassen en aankleden 's ochtends dus: van bed naar schoon en aangekleed naar beneden duurt zo'n anderhalf a twee uur. Dan zou ik per saldo per dag zo'n uur of vier bezig zijn met even douchen en twee keer naar het toilet. Gabrielle was om twee uur alweer vertrokken om Isabel van school te halen. Marianne kwam nog even langs om een pan Goulash te brengen en mij een fruithapje te voeren. Tegen vijven kwam de mijnheer van de Hartingbank met een nieuwe vorm van rolstoelbesturing namelijk de mini-joystick. Die zit nu leuk in een multiplex plankje op mijn leuning. Het is even wennen want hij is hypergevoelig. Vanavond dus lekker goulash gegeten en morgen weer een hulpmiddelenaanpasdag, want dan komt de computermijnheer nieuwe software installeren. Zodat ik deze blog misschien ooit zelf weer eens kan "tikken" en wat langer dan vijf regels.

Morgen meer.


---


27 jan, 18:42


Han haalt met Jet Silke van de crèche. ik ben alleen met Take en tik deze blog szelf met mijn ogen. helaas geen t9 functie, dus iedere letter isgetikt. vandaag computerheld op bezoek geyhad, en nu doet hij dus wat iik wil. het gaat nog niet vlekkeloos zoals u zie maar een stuk sneller dan het schakelaartje.morgen meer, hoop ik


---


28 jan, 21:40


Han is met de kids bezig, Bart tikt.

Ik heb vandaag wel het nodige zelf getikt, maar mijn ogen zijn te moe. Vanochtend vroeg stond om 10 uur de rolstoelmaffia alweer klaar, met een voorbeeld van weer nieuwe besturing. De rolstoelverkoper en meneer van Harting Bank en onze eigen ergo, hadden zelfs een rolstoel meegenomen als voorbeeld. Die bleken ze meegenomen te hebben om een schermpje te laten zien waar je op Windows™ achtige wijze menuutjes kunt kiezen. Ik dacht dat ik in de rolstoel moest gaan zitten om te oefenen, maar nee, het was dus slechts om dat schermpje te laten zien
Dat hadden ze ook zo wel kunnen vertellen. Afijn, anderhalf uur later, iedereen weer opgerot. Was de derde dag achter elkaar gevuld met hulpmiddelen leveranciers. Ben er wel even klaar mee. De deal voor de rolstoel is dat ik nu drie besturingssystemen uit ga testen; de kinbesturing, de mini joystick (heb ik al) en mijn gewone joystick die niet meer toereikend is.

Vanmiddag met Han even de stad in geweest. Ging goed met de mini joystick, kan alleen geen handschoen aan, want dan kan ik 'm niet meer besturen. Dus een zeer koude hand.

Nieuwe kleren voor de kinderen gekocht en pyjamabroeken voor mezelf. Dat is een nieuw kledingstuk sinds ik ziek ben. Als je je benen niet meer kunt bewegen worden ze heel koud en gaan ze nogal aan elkaar plakken. Lekker de middag buiten geweest. Bij thuiskomst kwamen Moei en Ome Ger langs. Moei brengt morgen de kinderen naar school. Pizza gegeten (gewoon diepvries, dr Oetker).

Roel kwam nog even binnenvallen en Bart nog voor de broodnodige beweging.

Ben blij dat ik dit niet allemaal met mijn ogen heb hoeven doen.

morgen meer


---


29 jan, 17:42

han is even boodschappen doen, marije maakt de keuken schoon. ik tik en zit te huilen ben serieus kortademig. de revalidatie arts belde net. er zijn 2 opties of aan de zuurstof maar daar word je niet fitter van of aan de perslucht maar dan moet ik 4 a 5 opgenomen worden. er was nogv een derde optie, morfine, maar dat klinkt als je reinste euthanasie. ik ben diep ongelukkig, waarom is me nu niet eens de tijd gegund om ergens aan te wennen. waarom blijft het zo bizar snel gaan. ademnood is het begin van het einde. en ik wil nog niet dood. hebben we net een rolstoelauto gekocht om fjn tripjes te maken, krijg je dit... zometeen staan er 8 gasten en een thuiskok op de stoep, time to get myself together.

Morgen meer.


---


30 jan, 21:26


Take en Jet doen een spelletje op de nintendo, en Jet gaat nu piano spelen... Han kijkt even TV, ik zit aan de zuurstof, Bart tikt.

Zometeen over gisteravond, nu eerst het event van de dag. Het bezoek van de huisarts...

Om pakweg 10 voor half 1 ging de bel en stond onze huisarts, onaangekondigd, op de stoep. Of ze even binnen mocht komen. Ze had van de revalidatiearts begrepen dat ik het benauwd had. Het ging als volgt:


Huisarts:"Hoe gaat het met je?"

Ik: "Niet zo best"

H: "ik zie dat je alleen je vingers nog kan bewegen"

I: "Tsja, het is niet anders"

H: "Ik hoor dat je het benauwd hebt"

I: "Ja, gisteren met de revalidatie arts gesproken, en er zijn twee opties; zuurstof of perslucht. En in afwachting van perslucht krijg ik alvast zuurstof"

H: "Ja, dat heb ik gehoord, maar de meeste mensen kiezen niet voor beademing"

I: "Maar dan ga je dood!"

H: "Ja"

I: "Kom je hier voor een euthanasie verklaring?"

H: "Nou, nu kun je nog praten"

I: "Ben me anders flink aan het scholen in de oogbolbesturing"

H: "Wie zegt dat je straks je oogbollen nog kunt bewegen?"

I: "Ik dacht dat dat tot het eind kon bewegen...
Dus als ik het goed begrijp kom je hier ongevraagd binnenvallen naar aanleiding van mijn hulpvraag bij mijn benauwdheid om het vervolgens over euthanasie te hebben. Vind je dat normaal? krijgen jullie geen les in -met patiënten omgaan-? De vorige keer had je ook al zo'n lekkere binnenkomer"

H: "Wat bedoel je?"

I:" Over die bouwkundige investeringen (traplift en dergelijke) in huis. Of we die wel moesten doen en ons geld niet beter aan de kinderen konden spenderen."

H: "Dat kan ik me niet meer herinneren."

I:"Ik wel! En ik stel het niet op prijs dat je hier zomaar ongevraagd op de stoep staat om dit soort dingen te bespreken.

Han:"We zijn ons er heus van bewust dat we over euthanasie moeten nadenken. Maar we zouden het op prijs stellen om daar zelf een tijdstip voor uit te zoeken, en niet zo overdonderd te worden, en we hebben liever dat je weggaat."

H:"Het was niet mijn bedoeling om zo over te komen, het spijt me"

Huisarts verlaat de scène.


Han en Sjoukje blijven boos en overstuur achter bijgestaan door verpleging die inmiddels binnengekomen was. De hele conversatie heeft nog geen 10 minuten geduurd.


Goed, gisteravond dus. Roland was er om 6 uur. Met Marije en Han tafel gedekt, wat happen klaargezet en vanaf een uurtje of half zeven kwamen de gasten binnendruppelen; Diederik, Ian, Katelijn, Bart, Jaap en Jan-Teun. Roland had fijn gekookt: vooraf een mosterd-prei soepje met appel, vervolgens Boeuf Bourguignon met pasta en groene sla, en toe, een citroentaart. Daarna hadden we koffie met heerlijke bonbons en nougat. Het was een gezellige avond. Ieder dank voor zijn/haar aanwezigheid en bijdrage aan de feestvreugde. Wouter, Ali en Remco, wat in het vat zit...

Wat heb ik verder vandaag beleefd? Olaf kwam langs en kon meteen mee naar de vieringen op school. Take met zijn demonstratie van zijn Transformer™ en Jet met haar uitvinding, de rechthoekige fakkel met groene wensvlam Om half 4 weer thuis, genoten van een late lunch.
Om half 6 was Han thuis met de nieuwe SjoHan mobiel! Vers uit Kaatsheuvel. Nooit meer wachten op de rolstoeltaxi! en morgen op tijd naar pianoles.
Bep heeft een stamppotje gemaakt, Take bij Lars gespeeld en poffertjes gegeten, Marije is terug naar Leiden, Bart moet nog eten dus...

morgen meer.


---


zaterdag 31 jan, 18:34


Han is met Jet en Take naar de Albert Heijn, Sweitze loopt met een huilende Silke rond, Marije tikt.

Vannacht een uurtje aan de zuurstof gelegen, daar knap je wel van op. 's Ochtends vroeg rustig aan gedaan. Fijn met zijn vijven in bed gelegen en het voordeel van een hoog-laag bed is dat het een piratenschip is dat kan zinken.
De verpleging kwam pas om 9 uur. Eindelijk een zaterdag zonder taxi-stress. Dus om kwart over 12 maakten we ons langzaam klaar om eens richting Den Haag te gaan. Tanja en Oliver opgehaald, paste namelijk allemaal in de Sjohan-mobiel. Keurig op tijd in Den Haag. Pianoles leuk als altijd en we wilden als eerste weer vertrekken, toch een klein tegenslagje: de enige lift in het pand waar ik in pas liet een kwartier op zich wachten, bleek ergens boven op de noodrem vast te staan. Maar toch om kwart voor vier thuis aan de koffie. Wat een luxe!!! Zometeen weer in de mobiel voor het verjaardagsfeestje van Katelijn in Den Haag. Houdt ze speciaal voor mij in Nederland (Katelijn woont in Engeland).

Morgen meer.


---


zondag 1 feb, 20:22


Jet en Take spelen bij Roel en Iris, Silke slaapt, Han tikt.

Gisteravond was erg gezellig. Fijn met de eigen bus op stap. Ging goed. Kon het huis ook prima in. Eten en gezelschap waren bijzonder aangenaam. Kreeg alleen halverwege de avond last van opkomende verkoudheid waardoor ik het extra benauwd kreeg. Er werden snel neusdruppels gehaald. Dat gaf wat meer lucht. Maar toch voor de koffie naar huis. Katelijn, Ross en familie: dank voor de fijne avond Bep bedankt voor het oppassen.

Vandaag nog steeds last van de verkoudheid. Erg benauwd geweest. Was heel griezelig Zometeen komt er nog een huisarts (van de huisartsenpost!) voor een check. Vroeg naar bed en hopen op enigszins herstel.

Morgen meer.


---


maandag 2 feb, 22:05


Bart en Han drinken een glaasje wijn, ik lig ondersteboven, Katelijn tikt.

Vandaag nog niet zo lekker, Katelijn was er al vroeg en een beetje de hele dag zoetjesaan gedaan.

Han vanochtend met Jet naar de KNO arts, ze heeft dus een groot gat in haar linker trommelvlies en bijbehorend gehoorverlies. Nog een half jaartje aanzien en dan waarschijnlijk opereren.

Vanochtend vroeg heeft Heleen Take naar school en Silke naar de crèche gebracht. Heleen komt dat voortaan op maandag- en dinsdagochtend doen, zodat Han wat meer slaap kan krijgen. Moei doet dat al donderdag- en vrijdagochtend, en op woensdag doet Han dat zelf. Zo beginnen we wat meer rust en routine te krijgen.

Terwijl Katelijn en ik het zoetjesaan deden, met af en toe een hapje zuurstof, kwamen de volgende mensen langs:

- Monique (mamma van onder andere Ewan en Mikel), met een prachtige circus / poppenkast / theater tent voor op de speelzolder. De kinderen zijn er erg blij mee, dank je wel!

- Erwin om te kijken hoe het ermee staat,

- Marianne met weer een fruithapje en een heerlijk maaltje dat we vanavond fijn opgepeuzeld hebben.

- Janneke voor een bakkie en natuurlijk

- Bart voor de broodnodige beweging.

Prachtige bloemen vandaag van Caroline. Gisteren vergeten te melden dat we heerlijk gegeten hebben van de stracotto van Olaf.

Nu vroeg naar bed,

morgen meer.


---


dinsdag 3 feb, 22:05


Han is bij de kinderen boven, Bart is met de computer bezig, ik lig onderuit, Katelijn tikt.

Nacht wel aardig doorgekomen, 's ochtends alleen heel verdrietig. Heleen kwam om 7 uur slapende Silke uit onze kamer halen voor een flesje. Op zich allemaal prima maar ik ben de moeder, en lig er klaarwakker naast en kan niks.

Tegen half elf was ik beneden, Katelijn was er nog niet en de verpleging moest weg, en Han lag te slapen, dus maar even het rijtje afgebeld. Eerst Monique want die woont het dichtstbij, toen Linda, en tenslotte Bart die binnen 5 minuten op de stoep stond en ongeveer gelijk arriveerde met Monique die toch maar even langskwam. Vijf minuten later was ook Katelijn er weer. Monique haalde appeltaarten die Ernie gebakken had en tien minuten later kwam Han ook uit zijn bed. Gezellig koffie gedronken en taart gegeten met zijn vijven.

Tegen half twaalf kwam Mick om ons bij te staan in het gesprek met de revalidatiearts. Mede dankzij haar verliep het gesprek goed. Duidelijk gemaakt dat wij zelf beslissen wanneer er een eind aan moet komen en dat artsen en andere hulpverleners zich alleen bezig hoeven te houden met hoe de kwaliteit van ons leven te verbeteren, of zoals Han zei "wij gaan over de dood, en jullie zorgen voor het leven". Het resultaat is in ieder geval dat ik a.s. donderdag een afspraak heb bij het Centrum voor Thuisbeademing in Rotterdam. Ik werd wel alvast gewaarschuwd voor de lompheid aldaar. Zo zou ik te horen kunnen krijgen dat ik eerst een PEG sonde zou moeten voordat ze me zouden beademen en tracheo stoma's plaatsen ze in principe niet bij ALS patiënten. Waarom dat niet is, heb ik alweer verdrongen.

Het goeie nieuws was dat mijn saturatie 97% was.

En verder vandaag aan de slag geweest met een poging de luchtvochtigheid in huis te verhogen. Het kopen van een hygrometer leverde de informatie op dat de luchtvochtigheid hier 35% is (aanbevolen wordt 40-60%). Een middag luchtbevochtiger (met dank aan Katelijn) , vier bakjes aan de radiatoren, een natte doek over de verwarming en een piepklein stoomapparaatje verder, is deze luchtvochtigheid nog steeds 35%. Dat geeft de volgende mogelijkheden a) het helpt allemaal geen zak de hygrometer is stuk c) aardstralen d) weet niet deed niet open.

Katelijn heeft gekookt, Linda kwam nog even langs met lekkers , vanavond is het weer vroeg naar bed, want ik ben nog steeds niet helemaal fit.

Morgen meer.


---


woensdag 4 feb, 22:15


Bart doet mijn voeten, Han is boven bij de kinderen, Erwin tikt af en toe op mijn scherm. ik tik.

Vanochtend weer naast Diederik wakker geworden...was een woeste nacht, tot pakweg 3 uur geslapen en daarna ieder uur wakker geweest en gedraaid...

Voel me niet goed vandaag. Snotterig en koortsig en te weinig lucht.

Mo is op de koffie geweest. Theo is langsgeweest. Janneke, Marleen helaas, een ander keertje? Moei kwam nog even bolussen brengen. Marianne handwarmers en paracetamol. Linda eten. Han voor zijn werk naar Schiphol. Erwin opgepast Bart nog voor de broodnodige beweging. Peek Traffic dank voor de mooie bloemen.

Zie erg op tegen morgen. Het poli bezoek. Gaan ze vast allemaal metingen doen waaruit blijkt dat het erg slecht met me gaat.

Morgen meer.


---


donderdag 5 feb, 21:23


Marije is beneden met de kinderen, ik lig met een griepje op bed, Han tikt.

Vandaag in Rotterdam geweest, met de sjohanmobiel, naar het Centrum voor Thuisbeademing. Was een goed gesprek met dr Zijnen en een nurse practitioner. Het gesprek begon met de mededeling dat ze het heel verschikkelijk vonden. Dat maakte me aan het huilen maar kwam ook wel empathisch over. Ze hadden een keer eerder een soortgelijk geval gehad. ALS en jonge kinderen. "Ja" zei ik, "Roland van Heese uit Vlissingen". Daar schrokken ze wel even van (leve Internet). Ook mevrouw Westhoek was bekend.

Vervolgens was de opmerking: "dan ben ik wel benieuwd wat voor verhalen u gehoord hebt...". Dat heb ik in het midden gelaten. Mick van de verpleging was mee en dat was erg fijn.

Nog geen onderzoeken gehad, moet ik volgende week voor terugkomen. Ik sta met urgentie bovenaan maar er zijn nog acht wachtenden voor me en 1 IC-bed beschikbaar.

Nu uitzieken. Moei bedankt voor de hele dag oppas en huishouden.

Morgen meer.


---


vrijdag 6 feb, 22:46


Alle kinderen zijn bij Monique Han en ik zijn met zijn tweetjes.

De kok is net weg. Eten was fantastisch. Prosecco met tapenades van tomaten en artisjokken met feta. Sauterne (!) met een crème brulee van ganzenlever. Chablis met langoustinetartaar en hollandaisesaus. Een lichte variant van bisque. Saint-Emilion met scharrelkwartel op pastinaken. Nog even door met de St-E met ossenhaas met een jus met topinamboer op een bedje van sjalotten. De chocoladesouffle past niet meer in onze buiken en gaan we morgen zelf maken.

Morgen meer.


---


zaterdag 7 feb, 18:30


Sjoukje ligt op de intensive care in Delft, Han tikt.

Sjoukje had teveel moeite met haar ademhaling en is vanmiddag opgenomen.

Morgen meer.


---


zondag 8 feb, 22:36


Sjoukje in het ziekenhuis, Han tikt.

Sjoukje's hartslag en bloeddruk zijn nog steeds te hoog.

Sjoukje heeft gisteren en vandaag een aantal keer geoefend met neuskapbeademing en dat gaat moeizaam. Tips zijn welkom.

Morgen komen experts van het Erasmus ziekenhuis voor de beademing.

Morgen meer.

PS Han neemt alle reacties op de blog mee naar het ziekenhuis om voor te lezen.


---


maandag 9 feb, 22:44


Sjoukje gaat haar derde nacht op de IC in, Han tikt.

Sjoukje is nog steeds zwak. Lichtpuntje vandaag was de beademingsapparatuur met een mond-neuskap van het Erasmus-CTB team uit Rotterdam. Die werkte goed. Het is een Integra voor de kenners, met een quasi retro design. Sjoukje had er minder problemen mee dan met de andere spullen. Vandaag een aantal keer mee geoefend en zij gaat er voor om het apparaat ook vannacht, de hele nacht, op te hebben. Dapper! Sjoukje stuurt nog een speciale groet naar Niels en Bart.

Morgen meer.

PS Hartelijk dank voor de reacties en berichten, Sjoukje vindt dat heel fijn. Han leest ze morgen weer voor.


---


dinsdag 10 feb, 23:09


Sjoukje in het ziekenhuis, vierde nacht op de IC, Han tikt.

Nachtzuster Marleen had het al aangegeven: de beademing in de vorige nacht is erg goed gegaan. Ook is Sjoukje's bloed beter geworden. Vandaag weer een paar keer beademd en dat gaat goed. Het mindere bericht vandaag kwam van de intensivist, de chef van de IC: veel meer extra energie zal Sjoukje niet krijgen en alleen 's nachts beademen zal niet genoeg zijn. Tja, daar passen we dan thuis maar een mouw aan, we gaan er gewoon voor met die thuisbeademing. Ook een kwestie van goed de energie plannen op een dag. Toen vanavond rond half acht Han met Marije en de kinderen op bezoek kwam, had Sjoukje er twee uur beademing op zitten. Ze had best wat energie. Praten ging goed, volop genoten van de kinderen, gelachen. Dat geeft weer hoop voor de komende tijd.

Morgen meer.


---


woensdag 11 feb, 22:42


Ik lig in mijn ziekenhuisbed, Han tikt naast me.

Vandaag wel weer een aardige dag. Overdag nog drie keer aan de beademing gelegen. Krijg zelf nog bijzonder weinig lucht in mijn longen.

Word zo langzamerhand wel gallisch van het ziekenhuisbestaan. Ben sinds zaterdag mijn bed en mijn kamer nog niet uit geweest.

Han is vandaag weer veel langs geweest dat maakt de dag weer erg goed met als hoogtepunt het bezoek met de kinderen en Marije. Jet had een prachtig hart voor me gemaakt met strijkkralen en de klas van Jet had een heel boekje voor me gemaakt met een pagina van ieder kind Morgen de bespreking met het Centrum voor Thuisbeademing over hoe verder.

Er wordt hard gewerkt door iedereen om mij thuis te krijgen. Ik zie er nogal tegenop. Wil graag naar huis maar mijn leven thuis zal er weer heel anders uitzien.

Iedereen bedankt voor alle lieve reacties en de kaarten en de verpleging bedankt voor de goede zorgen.

Morgen meer.


---


donderdag 12 feb, 23:13


Maandag mag ik naar huis!

Vandaag bezoek gehad van de mensen van het Centrum voor Thuisbeademing en ik krijg twee apparaten waarvan er een in elk geval op mijn rolstoel kan. Kunnen we toch nog met de bus Zes vrouwen van de thuiszorg waren er ook om les te krijgen voor de bediening van het apparaat. Kortom, ziet er goed uit, moet alleen nog vier nachten op de IC blijven.

Verder moet in het ziekenhuis de thuissituatie zoveel mogelijk gesimuleerd worden dus ik ben van alle monitoren af.

Tamelijk atypisch voor een Intensive Care. Omdat het nog steeds om beademing gaat, blijf ik er toch liggen.

's Avonds de kids weer op bezoek. Silke heeft slokjes appelsap gehad. Diederik en Marije waren ook mee.

Vanavond nog een "tour d'intensif" gehad, met dank aan Remy en Jenny die me op een rustig moment even over de hele afdeling hebben rondgereden. Ik haal de gemiddelde leeftijd hier wel danig omlaag.

Vandaag fijn met Han een filmpje gekeken maar ook weer eindeloos veel TV, vooral Discovery. Ik weet nu hoe de volgende zaken worden gemaakt: aluminium trappen, halogeen koplampen, boorbitjes en fotohokjes. En natuurlijk veel over auto's en motoren. Weten jullie wat Pin Striping is?

Morgen meer.


---


vrijdag 13 feb, 23:25


De dag van de media aandacht. Dank voor alle lieve reacties.

Hannelore had gelijk, pin striping is inderdaad een soort tatoeage voor auto's / motoren. Vandaag weer alles geleerd over amfibievoertuigen, tapijten en elektrische violen.

Raar om jezelf zo op TV te zien. Het is goed dat er meer bekendheid komt voor deze K-ziekte maar was liever niet op TV geweest...

De uitzending samen met Marije, Han, Take en Jet bekeken. Take viel gelukkig snel in slaap, in mijn armen, maar Jet had nogal wat vragen. Dodelijke ziekte? Ja maar daar krijgt mama nu een apparaat voor mee naar huis. Geen kost voor kleine kinderen...

Nog drie nachtjes.

Morgen meer.


---


zaterdag 14 feb, 23:59


Valentijn kwam vanochtend vroeg al langs om mijn kamer vol te hangen, vier man sterk... Dus ik lig nu tussen de hartjesslingers en de hartjesballonnen en er staat nog een hoop gebak in de koelkast en de rest is in mij verdwenen. Silke had zelfs een hartjesbroek en een hartjesrompertje aan. Vannacht heel goed geslapen. Van half twaalf tot half negen met een onderbreking van een half uur rond half vier. Toen ben ik even rechtgelegd, beetje bewogen, slokje water, dat soort dingen. Vanochtend weer eens in mijn rolstoel geweest. Ging wel aardig. Is wel wennen. Als ik rechtop zit, is het moeilijker om adem te halen. Mijn longcapaciteit is nog pakweg een halve liter.

Rond de middag terug in bed alwaar de verpleging mijn haren gewassen heeft met een speciale bed-haarwas-bak Was wel nodig na een week. Rond zessen kwamen mijn lieverds weer. Silke heeft het erg druk met kruipen en heeft al een blauw oog van ergens enthousiast tegenaan bonken. Ze heeft ook weer een oorontsteking Take heeft op mijn bed zijn computerspelletje gespeeld - world of goo. Jet had weer een leuke pianoles gehad. Ze was een week niet geweest dus er moest een boel geleerd worden.

Nu nog even met Han blogje tikken en alle lieve post en reacties doornemen. Nog twee nachtjes slapen.

Morgen meer.


---


zondag 15 feb, 23:56


Laatste avond in het ziekenhuis
Nu met Han aan een glaasje wijn. Morgen met de ambulance naar huis. Dat leek de arts verstandiger dan in de rolstoel in de sjohanmobiel. Jammer dat de kinderen niet mee kunnen in de ambulance, hadden ze vast mooi gevonden. Vandaag weer een standaard ziekenhuisdag. Vanochtend weer het hele gezin op bezoek. Altijd feest. Daarna weer veel TV. Ik weet nu hoe je hammen maakt, zilveren theepotten, crash test dummies, aluminium base ball knuppels, curling stones (speciaal soort graniet dat in Schotland gewonnen wordt maar toch gewoon in Canada gemaakt...) en opaal glas.

Han kwam vanavond een feestmaaltje brengen. Tagliatelle met mosterdroomsaus in witte wijn met varkensvlees en sugar snaps en een glas wijn. Ik was wel een beetje klaar met het ziekenhuisvoedsel en hee, ik moest de thuissituatie toch zoveel mogelijk simuleren.

Ik zie er ook wel een beetje tegenop om weer naar huis te gaan. Ik heb zoveel zorg nodig. En kan alweer stukken minder dan pakweg een week geleden. Maar ja, we moeten er wat van maken. En het is natuurlijk heel fijn om weer thuis te zijn.

Morgen meer.


---


maandag 16 feb, 22:44


HOERA!!!


weer thuis...


Om 5 over 11 vanmorgen stonden de mannen van de ambulance al naast mijn bed. Met zijn tweeën tilden ze me van bed naar brancard.

Wat een rare gewaarwording, zo ingepakt op een smal plankje Vervolgens het ziekenhuis door (iedereen dag zeggen), de ambulance in en tien minuten later op de Molslaan afgeleverd, waar het ontvangstcommitee (Han en mijn moeder) me al met open armen en soesjes van Erwin stond op te wachten.

Om half twee het huis vol met de dames van de thuiszorg en wijkverpleging en de doortastende man van het CTB. Uitleg over het beademingsapparaat, over wat wel en wat niet te doen.

De post bracht weer een enorme hoeveelheid lieve kaarten en Maurice & Agnes, Christel, Marieke & Ed, Moei & oom Ger en Rilana & Florens: dank voor de bloemen. Een feestelijk onthaal en ik lig nu tussen de bloemen. Met Han even een filmpje gekeken, pa en ma kwamen voor de borrel, en toen was het al weer tijd om de kinderen op te halen.

Silke heeft een nieuwe mijlpaal bereikt: ze trekt zichzelf op aan de rand van de box en staat! Ze vindt het helemaal mooi!

Ik was wat achter met mijn hyves, er stonden 131 berichten in mijn inbox. Dat even fijn met de beamer uitgezocht en ik ben weer helemaal bij. Dank voor alle hartverwarmende reacties.

Bart kwam nog langs voor de ondersteuning en inmiddels liggen de kids allemaal lekker te slapen en drink ik met Han nog een drankje in afwachting van de nachtzorg die om elf uur komt. Weer een nieuwe stap.

Morgen meer.


---


dinsdag 17 feb, 22:44


De kinderen slapen. Over een half uur komt de nachtzorg.

Vandaag een terugslag. Voelde me beroerd, ongelukkig.

Vanochtend bij het ochtendritueel (boterham smeren, ontbijten, haar doen, tandenpoetsen,...) voelde ik me zo overbodig. Ik lig maar te liggen in dat bed. En de kinderen willen natuurlijk gewoon spelen en niet steeds bij hun zieke moeder in bed kruipen.

Take is overigens vanavond wel fijn bij mij in bed in slaap gevallen.

De ochtend in de rolstoel doorgebracht terwijl er geknutseld werd aan mijn oogbolbesturingscomputer (drie keer woordwaarde).

Petra kwam nog even langs. Tussen de middag wel weer moe en weer in bed gaan liggen. Uiteindelijk maar drie kwartier geslapen en in totaal vandaag maar ca. anderhalf uur aan de lucht geweest. Dat moet toch wel wat meer worden.

Ik heb moeite met rechtop zitten. Dan haal ik aanzienlijk slechter adem. Schijnt atypisch te zijn.

's Middags kwamen de juffen van Take en Jet. Ze doen het gelukkig goed op school en maken wel een happy indruk. Moesten het wel even hebben over De Wandeling want daar wordt tenslotte over een dodelijke ziekte gesproken. Dat is moeilijke kost voor basisschoolkinderen.

Een verzoek aan eenieder die van plan is om onverwacht langs te komen. Doe dat svp niet. Bel / mail even voor een afspraak. Ik heb op het moment bijzonder weinig energie en die besteed ik nu bij voorkeur aan mijn gezin.

RGD-Vastgoed nog bedankt voor de prachtige bos bloemen en ook weer dank voor de vele lieve kaarten en emails. Helaas kan ik ze niet allemaal beantwoorden. Dus bij deze.

Morgen meer.


---


woensdag 18 feb, 22:37


De kinderen slapen, pake en oma zijn weer naar de camping, ik lig in bed voor de beamer, Han tikt.

Vandaag een overvolle dag.

Begon vanochtend al met de meneer van de gemeente die onze WMO contactpersoon is. Het blijkt dat we nog wat geld kunnen terugkrijgen voor zowel de traplift als de sjohanmobiel. Dat is geweldig nieuws en volledig te danken aan deze geweldige contactpersoon die ons door administratief zorg Nederland heen loodst.

Vervolgens stond er weer zeven man (zes vrouwen en een man) aan mijn bed. Daarvan kregen er vijf les in mijn nieuwe beademingsmachine. Dit zijn mensen die de nachtzorg op zich gaan nemen. Maar het zijn ook weer mensen die je voor het eerst zien. "Hoe lang heb je het al?", "tien maanden nog maar?", "wat kun je nog bewegen?", "erg hoor!" en ondertussen allemaal naar je kijken. En ik kan natuurlijk geen kant uit.

Tussendoor een leuk bezoek, namelijk de pianojuf van Jet. Jet had een bijspijkerlesje nodig en dat ging goed. En ze vond het heel leuk om te doen. Take ging van de weeromstuit ook meteen weer op zijn djembee slaan. De familie Von Trapp.

Tot slot vandaag nog onze contactpersoon van het CTB (centrum voor thuisbeademing). Deze meneer woont in Delft dus dat komt goed uit. Maar ook hier weer een eerste ontmoeting. En ook hier weer ontzetting en meteen een gesprek over wat er allemaal moet als deze beademingsmachine niet meer voldoende is. Daar wil ik nog helemaal niet over praten! Ik heb dat ding net een week!

Han heeft vervolgens met de kinderen pasta gemaakt. Pake en oma hebben opgepast toen Han vanavond even voor zijn werk op stap moest. Dat had wel als bijkomend gevolg dat Take en Jet lekker bij mij in bed kropen voor een verhaaltje.

Nu is Han net weer thuis en over 23 minuten komt de nachtzorg alweer.

TU Delft - Bob c.s., Betty & Anders, bedankt voor de mooie boeketten. Cees-Jan bedankt voor de heerlijke fles en iedereen dank voor de lieve kaarten, e-mails / reacties.

Morgen meer.


---


donderdag 19 feb, 22:30


De kinderen liggen lekker te slapen, ik weer in bed voor de beamer en Han tikt.

Vanochtend vroeg was Moei er al om de kinderen naar school te brengen. Ze is de hele dag gebleven om ons te helpen.

Vandaag een rustige dag.

Om elf uur werd onze rust wreed verstoord door een draaiorgel ("Swingorgel Turks Fruit") dat voor onze deur bleef staan. Weliswaar met de verkeerde kant naar ons toe maar toen bleek dat hij speciaal voor ons kwam, werd het orgel gekeerd en werden we een half uur vermaakt. Een greep uit het repertoire: pappie loop toch niet zo snel lang zal ze leven celebration that's what friends are for waldolala nothing's gonna change my love for you.

Wat een leuke verrassing, lieve IMV'ers, dank jullie wel.

Tussen de middag de kinderen thuis en Jet heeft weer eitjes met spek gebakken en die kun je heel goed eten met een neuskap op.

De TNT bus stopte weer voor ons huis, we beginnen de chauffeur te kennen, en leverde een prachtige taart af met de mooie tekst "geniet van elkaar en van deze taart". Dank je wel Bought & Souled (wereldband: www.boughtandsouled.nl ).

Verder vandaag pret met Silke. Die kan namelijk in bed bij mij heel goed spelen. Dat is dan weer een voordeel van in bed liggen. Ze was wel een beetje ziek vandaag. Veel gespuugd.

Vanavond was wel een beetje verdrietig. Jet en Take hadden gekookt bij het kinderkookcafe. Dan mogen de ouders komen eten. Helaas kon nu alleen Han mee. Een paar weken geleden ging ik ook nog mee. Maar misschien komt dat wel weer.

Morgen meer.


---


vrijdag 20 feb, 21:50


Ik heb een slechte dag. Wat heeft het leven voor zin als je alleen nog maar in bed kunt liggen. Ik heb het zwaar in de rolstoel. En dan schiet het meteen door me heen dat ik het huis nooit meer uitkom. Dat we die rolstoelauto (sjohanmobiel) voor niks gekocht hebben. Dat ik nooit meer naast Han zal slapen. Dat ik niet meer boven kom. En dus ook nooit meer onder de douche.

Zo'n soort dag.

Aart & Pia bedankt voor de bloemen. Wilma voor de paaseitjes. Door voor de mooie CD.

En verder natuurlijk weer iedereen voor de lieve reacties / kaarten / mails.

Morgen meer.


---


zaterdag 21 feb, 22:34


Vandaag een betere dag.

Na een goede nacht werd ik gewekt door Jet die met een "goedemorgen mama!" beneden naast mijn bed stond.
Van tien tot half vier in de rolstoel gezeten. Weliswaar achterover maar toch.

Vandaag ca. twee uur extra lucht gehad. En goed gegeten. Kortom, het gaat weer wat beter.

Silke is ook weer opgeknapt. Houdt in ieder geval haar eten weer binnen.

Jet en Take zijn naar carnaval geweest in Noordwijk, met dank aan opa Koot.

Oma is vandaag weer bijgesprongen.

Bart nog even langs voor een kleine fysiobeurt.

En op wonderlijke wijze was er een kaart die bestemd was voor ons aan Bart's adres gericht hij woont wel in de buurt...

Terwijl ik mijn middagdutje deed, heeft Han de administratie bijgewerkt. Wie weet er nog een betrouwbare financieel adviseur die ons kan helpen met belastingen, pensioenen, lijfrentes, dat soort dingen?

Nog een half uurtje dan komt de nachtzorg.

Morgen meer.


---


zondag 22 feb, 21:37


De kinderen slapen, Han tikt.

Vanochtend vroeg was oma er al zodat Han wat kon uitslapen. Silke had een betere nacht maar Han kon nog wel wat extra slaap gebruiken.

Een rustige dag. Tot een uurtje of vijf. Marije, Sweitze & Anna kwamen even langs. Pake en oma waren er. Door kwam Bob halen en eten brengen Om kwart voor zeven waren we weer alleen met het gezin en hebben Door haar eten opgesmikkeld. Jolène nog bedankt voor de bonbons en Ink nog voor het zeepje en de geweldige "brief".

Als je ziek bent, heb je tijd om na te denken. Zo vraag ik me wel eens af hoe ik gereageerd zou hebben als dit iemand in mijn omgeving zou zijn overkomen. Ik heb namelijk pas een keer te maken gehad met iemand die ernstig ziek is en dat is mijn vader. Mijn vader heeft inmiddels bijna drie jaar geleden te horen gekregen dat hij een niet te genezen vorm van prostaatkanker heeft maar met goede medicatie zijn we inmiddels 2,5 jaar verder.

Ik vraag me dan ook wel eens af hoe het zou zijn om kanker te hebben. Het "voordeel" daarvan is dat er meestal nog behandelmethodes zijn. Het "voordeel" van ALS is dat je geen pijn hebt. Het nadeel van ALS is dat er vooralsnog mij geen wonderen bekend zijn terwijl dat bij kanker nog wel eens voorkomt.

Ach, wat je allemaal niet kunt bedenken...

Over anderhalf uur komt de nachtzorg (weer een nieuwe) dus we gaan nog even een filmpje kijken.

Morgen meer.


---


maandag 23 feb, 22:34

Silke heeft net een fles gehad, Jet en Take liggen te slapen, Han tikt.

Vandaag weinig energie en veel geslapen. Vanochtend wel erg leuk bezoek. Kees Veldboer van de Stichting Ambulancewens - www.ambulancewens.nl - kwam langs en ik ga volgende week naar school!!!!!! en wel naar de eerste verdieping om Jet haar lokaal voor het eerst te bekijken. Ik verheug me er erg op. We maken er een leuk educatief uitje van. De klas krijgt namelijk les in ambulances en ik ben de proefpersoon

Marianne bezorgde weer een heerlijk maaltje Liane kwam een grote bos bloemen brengen en er werd nog een prachtige bos bezorgd van de Management Drives Heel lief allemaal, dank jullie wel.

In de middag kwam er nog een verrassing. Mijn haren zijn namelijk gewassen... Waar een mens al niet gelukkig van wordt. Mick had bij een andere client een harenwasbak geleend en samen met mijn moeder en Han was het toch in een half uurtje gefikst. Daarna was ik weer moe maar wel met schoon haar.

Buiten klinkt het geluid van het Delftsche carnaval (toeters, bellen en dronken lieden). Een trieste aangelegenheid in een stad die zelf niet meedoet. Er zijn in Delft echter zeventien carnavalsverenigingen.

Morgen meer.


---


dinsdag 24 feb, 23:09


Jet slaapt net (het is vakantie), de andere twee ook. Pake en oma net naar de camping. Han tikt.

Irmtraud is net een uurtje geweest. Ik wist dat haar dochter kanker had maar niet dat ze 4 november 2008 al overleden is. Ze was, geloof ik, 28 jaar.

Vandaag verder een goede dag. Ben wel mijn bed niet uit geweest. Was vanochtend een beetje verkouden en voelde me niet zo fit. Heb het echter wel van 7 uur vanochtend tot 3 uur vanmiddag zonder beademing volgehouden.

Vanochtend kwamen Wouter en Petra. Petra ging weer verder en Wouter heeft onze tuindeur gemaakt.

Verder kwam om 12 uur de (nieuwe) huisarts. Met haar de wilsverklaring doorgenomen en ondertekend. De wilsverklaring is nodig om te zorgen dat alle hulpverleners / doktoren weten dat je, in ons geval, tot het bittere eind behandeld wilt worden zodat je niet steeds het gesprek hoeft aan te gaan. Best een pittig stukje tekst om op te stellen. Met dank aan Han.

Tussen de middag kwam Olaf nog even langs (nadat hij gebeld had...) met wat lekkers en met de zaken uit mijn ladenblok van kantoor waarvan hij dacht dat ik er wel prijs op zou stellen Best een rotklus, dat ladenblok heb ik namelijk tien jaar gebruikt en daar de nodige troep in verzameld. Ik wil eigenlijk niet weten wat er allemaal de prullenbak in gegaan is.

Programmadirectie Wijken, bedankt voor de prachtige narcissen Ruud en Pia bedankt voor de bloemen en de mooie cadeaus.

Zoals jullie opgevallen is: nieuwe foto's mooi zijn ze hè? Ze zijn gemaakt voor de Libelle, met dank aan de geweldige fotografe Bernice van Wissen.

Han had heerlijk gekookt en Wouter en pake & oma smulden mee.

Nachtzorg hebben we een uurtje later besteld.

Morgen meer.


---


woensdag 25 feb, 21:54


De kinderen slapen, pake en oma net weg, Han tikt.

Jet is vandaag met pake en oma naar tante Marije geweest in Leiden. Ze had het leuk gehad. Take heeft vandaag bij Bob gespeeld en gegeten Silke was thuis.

Gisteravond de uitzending van Ronald en Erik gezien (Het zal je maar gebeuren - EO - www.uitzendinggemist.nl ). Erik is inmiddels overleden.

Hoe meer publiciteit voor ALS hoe beter dus petje af maar ook heel confronterend. Erik heeft het acht jaar gehad, ik nog maar tien maanden! Vorig jaar rond deze tijd stond ik op de skis, vijf maanden zwanger. Ronald heeft ook kleine kinderen maar kan nog een heleboel. Ik hoop van ganser harte dat het bij Ronald langzaam zal blijven gaan. Het is een K-ziekte. Maar nogmaals, hoe meer publiciteit, hoe beter. Ga ook eens naar de site www.als-nu.nl
Dennis zoekt nog mensen die hem kunnen helpen.

Goed, vandaag dus.

Een rustige dag. Van 7 tot 13 zonder beademing en toen drie uur met masker geslapen. Verder niet veel bijzonders. Marleen en Ink dank voor het leuke luisterboek Sietske & Gerbert dank voor de lieve brief. Doe even een e-mail adres.

Ik kan soms helemaal niet meer herinneren hoe het was om te lopen. Dat is een hele rare ervaring. Misschien een soort zelfbescherming van de geest. Of misschien vergeet je dat na een bepaalde tijd. Ik kan me namelijk nog wel heel goed voorstellen hoe het is om mijn armen en handen te gebruiken. Zo kan ik jeuk aan mijn neus hebben en daar gedachteloos met mijn hand naar toe gaan. Wat dan natuurlijk niet gaat. Blijft wonderlijk.

Jantje stuurde me onlangs een gedichtje uit haar poeziealbum Daar heb ik ook nog een mooie van. Opgeschreven door een docent van de lagere school (De Brug in Maasdam).


zoek de zonzij, kind

vul je ogen

met het licht

dat stil nog om

de parklaan draalt

en leef als

in je eigen zon


Morgen meer.


---


donderdag 26 feb, 22:41


Vandaag een drukke dag. De kinderen hebben vakantie dus ze moesten naar de naschoolse opvang. Dat is altijd een wat ander ritme. Dus vandaag tamelijk laat op het werk. Het miezerde vanochtend. Gelukkig weinig wind zodat ik stevig kon doorfietsen. Moest me dus wel even omkleden op kantoor. Een beetje te laat voor de eerste vergadering maar met het excuus "ach, de kinderen hebben vakantie" kwam ik er aardig mee weg. Veel opschudding op kantoor over het boek van Vogelaar. Vooral het geklaag over haar ambtenaren en het feit dat ze negen tassen mee naar huis moest nemen elk weekeinde om door te werken. Als ze nou niet alles zelf had willen doen en een beetje vertrouwd had op haar medewerkers dan had ze een stuk minder werk gehad. Maar alle gekheid op een stokje, leuk is anders als je met zijn allen heel hard je best gedaan hebt om een minister in het zadel te laten. Afijn, Van der Laan is makkelijker om voor te werken.

Geluncht bij BEP met Lieske die met zwangerschapsverlof is en zo tegen het eind loopt en een hele dikke buik heeft.
's Middags nog een sessie begeleid. Was een moeilijke groep. Om vijf uur belde Han dat hij het niet ging halen. Ongeluk op de A12. Ik moest het slot van de sessie dus acuut aan Olaf overlaten en de kinderen gaan halen. Heel hard gefietst en weer net op tijd. Take achterop en Jet op haar eigen fiets. Silke was bij Bep. Het was eigenlijk Han zijn papadag maar die had vandaag een dringend overleg. Snel langs Albert Heijn, de kinderen laten kiezen dus het werd spinaziestamppot met rundervinken en appelmoes. Om half acht stond het eten op tafel en kwam Han met Silke binnen. Na het eten nog even een potje bunnyhop gespeeld met de kinderen en toen in bad en naar bed. Han geeft nu Silke een fles. Zometeen nog even wat werk mails doornemen. Ben ik vandaag niet aan toegekomen. En dan misschien nog even een drankje doen bij Mo.

Morgen meer.

Zo ongeveer zou mijn blog zijn geweest als ik niet ziek was geworden. Maar ja, dan had ik geen blog geschreven.


---


27 feb, 22:35


Goed. Ik lig dus nog steeds in bed. Al twee dagen niet in mijn rolstoel gezeten. Ben nog steeds / alweer verkouden en heb weinig energie. Gister wel kin-besturing op de rolstoel gekregen. Moet ik nog uitproberen. Hoop dat ik er nog wat aan heb. Ik heb al menig hulpmiddel gekregen wat ik niet of nauwelijks gebruikt heb vanwege de snelle achteruitgang.


Een lijstje.

op maat gemaakte enkel braces om mijn voeten recht te houden

1 keer gebruikt

rollator

2 maanden gebruikt

toiletverhoger

2 maanden gebruikt

scootmobiel (met dank aan tante Anny)

2 keer gebruikt

papagaai voor boven het bed

2 weken gebruikt

glijplank om de auto in te schuiven

2 keer gebruikt

tuigje voor op de po-stoel (met dank aan omi)

3 weken gebruikt

middenbesturing voor de rolstoel

2 weken gebruikt

mini joystick voor de rolstoel

4 weken gebruikt


Nu in bestelling:

op maat gemaakte toilet-tilband


Tja, het meeste is van de uitleen en de WMO dus wellicht dat anderen in de gemeente Delft daar ooit nog plezier van kunnen hebben. Zo heb ik veel plezier van de computer met oogbolbesturing die zorgverzekeraar CZ nog in de kast had staan.

Ik vraag me wel steeds af van wie die geweest is. Ongetwijfeld ook een ALS patient. Het is weird om andermans woordenboek te gebruiken in die computer. Als je beginletters intikt, geeft-ie veelgebruikte woorden. Zo gebruikte mijn voorganger vaak de woorden Bella en Totempaal...

Vandaag weer een rustige dag. Oma en pake staan nog op de camping.

Take was vandaag thuis en heeft fijn gespeeld. Jet ging met Silke mee naar de crèche om de juffen te helpen.

Margot & Alex dank voor de mooie film Tante Annie & oom Rienes, Paul & Annabelle dank voor de prachtige bloemen. Marianne voor het fruithapje opa en oma voor het lekkere vlees en verder iedereen weer dank voor alle berichten / kaarten / emails. Ik kan ze helaas niet allemaal zelf beantwoorden maar weet dat ik het zeer waardeer.

Morgen meer.


---


zaterdag 28 feb, 23:14


Pake en oma zijn vanochtend weer vertrokken naar Drachten.

Bart is net weer naar huis en heeft ons vandaag geholpen met van alles en nogwat. Bewegen doet de avondzorg tegenwoordig.

We hebben nu 's ochtends iemand om te wassen en aan te kleden (ca. 1,5 uur) dan een toiletgang (op de po in bed tegenwoordig) rond het middaguur (ca. half uur) rond half vijf nog een keer plassen en dan tussen zeven en acht de avondzorg en van elf tot zeven de nachtzorg. Dat is elf uur zorg per etmaal, door vijf mensen.

Wat ik het moeilijkst vind, is het gebrek aan hoop. Mijn lijfspreuk was altijd "alles sal reg kom" maar vanaf de diagnose weet je dat het alleen maar slechter wordt dus nooit meer goed nieuws. Dat vind ik het moeilijkst.

Verder vanochtend weer in de rolstoel gezeten.

Bep is nog op bezoek geweest met mooie cadeautjes voor de kids.

Verder nog een mooie CD van Cathelijne een mooi aanbod van Jenny en Door bedankt voor het heerlijke eten.

Morgen meer.


---


zondag 1 mrt, 21:10


Gelukt. Alle kinderen om kwart over acht in bed. Nu dus even wat tijd samen met Han.

Kort blogje.

Vanochtend Mo op de koffie met een heerlijk cheesecakeje van Ernie.

Twee films gekeken (Mean Girls en Office Space).

's Middags Linda en Erwin voor een borrel met lekker eten.

Geen beschouwingen dit keer.

Morgen meer.


---


maandag 2 mrt, 23:21


Monday monday, vanochtend Jet en Take weer naar school, Silke naar de crèche en mama weer huilen. Trok gelukkig wel weer bij. Vanmiddag Han weer eens voor zijn werk op pad en ik gezellig met de meiden - Mo en Linda. Ik had ze wel gemist. Ik heb ook erg gladde benen nu. Vanmiddag maar een uurtje aan de beademing en toen kreeg ik een nieuw apparaat. We hadden namelijk een leen-variant omdat ons oorspronkelijke apparaat een alarmmelding bleef geven. En wat een verrassing, het nieuwe apparaat geeft precies dezelfde alarmmelding. Dus er wordt zometeen tegen een uur weer een nieuwe versie gebracht.

Morgen is de groooote dag Op naar Jet haar klas. Heb er erg veel zin in. De verpleging komt al vroeg, om me voor half negen schoon in de kleren te hebben. Nu dus snel gaan slapen...

Morgen meer.


---


dinsdag 3 mrt, 22:29


Het was geweldig!

Kees, Marleen en Jan ontzettend bedankt.

Het begon vanochtend al vroeg. Om iets over zevenen stond de verpleging al op de stoep en rond acht uur was ik gewassen en in de kleren. Vanaf kwart over acht stond er een ambulance langs de gracht... Han is ze maar even gaan halen voor een kop koffie. De school begint om half negen dus we moesten iets later aankomen om niet in de drukte terecht te komen. Jet en Take mochten mee in de ambulance. Ik werd op een luxe brancard getild en kwam voor het eerst sinds twee weken weer even buiten. Dat was op zich al erg plezierig. Maar het feest begon pas. De school is om de hoek. Toch hebben we het laatste stukje met loeiende sirene gedaan tot grote pret van de kinderen. Toen de school in en de trap op. Meester Ed , Jan, Kees en Han hebben me samen getild. En zo kwam ik na pakweg een jaar weer eens boven, op weg naar het eekhoorntjesbos, de klas van Jet. Alle eekhoorns zaten al op me te wachten en hadden kaarsjes aangemaakt en "welkom Sjoukje" op het bord geschreven. Het was een zeer warm welkom. Dank aan alle kinderen en natuurlijk aan juf Machteld en juf Marianne.

Alle eekhoorns hebben verteld hoe ze heten, hoe oud ze zijn en in welke groep ze zitten. Een paar eekhoorns hadden zelfs een poppenspel voor me gemaakt Jet heeft vol trots het hele klaslokaal laten zien. De opgezette eekhoorn, het bord met de taakjes, de computers, de twee schildpadden, de weekplanning en de dingen die ze van de week gemaakt hadden. Han heeft in het kort uitgelegd wat er met me aan de hand is. We hebben ook even het beademingsapparaat gedemonstreerd. De kinderen konden vervolgens vragen stellen. Er werden maar een paar vragen gesteld, o.a. waarom ik zo happerig ademhaal. Daarna volgden vooral de verhalen van eigen ziekenhuiservaringen. Variërend van muggenbulten tot met een gebroken been in een Franse ambulance. Mooi om te horen hoe iedereen zijn verhaal kwijt wilde. Vragen over de ambulance hebben we eigenlijk niet gehad. Ze wilden wel weten hoe oud Kees was en hoe lang hij al op de ambulance reed (13 jaar).

De tocht de trap af ging ook goed. Nog even bij Take zijn klas naar binnen gereden. De Kikkerplas Het was daar een gezellige kleuterchaos. Toen weer terug de ambulance in waar vervolgens de hele klas van Jet nog een kijkje mocht nemen. Kees had nog bouwplaten van een ambulance voor alle kinderen die Take mocht uitdelen. Een grote eer waar hij heel trots op was.

Natuurlijk met loeiende sirene weer vertrokken en om half elf werd ik thuis afgeleverd. Ik heb er enorm van genoten en geen traan gelaten.

Dit alles met dank aan de stichting Ambulancewens: www.ambulancewens.nl

De rest van de dag vooral uitgerust en nagenoten.

Morgen meer.


---


woensdag 4 mrt, 23:07


Diederik en Ian rotten maar niet op korte blog dus.

Diederik heeft heerlijk gekookt vanavond in ganzenvet gebakken aardappeltjes.

Marije is met Anna geweest.

Jaap bedankt voor de mooie CD en nee, we hadden 'm nog niet.

Door bedankt voor de pizza.

Morgen meer.


---


donderdag 5 mrt, 22:48


Ik heb bijzonder weinig energie en voel me eigenlijk de laatste tijd nooit meer echt fit. Altijd wel een pijntje of last van het een of ander. Dat begint me op te breken.

Wat me meer zorgen baart, is dat ik geen trek meer in eten of drinken heb. Dit in tegenspraak met de blogs waarin al het lekkere eten vermeld staat. Vandaag bijvoorbeeld twee appels gehad, een halve tosti, een aardappelkroketje en twee happen pizza. Dat gaat dus niet goed want ondanks het feit dat ik de hele dag lig of zit, spendeer ik een hoop energie aan ademhalen. Ik word er ook depressief van want als er iets is waar ik van hou, is het wel lekker eten / drinken en koken. Dat koken gaat natuurlijk niet meer maar kauwen en slikken gaat nog goed. Nu de eetlust nog.

Wat ik gister nog niet had vermeld, was dat er een poging gedaan was om bloed bij mij af te nemen. Ik moet met enige regelmaat geprikt worden om mijn leverfunctie te checken. Die kan namelijk achteruit gaan van het slikken van Rilutek. Dus er stond een verpleegster op de stoep om bloed te prikken. "Maakt u maar een vuist mevrouw". Dat zat er dus niet in. Nu was ik in gezonde staat al niet lekker te prikken. Laat staan als ik geen vuist kan maken. Uiteindelijk in beide armen geprikt. "AUW". "Voelt u dat mevrouw?". "Ja ik voel alles nog, helaas." Maar geen bloed dus er komt een moeilijke-armen-specialist of zoiets. Iets met micro en in mijn vingers prikken.

Vandaag verder rustig. Moei heeft de hele dag geholpen Er was leuke post van de KRO, namelijk een DVD met twee uur film van ons feest Erg leuk maar ook wel weer confronterend. Het was op 20 december en ik heb nog gezongen op het podium. En ik kon mijn eigen glas nog naar mijn mond krijgen. Weliswaar met twee handen maar toch. Nu zijn we pakweg twee maanden later en ik lig naar adem te snakken in bed.

Morgen meer.


---


vrijdag 6 mrt, 23:38


Een latertje. Ik was met Jet en Take in slaap gevallen op het piratenschip (= bed). Het ging vandaag iets beter. Met de nadruk op iets. Ik had wel meer trek maar eten kost erg veel energie. Een tip was energiedrankjes gaan drinken. Advies van de fysio om een dietist in te schakelen. Dat is wel een goed plan. Vandaag is er dan toch eindelijk bloed geprikt en wel in mijn vinger. Er waren twee prikken voor nodig Het idee van de kleine buisjes (micro) is dat het handmatig geanalyseerd wordt. De buisjes die je normaal achterlaat, gaan de machine in. Daar heb je dus veel meer bloed voor nodig...verspilling
Maar goed, het zit er weer op. De mevrouw die kwam prikken, kende me van TV
Han is vandaag naar Gemert geweest om de sjohanmobiel weer op te halen. Met dank aan oom Martien ziet die er weer picobello uit , zat een klein deukje in.... Was maar een week werk....

Han kwam terug met allemaal lekkers van opa en oma en een cadeau van tante Anny
In de tussentijd heeft moei mij gezelschap gehouden en is Olaf nog langsgeweest met een tasje lekkere dingen
's Middags de fysio voor weer wat beweging en vanavond hebben we zelfgemaakte pizza gekregen van Coen.

Take heeft vanavond weer leren schaken van buurman Roel en hij had zowaar een stelling opgezet. Dat was knap volgens Roel. Ik weet niets van schaken Jantinus is al binnen dus ik moet naar bed...

Morgen meer.


---


zaterdag 8 mrt, 00:01


Wouter en Petra zijn net weg. De nachtzorg is er al. Dus nog snel een blogje tikken.

Vandaag wat betreft adem een slechte dag. Ongeveer vanaf 12 uur continu aan de beademing gelegen. Kwam een beetje in een vicieuze cirkel. Te weinig eten -> te weinig energie -> te weinig energie om te eten. Dus Chantal gebeld (voedingsdeskundige vriendin) en nu aan de Nutridrink, 300 kCal per drankje van 200 ml en alle vitaminen en mineralen. Voelde me meteen een stuk beter.

Vanavond met de neuskap op gegeten. Ook dat gaat een stuk beter. En ik heb dus aardig wat van de kip met chocoladesaus van Wouter gegeten.

Verder vandaag, Jet is met Han naar pianoles geweest. Het is meer een zangkind dan een pianokind Dat was ons al opgevallen. Ze speelt bij voorkeur liedjes om mee te zingen. Take was intussen bij oom Aart en tante Pia om met zijn neefjes Oskar en Flemming te spelen Bart heeft op Silke en mij gepast.

Margreet dank voor de mooie bloemen.

Morgen meer.


---


zondag 8 mrt, 18:48


Het gaat goed met mijn energie maar slecht met mijn adem.

Vandaag maar vier uur zonder beademing geweest. Ik krijg steeds minder lucht naar binnen. Aan de andere kant, ik wen ook steeds meer aan de neuskap. Dus die heb ik ook graag op. Want dan kan ik tenminste eten en nog wat praten.

Vandaag twee bruine boterhammen met kaas en radijs gehad en een bordje gamba's met knoflook en mayonaise van Han En twee nutridrinks. Dus alles bij elkaar wel over de 1000 calorieen en zometeen hebben we nog de roti van Ranu.

Vandaag verder rustig. Jet had Meg te spelen en Take is weer naar Flemming. Silke was gezellig thuis.

Het ziet er niet naar uit dat ik heel erg oud ga worden. Ik had me wel "verheugd" om een oude dame te zijn. Met pensioen zijn dus niet meer de hele week met werk bezig maar tijd hebben voor andere dingen. Bijvoorbeeld met korting in de trein om je kinderen op te zoeken. Of eindelijk aan allerlei hobbies beginnen wat er in het werkende bestaan natuurlijk bij inschiet. Zo heb ik altijd meer tijd aan fotograferen willen besteden. Of aan knutselen. Of theepotten beschilderen. Of sokken breien. Of close harmony zingen. Of high teas maken voor vriendinnen. Sowieso veel bakken en koken. Misschien was ik wel een kleine catering gestart. De buren erbij kopen en een Bed & Breakfast beginnen (sorry Joos en Coen). Nou ja, dat soort dingen. Maar dat gaat er allemaal niet meer van komen, helaas.

Morgen meer.


---


maandag 9 mrt, 23:11


Vandaag onverwacht toch eigenlijk een hele drukke dag.

Vanochtend om half elf de notaris om mijn testament te regelen. Dat is nu dus geregeld. En dat voelt wel goed.

Aan lucht ging het vandaag weer niet goed. Bijna de hele dag aan de beademing gelegen. Het Centrum voor thuisbeademing CTB gebeld voor een andere neuskap. Kreeg namelijk last van een plekje op mijn neus. De CTB meneer kwam 's middags al met een hele tas vol neuskappen. Dus leuk van alles uitgeprobeerd. Ik heb er nu een stuk of vijf om mee te oefenen.

Verder kwam de Harting Bank man nog langs om de rolstoel op te halen. Die wordt aangepast zodat de beademing op de accu kan en weer een nieuw soort besturing.

Het goede nieuws van vandaag is dat ik goed en veel heb gegeten. Ik had trek en het smaakte me goed. Twee bruine boterhammen met kaas en radijs, verse jus d'orange en karnemelk, een nutridrink en 's avonds anderhalf bord nasi met indisch stoofvlees met dank aan Olaf en een hele portie frietjes gepikt van de kinderen. Daarna ook nog een schaaltje advocaatpudding van oma uit Gemert Ik moet nog uitkijken dat ik niet te dik word.

Marianne bracht nog een fruithapje en heerlijke sucadelapjes gaan we morgen eten.

Vanavond zijn de kids weer bij me in slaap gevallen. Dat was wel weer het hoogtepunt van de dag.

Morgen meer.


---


dinsdag 10 mrt, 23:04


Even over deze blog. Sinds ik op TV geweest ben en in de Libelle, wordt deze blog onwaarschijnlijk goed gelezen. En heb ik er vele vrienden bijgekregen. Dat is mooi want de reden dat ik dit allemaal doe, is om zoveel mogelijk bekendheid te geven aan de ziekte ALS en wat het met je doet. Nu zijn er natuurlijk nog meer mensen bezig om zoveel mogelijk bekendheid te geven aan de ziekte ALS en mijn vraag aan alle lezers is dan ook om lid te worden van de hyve StopALS-NU

http://alsnu.hyves.nl

Klik op de link en vervolgens op "lid worden". Als je lid bent van deze hyve, word je op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen op het gebied van ALS. En we willen natuurlijk allemaal dat er zo snel mogelijk iets aan gedaan kan worden. Alvast veel dank. Ik ben heel benieuwd hoeveel leden er bij komen.

Wat is er vandaag allemaal gebeurd. Han is naar de tandarts geweest en toen heeft Bart op mij gepast.

De huisarts is weer langsgeweest. Mijn leverfunctie is ok. Daar moest dat bloed voor geprikt worden. Verder krijg ik een receptje voor de Nutridrink maar eigenlijk heb ik het niet zo hard meer nodig. Ik eet namelijk weer gewoon. En het smaakt me allemaal weer. Dus we hebben voor donderdag maar weer een thuiskok besteld en gaan we met zijn tweetjes lekker eten.

Ik heb wel de hele dag de neuskap op. En daar voel ik me prima bij. Het ziet er niet uit en ik ben ook slecht verstaanbaar alhoewel dat ook went. Maar ik ben een stuk fitter! Ik zie het zelfs wel weer zitten om met de rolstoel op stap te gaan. Die is nog niet terug maar als die er is, gaan we op pad.

Vanavond nog een spannend moment. Han stond in de keuken en Jet en Take zaten bij mij in het piratenschip. Take knuffelde me wat te enthousiast en de slang van de neuskap schoot los. Dus ik zat zonder lucht. Zonder lucht kun je ook niet roepen dus ik zat alleen maar naar adem te happen. Gelukkig kreeg Han het in de gaten en had Take inmiddels de slang weer op de neuskap gedaan, alleen de kap zat op mijn kin. Han heeft alles snel gefixt.

De bollen in de tuin zijn uitgekomen. Ik heb ze nu alleen nog maar op de foto gezien. Want met mijn bed de tuin in was toch even moeilijk. Maar lieve tuinruimers, het staat er allemaal prachtig bij. Veel dank.

Christel dank voor de prachtige bloemen Hans, Noortje en Anique ook dank voor het kunstige boeket.

Morgen meer.


---


woensdag 11 mrt, 23:57


Sinds gisteravond zijn er bijna 300 nieuwe leden van de

http://alsnu.hyves.nl

Alleen Theo miste ik...

Vandaag weer niet naar buiten want de rolstoel is nog steeds in onderhoud En dat is jammer want het was prachtig weer. Behoudens in en uit de ambulance ben ik ondertussen al geen vijf weken buiten geweest.

Wel gezellig bezoek gehad. Marije en Anna kwamen langs en Tanja kwam nog even aanwaaien met een leuke DVD en mijn favoriete ontbijtkoek.

Take had een vriendje te spelen en dat vriendje vond mij eng. Die durfde niet dicht bij me te komen Dat is natuurlijk ook niet zo gek. Zo'n moeder die midden in de huiskamer in bed ligt met een neusmasker als een kruising tussen een olifant en een varkentje aan een beademingsapparaat ligt.

Nog een bijkomstigheid sinds ik het neusmasker continu draag. Ik ben natuurlijk niet zo goed te verstaan. Dat heeft als effect dat mensen harder tegen je gaan praten. Alsof je doof bent. Ik heb goed nieuws: mijn oren blijven het doen en mijn hersens trouwens ook. Wat Han heel grappig vindt: als ik moet lachen met het neusmasker op, komt er een soort geknor / gegorgel uit mijn keel. De tijden van de schaterlach zijn voorbij. Maar deze is ook erg leuk.

Morgen meer.


---


donderdag 12 mrt, 23:14


Jenny, de kok, is net weg. We hebben goddelijk gegeten.

- franse garnalen en boomstammetjes van gerookte zalm met een kreeftenmayonaise, alles met een lekkere prosecco

- soep van de wortel van peterselie, zeg maar peterseliewortelsoep

- zeebaars op aardappel mousseline met heerlijke tomaatjes van de groentenjuwelier, lekker met een pouilly fume

- eendenborst met kervelknolletjes, met een frisse portugese rode wijn

- kalfsvlees met aardappelgratin en shi take

- ganzenlever met gekarameliseerde appeltjes, heerlijk samen met een gewurztraminer

En nu zijn we moe en voldaan.

Het was een heerlijke avond.

Mo bedankt voor het logeren van Jet en Take.

Morgen meer.


---


vrijdag 13 mrt, 23:29


Vrijdag de dertiende het was een TOPdag.

Ik wil van gisteren nog wat vertellen. Behalve dat Linda heerlijke citroentaart gebracht heeft ook de rolstoel is weer teruggekomen. Dat kostte Han nog de nodige telefoontjes naar de Harting Bank want die waren van plan om hem pas aanstaande dinsdag te komen brengen.

Han heeft gister een haarwasbak geregeld. En dat is het bruggetje naar vandaag want het begon vanochtend dus met een haarwasbeurt . Daar waren drie mensen voor nodig. Yvette waste mijn haar, Moei hield mijn hoofd vast en Han hield de beademing op mijn neus. Het resultaat is prachtig schoon haar.

Vervolgens werd ik in de rolstoel gezet en heb ik heerlijk een paar uur in het zonnetje in de tuin gezeten. De bollen doen het inderdaad goed. Mijn zus en Anna hielden mij gezelschap. Ger kwam nog langs met chocoladetaart, citroentaart, bonbons en slavinken En als icing on the cake hadden we vanmiddag ook nog een trommelles thuis. Oliver, Jet en Take hebben samen met Anneloes getrommeld. Op de djembee gespeeld. Dat is een groot genot om naar te kijken. En Take doet het erg goed (sprak de trotse moeder).

Silke is vandaag niet zo lekker. Zojuist gemeten: 39,8. Ligt met een paracetamolletje te slapen. Hopen dat ze snel opknapt.

En wat hebben we vandaag weer gegeten: slavinken dus met spinaziestamppot. Is weer eens wat anders.

Een minpuntje vandaag: mijn neus ligt open van de neuskap. Gelukkig kwam de meneer van de thuisbeademing vanavond laat nog een nieuw masker brengen. Eentje met twee pluggen in je neus zodat er helemaal niets op je neus zit. Erg fijne service van het CTB.

Morgen meer.


---


zaterdag 15 mrt, 00:13


Bart en Han staan in de tuin. Katelijn is net weg. Hannie is al binnen. Maya tikt de blog.

Vandaag de zoete inval. Bart altijd op zaterdag, als Jet naar pianoles gaat. Maya kwam bijstaan met de zieke Silke, Katelijn had een vlucht geboekt en Gabrielle kwam ook nog even langs met haar dochter. Dus op het hoogtepunt van de dag waren we met zijn 10-en, waarvan 1 baby........

Han is met Jet naar pianoles geweest en de rest bleef dus thuis. Nog wat kleding van de hand gedaan: werkpakken die Gabrielle en Katelijn pasten. Dat geeft een goed gevoel.

Gabrielle bleef niet zo lang en Bart ging om een uurtje of 4 weg. Daarna werd zijn plek ingenomen door weer een andere Bart. Die van Maya, inclusief zoontje Luuk. Maya heeft Luuk en Silke synchroon gevoerd. Dat was erg lachwekkend.

Silke is trouwens al weer aardig opgeknapt. Bart heeft erg lekker voor ons gekookt. en we hebben gezellig met zijn vijven gegeten. Bart had als verrassing voor het dessert ............ een citroen taart, zelfgemaakt. Dat was de derde deze week. Gelukkig hou ik erg van citroentaart. Han en Bart komen binnen.

Morgen meer.


---


zondag 15 mrt, 21:33


De dag begon zonnig om 9 uur stond Nick op de stoep (kent u hem nog?). En drie uur later was de tuin opgeruimd, de ramen gezeemd en de vloer schoon Heerlijk!

Om 1 uur kwamen Jaq, Joris en Vinz. Vinz en Take hebben het huis onveilig gemaakt door met raketten van duplo te schieten 's Middags hebben Jet, Take en Vinz, Bart "geholpen" met het schoonmaken van zijn verbouwde huis. Ik vraag me af hoeveel meer werk dat oplevert voor Bart.

Gezellige middag gehad. Het zonnetje verdween weer dus ik ben niet naar buiten geweest. Jaq en Joris hebben boodschappen gedaan en gekookt dus Han kon even een uurtje slapen.

Nu ligt Take lekker bij me te slapen en gaan wij nog even een filmpje kijken: Bienvenue chez les Ch'tis.

Theo, mijn deel van de deal is ingelost...

Morgen meer.


---


maandag 16 mrt, 22:22


Monday, monday... Ik begon de ochtend al bijna in tranen. Heleen was er al en had Silke uit bed gehaald. Jet en Take lagen bij Han in bed. Ik voelde me zo alleen, beneden in de woonkamer in mijn ziekenhuisbed. Normaal zou ik de ogen uit mijn hoofd gehuild hebben maar dat kan niet meer als je afhankelijk bent van neuskapbeademing. Als je gaat huilen, gaat je neus namelijk dicht zitten Gelukkig kwamen ze snel allemaal naar beneden.

Vanochtend Mo op de koffie, heeft fijn mijn teennagels even gedaan En 's middags heerlijk met Han in het zonnetje in de tuin gezeten Echt een lentegevoel. Misschien moeten we lammetjes gaan houden.

Marianne bracht weer lekker eten (kampioensballen ) en een fruithapje Cathelijne bedankt voor de altijd lieve kaartjes.

Vandaag ook weer verschrikkelijk nieuws gekregen. De buurvrouw van een paar deuren verder blijkt een nauwelijks tot niet behandelbare vorm van kanker te hebben. Was tot voor kort ook het toonbeeld van gezondheid. Zouden het soms aardstralen zijn? Zou het aan de grond liggen? Of zouden we de straatprijs krijgen? Het lot is ondoorgrondelijk.

En alles wat je hiervan kunt leren, is dat je de liefde en het leven moet vieren.

Morgen meer.


---


dinsdag 17 mrt, 22:38


De dag begon vanochtend geweldig!

Take gaf zomaar uit zichzelf een trommelconcertje. Hij had zijn djembee gepakt en een poefje en ging naast mijn bed zitten spelen. Wat een feest!

Het zonnetje scheen heel lekker vandaag en dus zaten Han en ik al vroeg buiten. Eindelijk een klusje gedaan wat al lang lag: de "prospectieve ALS studie Nederland" vragenlijst ingevuld. Wat zijn/waren uw hobbies en hoeveel tijd per week besteedde u daar aan? En dat dan graag invullen voor je hele leven. Vroeger maakte ik graag figuurtjes van brooddeeg, beplakte ik camembertdoosjes met schelpen, borduurde lavendelzakjes en bouwde hutten op zolder. Zouden zij dit willen weten? En zou het beplakken van camembertdoosjes een sterke voorspellende waarde hebben in het krijgen van ALS Knutselen, lezen en muziek maken heb ik ingevuld. Afijn, het was een mooi klusje voor in de zon. En nu maar hopen dat het wat oplevert. Morgen deel 2, het voedingsdeel.

Om kwart voor 1 hadden we een afspraak met de huisarts, de revalidatiearts en de verpleging. Even de stand van zaken bespreken. Natuurlijk weer in de zon.

's Middags kwam Ink. Lekker zitten kletsen, nog steeds in de tuin in de zon. Ink had een prachtig zeestilleven in een vaas voor me gemaakt. Erg mooi. Linda kwam nog even op me passen toen Han de kinderen ging halen. Ik heb haar gevraagd of ze de taart voor Jet haar verjaardag wil maken. Ik was meteen in tranen. Ik maak altijd voor ieders verjaardag een echte verjaardagstaart. Dan mogen de kinderen zelf weten wat voor taart ze willen hebben. Zo wilde Take toen hij drie werd een donkerblauwe taart (zijn "lieve kleur"). En er moest chocopasta in en hagelslag aan de buitenkant. Ik kan u vertellen, dat ziet er niet heel appetijtelijk uit. Maar goed, hij was donkerblauw en Take was er erg blij mee. En dat was tenslotte het doel.

Vorig jaar toen hij vier werd, wilde hij een chocoladetaart. Hij mocht zelf de bovenkant versieren en er kon geen chocolaatje meer bij. En nu is er voor het eerst een kind jarig en ik zal geen taart bakken Maar gelukkig heb ik lieve vriendinnen die de taart nu voor me gaan bakken.

Al met al een uurtje of vier in de zon gezeten en nu best wel een warm gezicht.

Dan even iets heel anders. Wij worden regelmatig verwend met bossen bloemen. Veelal via dure bezorgservices. Wisten jullie dat er tegenover ons een geweldige bloemenzaak zit? Zij hebben ook een web site www.bloemig.nl Daar kun je bloemen bestellen zonder verzendkosten. Het is maar een tip.

Morgen meer.


---


woensdag 18 mrt, 23:18


Bart is net weg en ik ben net weer wakker Han tikt, net als alle vorige blogs overigens.

Vandaag een emotionele dag. Veel gehuild. Hele kleine beetjes dan, zodat mijn neus net niet verstopt raakt. Vanochtend hadden we de pastoor van de Maria van Jessekerk op bezoek. Dat is een prachtige kerk vlakbij ons huis. In de Wandeling reed ik er langs en zei ik dat ik vanuit die kerk begraven wil worden. Dus werd het toch wel eens tijd om met de pastoor kennis te maken want wij zijn niet van die kerkgangers.

Het was een bijzonder inspirerende man. Hij stelde een paar hele interessante vragen. Ik vertelde het verhaal van Han zijn oma, dat zij voor ons een voorbeeld is door na een lang zwaar leven met een bakkerij en dertien kinderen waarvan drie jong overleden, een ultieme rust en tevredenheid had. Hij stelde mij daarop de vraag wat ik nog wilde doen om dezelfde rust en tevredenheid als Han zijn omaatje te krijgen. Tranen met tuiten. Maar een ontzettend goede vraag. Ik weet wel wat ik nog moet doen: brieven schrijven voor de kinderen. Maar daar zie ik zo tegenop.

's Middags de verpleging om de uren van de zorg eens door te nemen. Ik heb een maximale indicatie en dat komt neer op 11 uur per dag. Dat maximale heeft te maken met het feit dat een arts in het ziekenhuis heeft aangegeven dat mijn levensverwachting nog drie maanden is. Dat was nodig om meer dan drie nachten in de week nachtzorg te krijgen. Er is al een maand voorbij dus ik heb er nog twee te gaan. Ik hoop niet dat ze me er aan houden.

Maar goed, terug naar de uren. Van de elf uur per etmaal, worden er acht opgesnoept door de nachtzorg. Dat komt per saldo neer op een uur mij naar bed helpen, 6,5 uur kijken naar mij terwijl ik slaap, een half uur 's ochtends mij bewegen. De dagzorg houdt dus maar drie uur over. In die drie uur moet ik gewassen, aangekleed, in en uit de rolstoel, aantal keer op de po, en bewogen worden. Dat gaat dus niet. Meer uren krijg ik niet anders moet ik maar naar een verpleeghuis We moeten dus slimme oplossingen gaan bedenken.

Voor de rest heb ik het erg moeilijk met de naderende verjaardag van Jet. Ik ben een knutsel- en plannetjesmoeder en heb altijd grote voorpret van allerlei dingetjes voorbereiden. Een thema voor het feestje bedenken met Jet, speciale uitnodigingen maken, bijbehorende taarten maken, spelletjes bedenken en voorbereiden. En dan het feestje zelf altijd thuis met veel kinderen en cakejes versieren, spelletjes doen, pannenkoeken of friet bakken, borrel met de ophalende ouders, en het hele spul weer naar huis. En gelukzalig met een moe kind terugkijken op een mooie dag. Veel van die dingen gaan niet meer Gelukkig ook nog een heleboel wel dus ik ga mijn best weer doen.

Morgen meer.


---


donderdag 19 mrt, 22:01


Ik heb niet zoveel inspiratie. Ben een beetje moe. Vandaag ook niet zoveel spectaculairs gebeurd. Niet naar buiten, was te koud.

Beetje met Moei aangerotzooid. Wij hebben haar nog wel even de stuipen op het lijf gejaagd.

We hadden het over verpleeghuizen en ik zei: "trek dan de stekker er maar uit" waarop Han de stekker uit de beademing trekt. Het alarm begon te loeien. En ik snakte naar adem. Moei kreeg bijna een hartaanval. Het beademingsapparaat heeft een accu die het twee uur lang zonder stroom doet. Dat was Moei even vergeten.

Verder vandaag weer de fysio en de meneer van de Harting Bank. Het kabeltje doet het nog steeds niet maar morgen wordt die dan gemaakt. Erewoord.

Met de kinderen alles goed. Silke heeft veel gegeten en groeit als kool. Han heeft heerlijk gekookt. Doperwtjes met munt, gebakken aardappeltjes en kip met citroen en knoflook.

Dank voor alle lieve reacties op de blog van gister. Dat doet me goed.

Morgen meer.


---


vrijdag 20 mrt, 23:48


Over een half uur komt Jantinus van de nachtzorg. Ons leven wordt geregeerd door zorg. Of moet ik zeggen: ons leven wordt geregeerd door ALS? Dat wil ik helemaal niet. Ondanks dat ik ziek ben, wil ik een zo gewoon mogelijk leven leiden. Maar dat is best lastig. Vanochtend vroeg verpleging die een tijdje niet geweest was. Moet je alles weer uitleggen wat er wel en niet kan. Het beademingsapparaat moet af als ik aan- en uitgekleed word. Maar ik kan niet gedraaid worden zonder extra lucht. Want op mijn zij kan ik geen ademhalen. En ik heb dan ook geen stem (daar heb je namelijk lucht voor nodig) dus ik kan ook niet aangeven dat het niet goed gaat. Dat soort dingen moet je allemaal weer uit gaan leggen. Gelukkig waren Moei en Han er nog.

Han was vandaag voor het eerst sinds lange tijd weer op pad voor zijn werk. Hij heeft een zeer coulante werkgever en hij kan heel veel thuis doen. Moei paste op dus ik durfde geen grappen meer uit te halen.

Om tien uur was ik gewassen en aangekleed. Maar ik kon nog niet in de stoel want de Harting Bank moest daar nog het nodige aan versleutelen. Moet je weer verplicht in je bed blijven liggen. Harting Bank en Moei hebben me daarna wel netjes in de stoel gezet. Weliswaar was er natuurlijk weer iets mis. Dus de kinbesturing ging nog niet. Maar dat kwam aan het einde van de dag weer goed.

Lekker een paar uur in de zon gezeten. Moest een petje op want ik werd wel heel rood. er komt een mooi wit neusmasker op mijn gezicht te staan. Met Moei spullen gesorteerd en in mandjes gedaan. Ook zo'n terugkerende ergernis. We hebben zoveel mensen in huis. Iedereen legt alles ergens anders neer zodat we (lees: Han) een groot deel van onze tijd kwijt zijn aan het zoeken naar dingen. Alles dus weer ingericht. Stickertjes erop. En nou maar hopen dat het goed gaat.

Laatste zeurpunt van vandaag: om pakweg half acht gingen we aan tafel. Komt na tien minuten de avondzorg binnen. Dan is de bedoeling dat ik uit de stoel in bed ga (met tillift en beademing een behoorlijke operatie) en nog even op de po gezet word. We aten friet met gehaktballen en dat is nou niet eten wat je even kunt laten staan en later weer opwarmen. Dilemma. We wonen in de binnenstad van Delft en parkeren is een drama dus de zorg een half uurtje later laten komen, zat er ook niet in. Dat zijn van die momenten dat ik in huilen kan uitbarsten. Dat heb ik dan ook gedaan.

Let wel, dit gaat niet om de personen die voorkomen in het voorgaande stuk. Die doen allemaal verschrikkelijk hun best Het is allemaal erg moeilijk en je houdt geen priveleven meer over.

Goed, genoeg. De leuke dingen:

's Middags hadden we een mevrouw van het VPTZ op bezoek, de vrijwillige palliatieve terminale zorg (dank voor de tips). Delft levert in principe geen nachtzorg, dat verschilt per regio, maar ze hadden een vrijwilliger bereid gevonden om een nacht in de week bij mij op te passen. Dat is toch geweldig! Dat iemand in zijn vrije tijd zomaar een nacht in de week op gaat offeren om ons te helpen.

Harting Bank kwam eind van de dag nog een keer aan de rolstoel sleutelen en nu doet alles het weer. Ik kan hem weer zelf besturen! Met mijn kin. Durf er nog niet over na te denken hoe lang dit zal duren. Voorlopig gaat het goed. En we proberen er morgen mee naar de pianoles te gaan.

Ik heb dus heerlijk in de zon gezeten, wij hebben lekker gegeten en we hebben een prachtige bos rozen gekregen van Skop en Viv, dankjewel (inderdaad, via Bloemig.nl).

Jantinus kan elk moment op de stoep staan.

Morgen meer.


---


zaterdag 21 mrt, 22:25


Het is gelukt.

We zijn naar pianoles geweest en het was geweldig.

Met Han en Jet in de sjohanmobiel, de beademing op de accu van de rolstoel, reserveapparaat mee, slangen mee, maskers mee, tape mee, Innensechskantschraube Bauer und Schaurte oftewel inbus mee, neusspray mee en op pad naar Den Haag. Muziekboek vergeten.

Op het Prins Clausplein moesten we de mobiel even aan de kant zetten want mijn neuskap gleed weg.

Verder ging het voorspoedig. Ik was wel even in tranen toen we de zaal binnenreden. Maar dat was gelukkig van korte duur. Ik was er pakweg twee maanden niet geweest. De kinderen (en de juf natuurlijk) pakten het goed op. "Wat heb jij een boel slangen aan je rolstoel" zei een jongen. "Nou, laten we dan maar even gaan kijken" zei de juf. En toen had ik een kringetje kinderen om me heen staan. Ik heb een piepklein beeldschermpje op mijn leuning waarin het menu van de bediening zit.

"Is dat je televisie?" vroeg een bijdehandje

"Nee dat is mijn Nintendo"

"COOL!"


"Waarom praat je zo raar?"

"Omdat ik een neuskap op heb en dat klinkt net alsof je je neus dicht houdt."

Dat moest natuurlijk iedereen uitproberen en vervolgens werd het volgende liedje met dichte neuzen gezongen.

Ik heb genoten. Volgende week gaan we weer en nemen we het muziekboek mee.

Thuis verder rustig aan gedaan. Bart en Mo bedankt voor het oppassen.

Bert, Karin en kids bedankt voor de heerlijke bonbons, wat een mooie kleintjes Bep bedankt voor het lekkere hapje.

Morgen meer.


---


zondag 22 mrt, 22:52


Christel is net terug van de avondwinkel, Han tikt.

Vanochtend vroeg een drukte van belang in het piratenschip. Jet was Reddingspiraat, Silke was Kleine piraat, Take was Stuurman en ik was Kapitein. Nick was aan het stofzuigen en was dus De Gevaarlijke Zeeslang die door Take belaagd werd. Veel pret gehad. Toen kwam de verpleging en moesten alle piraten het bed uit, behalve de kapitein.

We hebben opgeschreven welke handelingen er precies gedaan worden tijdens wassen en aankleden. Het Centrum voor Indicatiestelling Zorg (CIZ) had hierom gevraagd omdat ze niet begrepen dat we met drie uur per dag niet uit komen. De ochtendzorg neemt twee uur in beslag. En nu maar hopen dat we meer uren krijgen.

's Middags kwam Christel met een heerlijke verse pecan pie. Die hebben we lekker in de tuin in het zonnetje opgesmikkeld Zo'n uurtje of twee in de zon gezeten, het was wel koud. Daarna nog wat nuttig werk gedaan. Namelijk, de recepten die ik vaak maakte opschrijven. We zijn nog niet klaar, maar het begin is er.

Verder lekker zitten kletsen en roddelen met een drankje erbij. Han heeft fijn gekookt: biefstuk Stroganoff met sperziebonen a la Jamie en aardappelkroketjes.

Verder nog geoefend met de kinbesturing. Binnenshuis kan ik me aardig redden, nu nog op straat proberen.

Morgen meer.


---


maandag 23 mrt, 23:25


De dag begon goed (dat voor een maandag...). Jet en Take kwamen zich bij mij in bed verstoppen voor Heleen die ze op maandag en dinsdag naar school brengt. Dikke pret Vervolgens bracht Heleen me nog een verse jus. Ik ben wel eens slechter begonnen op maandag. Gister werd Silke 9 maanden. Dat is zo'n magische datum. Dan ben je namelijk officieel ontzwangerd. Ik heb altijd een beetje in een wonder geloofd, in de hoop dat de ALS iets met mijn hormonen te maken had. Ik heb het tenslotte gekregen tijdens mijn zwangerschap. Helaas, ik ben nog steeds vanaf mijn nek verlamd en voor 100 procent afhankelijk van beademing.

Ik kreeg van de week een brief doorgestuurd van de Libelle van een vrouw die zeventien jaar geleden haar man verloor aan ALS. Zij hadden toen een dochtertje van 1. Hij was 34 en is overleden toen de spieren van zijn longen ermee stopten. Toen was er nog geen Centrum voor Thuisbeademing. Dan zou ik twee maanden geleden het loodje gelegd hebben. Genezen zit er nog niet in maar langer leven wel.

Jaq kwam vandaag langs om me te helpen met de brieven voor de kinderen. Het was uiteraard zeer emotioneel maar we zijn toch een eind opgeschoten. Jaq gaat een weekje met vakantie maar daarna gaan we verder.

Han is met Jet en Silke naar de KNO arts geweest. Silke gaat 23 april onder het mes, haar amandelen gaan eruit en ze krijgt buisjes. Het arme kind is dan nog maar 10 maanden. Maar we willen ook niet dat het zo gaat als bij Jet. Want die heeft nog steeds een fiks gat in haar trommelvlies. Dat komt niet meer vanzelf goed maar dat willen ze pas opereren als ze acht is. Ze groeit nu nog te veel. Tot die tijd wil de KNO arts haar elke zes weken zien. En eigenlijk mag er geen druppel water in dat oor komen. Dat zwemdiploma komt er voorlopig dus niet.

Jet haar boventand is er uit. Han heeft gewonnen. Hij zei vandaag, ik zei woensdag, Bart zei zondag. Ze heeft nu echt zo'n wisselbekkie.

Marianne kwam weer lekker eten brengen Jolène & Lewis bedankt voor de mooie bloemen en voor Theo: het ging over onbetrouwbare heksen en notoire vreemdgangers.

Morgen meer.


---


dinsdag 24 mrt, 22:46


Vandaag een zeer gevulde dag.

Even chronologisch:

- 7 uur Heleen

- 10 uur verpleging

- 12 uur huisarts

- 13 uur Erwin (met gebakjes)

- 14 uur Jenny voor diner vrijdag

- 15 uur verpleging

- 15.10 meneer van CTB

- 15.15 ergotherapeute

- 17 uur crèche met zieke Silke

- 17.30 Janneke heerlijk gekookt

- 18.30 vrijwilligers, inmiddels 2, gaan een nacht in de week nachtzorg overnemen

- 20.15 verpleging

- 20.16 Bart


En tussendoor telefoontjes met Harting Bank, CIZ, Sophia revalidatie, VPTZ, Careyn.

Over driekwartier komt Hannie (nachtzorg).

Henny bedankt voor de bloemen.

Morgen meer.


---


woensdag 25 mrt, 22:06


Niet zo'n beste dag. Ik ben moe, dikke handen, koude voeten, ben verkouden. Zo'n dag dat ik niet meer wil.

Morgen meer.


---


donderdag 26 mrt, 22:49


Het gaat weer beter. Terwijl het vandaag toch pestweer was.

Het begon vannacht al. Rond drie uur kwam Take naast me liggen Heerlijk. Been om me heen, handje op mijn schouder, zijn hoofdje tegen me aan. Dat is heel fijn wakker worden.

Moei had een lekker ontbijtje voor me gemaakt
En daarna heb ik nog een uurtje geslapen. De verpleging kwam pas om 10 uur. Om 11 uur kwam de Harting Bank en een meneer van het Tilcentrum. Gedoe over tilliften en -banden.

Tussen de middag kwam Linda nog even langs Gezellig met de kinderen gegeten. Jet heeft weer eitjes-met-spek gebakken. En er was pannenkoekbeslag van gisteravond. Met dank aan Marije.

's Middags de fysio. Tip voor de dikke handen: elk uur handen even omhoog (laten houden). En vocht zoveel mogelijk weg (laten) masseren.

En dan door naar het hoogtepunt van de dag: de trommelles.

Een feest om naar te kijken. Take was wat moe maar deed toch leuk mee. Tanja had mijn favoriete gebakje meegenomen Net lekker opgegeten.

Han had weer fijn gekookt. Moei en Bart hebben mij in bed geholpen.

Morgen hebben we een feestje. Jenny komt weer koken en er komen acht vrienden eten.

Tot slot wil ik jullie allemaal erg bedanken voor de vele reacties op mijn depressieve blog van gister. Hartverwarmend, dat doet me goed.

Morgen meer.


---


vrijdag 28 mrt, 00:08


Marije en Sweitze, Remco en Elsbeth, Wouter en Petra zijn net weg. Diederik tikt, Ian kijkt toe.

Wat hebben we gegeten:


Allereerst pesto en tomatentapenade en vers gebakken brood.

Een amuse van coppa met een blaadje rucola.

Tonijn met een Japanse sesamdressing.

Daarna een crème brûlée van serrano ham, scharrelkwartel met uiencompote, vitello tonato, en een klein glaasje kerrie-koriander en kokossoep.

Gevolgd door een moot griet met voorjaarsgroenten (snijbonen, courgettes en erwtjes) overgoten met een kreeftenjus.

Dan risotto gemaakt met kalfsbouillon en truffel, gegrilde champignons met bieslook en een uitje onder een laagje fijn geraspte parmezano.

Als klapper toen een citroen crème brûlée en citroen roommousse.


Wat zal ik zeggen?


De wijnen hebben we per ongeluk allemaal opgedronken. Ze pasten erg goed bij het eten!

Jannie, het was weer geweldig!

Dank je wel.

Dank voor de bloemen Aukje, Peter en Jolanda, Mieke en de bonbons.

Moei, dank voor het erbij zijn. Marianne, dank voor het fruithapje.

Morgen meer.


---


zaterdag 28 mrt, 23:30


Zonder kater wakker geworden.

Het was een heerlijke avond gister. Gaan we vaker doen.

We zijn nu wel een beetje moe. En over vijf minuten staat Jantinus op de stoep.

Kort blogje dus.

Vandaag de zaterdagroutine.

Bart hier om 12 uur om op Silke en Take te passen
Jet, Han en ik naar pianoles. En dat was natuurlijk weer geweldig. Jet had een eigen liedje gemaakt, met inbreng van de gasten van gisteravond. En dat speelde ze en zong ze met volle overtuiging. Dat deed papa en mama natuurlijk goed.

Verder zijn vandaag pake en oma weer in het Delftse gearriveerd. Die blijven deze week dus dat is fijn.

Morgen meer.


---


zondag 29 mrt, 22:59


Nog even, en dan komt de eerste vrijwilliger een nachtje waken.

Vandaag een rustige dag.

Vanochtend weer volle bak in het piratenschip. Nick ging de vloer dweilen en dus kwamen de piraten, inclusief alle attributen, schuilen in het piratenschip.

Even het laatste nieuws over Silke: die loopt tegenwoordig achter haar loopwagentje (voorheen van Jet, daarna van Take). Dat gaat zeker drie stappen goed. Daarna kukelt ze met wagen en al om. Tenzij haar broer en zus in de buurt zijn. Take loopt dan achter haar om te voorkomen dat ze achteruit valt. Jet zit met haar benen wijd op de grond "kom maar! kom maar! kom maar in mijn huisje!" Dikke pret.

Silke's eetpatroon is inmiddels ook een stuk gevarieerder. Ze eet niet meer alleen bruine bonen met appel. Maar spinazie met appel, wortel met appel, snijbonen met appel, appel met banaan. En vandaag een gehaktbal van Marianne (kampioensbal). Zonder appel.

Ik heb vandaag even met haar buiten gezeten. Het was toch wel wat koud voor invaliden en baby's.

Jet heeft met oma kleren gekocht. Ook voor Take. Die vanavond in zijn nieuwe shirt is gaan slapen.

Han is met Jet nog naar Iris gaan kijken. Iris is de buurvrouw en een hele goeie zangeres (zie mijn vrienden). Jet mocht even meedoen en heeft met een eitje staan rammelen in haar mooie nieuwe jurk (zwart/wit). Cafe Bebop is helaas niet toegankelijk voor rolstoelen.

Jacco en Raymond nog bedankt voor de huisopnamen. We hebben een begin gemaakt maar zijn nog niet klaar Wel erg leuk om jullie stulpje te kunnen bekijken.

Door bedankt voor de heerlijke visschotel.

Morgen meer.


---


maandag 30 mrt, 23:03


Aukje knipt Ian, Han zit te wachten, Diederik tikt (en heeft vanavond varkenshaas met bananen gemaakt. Was toch best binnen te houden).

Het ging heel erg goed afgelopen nacht met de vrijwilliger van VPTZ een lieve en ervaren vrouw.

Tja, wat een lekker weer vandaag Lekker in het zonnetje in de tuin gezeten met mijn moeder. Han is met Silke naar de anesthesist geweest. Silke moest alleen maar lachen. De amandelen en de buisjes is maar een ingreep van een paar minuten, maar daarvoor moet ze wel onder algehele narcose en dus zes uur vantevoren geen eten en geen drinken. Arm kind. Gelukkig is de ingreep om kwart voor acht 's ochtends.

Ik ben al jaren donor en ik ben een buitenkansje. Altijd heel gezond geleefd (niet doen, krijg je ALS van ) tijdstip van overlijden is aardig te plannen. Kortom, de ideale donor. Mooi niet. Ze willen me niet. Als ik donor wil zijn, moet ik in het UMC overlijden met een team specialisten om me heen, anders hoeven ze niets. Terwijl ik toch een uitstekend functionerend hart heb, en nog een setje bruikbare organen, dat ruggemerg zou ik laten zitten. Maar mijn huid, m'n hoornvliezen, m'n haar, kortom d'r is van alles voor de recycling. Ze zitten toch zo om nieren verlegen? Ik herinner me nog een donorshow (briljante televisie). Maar nee dus.

Marianne bedankt voor het eten en het fruithapje.
Ton dank voor de prachtige tulpen. Zie je wel, Ton 2.1 improved version.

Morgen meer.


---


dinsdag 31 mrt, 22:45


Een belangrijke dag in vele opzichten.

Allereerst het belangrijkste. Silke heeft vandaag haar eerste stapje los gezet Jammer voor ons deed ze dat op de crèche maar het blijft natuurlijk geweldig.

Monique heeft vandaag haar nieuwe schoonheidssalon geopend Het feestje was van zeven tot negen en ik ben er met Linda en Janneke naar toe geweest. Met de rolstoel, deels met kinbesturing. De eerste keer over straat. Zo lang het wegdek glad is, gaat dat goed. Bij hobbels slaat of mijn hoofd tegen de knop waardoor de rolstoel uitgaat, of slaat mijn kin tegen de joystick waardoor ik een heel andere kant op ga dan gepland. Op de hobbelige stukken heeft Janneke de besturing overgenomen Gelukkig leert ze snel.

De salon was erg mooi geworden en het was druk. Je maakt wel entree met je gepimpte rolstoel inclusief beademing en volledig ingepakt in rode fleece. Dat mocht de pret niet drukken. Ik heb het interieur ook nog heel gelaten best moeilijk. Vanaf morgen kunt u voor uw schoonheidsbehandeling terecht bij www.opentophuidverzorging.nl in Delft.

Een ander belangrijk punt van vandaag was de uitleg over tracheostomale beademing. Dat is beademing met een pijpje (canule) in je luchtpijp. Dat zou in de toekomst eventueel nodig blijken te zijn. Aanwezig waren de meneer van het CTB, de huisarts en de revalidatie-arts en de verpleging. Het was een heldere uiteenzetting van de consequenties voor mij en mijn omgeving. Het advies was zo lang als mogelijk doorgaan met de neus(mond)kapbeademing. De tijd zal het leren.

Tot slot, lekker in de zon gezeten. Met Linda, Janneke en Han het feestje van Jet (morgen!) doorgenomen. Linda had al een prachtige soezentaart gemaakt.

Sjoukje & Iwan, dank voor de paas-pralines.

Morgen meer.


---


woensdag 1 apr, 22:52


Het was geweldig. Met dank aan Linda en Janneke.

We hadden elf meisjes en een jongen. Eerst de soesjestaart gegeten. Iris heeft de meeste soesjes op en ik was een goede tweede Een rectificatie op mijn blog van gister: de soesjestaart was van Linda EN Janneke en hij was dus erg lekker.

Het was prachtig weer. We zijn de hele dag in de tuin geweest en zijn nu dus rozig en moe. Wat een herrie kunnen 12 kinderen maken. Beste buren, bij deze nog onze excuses. Maar het was een groot succes.

Het thema was spionnen / detectives Bij binnenkomst mochten de kinderen hun cadeautjes verstoppen en Jet ging die later zoeken. Dat was al erg leuk. Het volgende spel was het vermommingsspel. We hadden een kist gehuurd met verkleedkleren en de ene helft van de kinderen moest zich vermommen. De andere helft moest raden wie wie was. Dat hadden ze allemaal goed maar dat mocht de pret niet drukken. Daarna hadden we een speurspel. We hadden 12 letters in enveloppen verstopt in onze tuin, de tuin van Roel & Iris en de steeg van Rob De moeilijkst vindbare enveloppen waren verstopt in mijn parasolletje Daarna moesten ze van de letters twee woorden maken. De bedoeling was "frietjes eten" maar "feest Jet" was ook leuk, alleen toen hielden ze letters over. Daarna dus...friet met frikandellen, kip nuggets en appelmoes. Ik zal niet zeggen hoeveel frikandellen Janneke en Linda gehad hebben en wat voor prachtige saus ze daarbij gemaakt hadden En toen was het alweer tijd voor de kindjes om naar huis te gaan.

Voor Jet kwam er echter nog iets heel belangrijks. Aukje kwam langs om papillotten te zetten Jet wilde namelijk heel graag krullen voor haar verjaardag. En daarvoor hadden we haar een papillottenset gegeven. Aukje had er een hele klus aan want alles moest uitgekamd worden en dat was alweer een tijdje geleden. Jet ligt nu met haar hoofd vol roze paarse papillotten tussen mijn benen te slapen. Morgen is de grote dag. Het was geen geplande 1 april grap maar zeven jaar geleden heb ik Jet opgehouden tot het 2 april was (2.4.2 om 4.24) Vandaag was een handige dag voor het kinderpartijtje. Morgen 2 april is ze echt jarig.

Nog een belangrijke gebeurtenis: Jet heeft met aanwijzingen van mij en een beetje hulp van papa haar eigen cakejes gebakken. Gaat ze morgen op school trakteren.

Morgen meer.


---


donderdag 2 apr, 23:23


Wederom een geweldige dag. Maar daarover morgen meer. We zijn in slaap gevallen en nu is het bedtijd.

Morgen meer.


---


vrijdag 3 apr, 22:25


Goed. Gister dus.

Jet kwam met krullen naar beneden. De nacht daarvoor was een drama. Want het slaapt niet lekker met 39 papillotten in je haar. Han heeft er 's nachts al zes uit moeten halen... Maar goed, een jarige krullenbol. Ze kreeg van ons een horloge en was daar erg blij mee. Op naar school met de cakejes. Tussen de middag pannenkoeken eten in de tuin. 's Middag nog even trakteren op de naschoolse opvang en toen thuis in de tuin nog een klein feestje (bier en bitterballen / vlammetjes). Linda en Janneke hadden Jet's verjaardagstaart gemaakt De cake was lila van binnen, hagelslag aan de zijkant en vlokken met slagroom als vulling. Dit alles was een stipte bestelling van Jet. Ze was er erg blij mee en wij hebben hem vandaag lekker opgegeten...

Jet had gister haar verjaardagseten gekozen: spinaziestamppot met appelmoes, tartaartjes en jus. Daar is het niet meer van gekomen. De frituur stond toch aan dus...frietjes.

Om negen uur is Han even bij me komen liggen en toen was het zomaar elf uur.

Al met al een zeer geslaagde dag. Jet is erg verwend en heeft een uitstekende verjaardag gehad. Dat is nog niet alles, zondag komt de familie nog. Drie-dubbel feest.

Wat hebben we vandaag beleefd.

We hadden een nieuwe nachtzorg meneer. Toen Moei om zeven uur binnenkwam (om de kinderen naar school te gaan brengen) werd ik wakker maar meneer niet. Moei maakte een flesje voor Silke, de magnetron stond te piepen maar meneer sliep door. Moei ging Silke halen, Han kwam naar beneden, meneer sliep. Toen Han het alarm aanraakte, kwam er wat beweging. Toen Han mijn nachtmasker verwisselde voor mijn dagelijkse neuskap en Moei en ik aan het praten raakten, werd hij pas echt wakker. Daar gaan je schaarse zorguren dan aan op.

Afijn, een prachtig zonnige dag, lekker in de tuin gezeten. Olaf kwam nog langs met lekkers en prachtige boeken voor Jet en Take decadent geluncht met een glaasje uitstekende wijn. Peter kwam ook nog langs met narcissen en drie chocolade-eendjes voor de kinderen En van Peter moest ik ook nog even op mijn blog vermelden dat hij op 5 februari (de dag voordat ik naar het ziekenhuis ging) ook 's avonds is langs geweest met een prachtige bos oranje bloemen. Zo goed, Peter?

Het was een heerlijke middag. De kinderen hebben heerlijk in de tuin gespeeld. Silke heeft vol bewondering naar broer en zus gekeken. En ze hebben allemaal nieuwe spelletjes bedacht. Jet is met haar cadeau van Jean-Pierre en Anne gaan tuinieren. En voor de bollenplanters: de hyacinten, de narcissen, de blauwe en witte druifjes staan prachtig te bloeien. Ook de narcissen van Wijken staan nog steeds in volle bloei. De tuin ziet er goed uit.

Vanavond dus spinaziestamppot gegeten met pake en oma. Nu nog even een uurtje rust voordat de nachtzorg komt.

Morgen meer.


---


zaterdag 4 apr, 23:15


Op zich wel een aardige dag.

Naar pianoles geweest. Tanja en Oliver reden gelukkig weer mee. Jet heeft getrakteerd op cakejes die ze vanochtend gebakken had (geel dit keer). Bart heeft weer opgepast.

Gezellig gegeten met pake en oma.

Maar vanavond kreeg ik een onbedaarlijke huilbui toen Jet bij me in bed zat en het weer eens tot me doordrong dat ik haar nooit meer naar bed zal brengen. Nooit meer een vlecht voor de nacht zal maken. Nooit meer haar haren zal wassen. Nooit meer in bad zal doen. Dat soort dingen.

Gister kreeg ik de vraag of ik er niet eens mee wilde stoppen (met leven). Tja, net Roland van Cindy (zie vrienden) een hart onder de riem gestoken en die is er nog veel slechter aan toe dan ik. Maar soms is het moeilijk.

Morgen meer.


---


zondag 5 apr, 23:11


Een korte blog want onze nieuwe vrijwilliger is er al.

Vandaag het derde en laatste deel van Jet’s verjaardag.

De familie kwam langs en we hadden gelukkig weer goed weer. Dus lekker in de tuin gezeten. En alle neefjes en nichtjes hebben fijn gespeeld. We hadden een lekkere slagroomtaart van bakkerij Vogels en Aart had spaghetti gemaakt.

Toch vond ik het moeilijk. We hadden elkaar lang niet gezien en dan is het wel even schrikken van mij met neuskap en kinbesturing. Dat is moeilijk voor de anderen maar ook voor mij omdat je weer geconfronteerd wordt met je achteruitgang. Het is niet anders.

Morgen maandag, ik ben benieuwd.

Morgen meer.


---


maandag 6 apr, 21:57


Monday monday...

Nadat de kinderen naar school en de crèche waren, zo'n anderhalf uur gehuild. Ik heb er nog zere ogen van.

Mis m'n oude leven verschrikkelijk. Kinderen naar school brengen. Boterhammetjes smeren. Stiekem cakejes erbij stoppen en bij Jet een lief briefje (Take kan nog niet lezen) en dan op de fiets door naar Den Haag. Lekker langs het Jaagpad.

Van die dingen dus.

Verder vandaag nog meer slecht nieuws. Mijn vader heeft prostaatkanker. Dat wordt al bijna drie jaar onderdrukt door hormooninjecties maar inmiddels is het weer terug. Voor de kenners: zijn PSA-waarde is inmiddels 119 en hij heeft pijn aan zijn heup. Die gaan ze bestralen. Dat kan er ook nog wel bij.

Wel lekker gegeten vanavond. Asperges die oma meegebracht had. Daar hebben Diederik en ik van gesmuld. Han en de kinderen hadden kampioensballen van Marianne met friet.

De vrijwilliger van vannacht was geweldig en is wakker gebleven.... Daar kan menig betaalde kracht nog wat van leren. Van de vijf betaalde krachten die we langs gehad hebben voor de nachtzorg hebben we er drie naar huis gestuurd. Daar zijn wij mondig genoeg voor. Hoe moet dat met de mensen die dat niet zijn en wel afhankelijk zijn van deze krachten?

Vannacht de eerste nacht zonder nachtzorg. Eigenlijk zou vanavond de slaapmeneer weer komen, maar dat hadden we liever niet. En een nieuwe kracht was niet zo snel gevonden. Bovendien hebben we nog steeds uren tekort. Dus Han komt naast me liggen en Diederik ligt boven bij de kinderen.

Morgen meer...


---


dinsdag 7 apr, 22:51


Jantinus is ziek, beterschap. Dus we hebben geen nachtzorg vannacht. We willen niet nog een nieuwe proberen en vannacht ging goed dus is Christel nu hier (en ze tikt), zij slaapt boven en Han slaapt weer naast me.

Vandaag een rustige dag. M'n zus en Anna waren hier beetje aangerotzooid en een filmpje gekeken. De huisarts is nog even langs geweest maar we hadden weinig te melden. Het gaat wel aardig.

Hoogtepunt van de dag was wel weer de trommelles van Take en Oliver. Met complimenten voor Anneloes want de jongens waren niet te houden. Uiteindelijk is Anneloes naar buiten gevlucht, heeft daar alle potten en pannen die ze kon vinden uitgestald en is daar 's lekker op gaan zitten trommelen. Dat vonden de mannen mooi, helemaal toen ze drumstokjes cadeau kregen. Erg leuk.

Vanavond hadden we Roxanne, een vriendin van Jet, te eten. Han had vissticks met aardappelpuree en worteltjes en peultjes gemaakt Een echt kindermenuutje. Roxanne werd door haar moeder gehaald en haar broertje Arthur. Arthur is een jaartje ouder dan Take, er volgde een boeiende conversatie:


A: Wat heeft zij?

T: Wie, m'n mama? Die kan niet meer lopen.

A: Wat heeft ze dan?


- nu volgt er wat geroezemoes waardoor ik een stuk miste -


T: Woesj pang au en toen waren haar spieren kapot!

A: Maar wat heeft ze dan op d'r neus?

T: Dan krijgt ze weer nieuwe energie en dan kan ze weer praten en eten enzo (haalt z'n schouders op).

A: Oh.


- De heren speelden verder -


Arthur was verder ook erg grappig. Hij stond ver bij me vandaan en ik zei wat tegen hem. 'Ik versta je niet.' Dus ik doe nog een poging. Nog een keer: 'Ik versta je niet.' Vervolgens komt hij naast m'n rolstoel staan en staat braaf te wachten tot ik het nog eens herhaal. Erg grappig.

Marije bedankt voor de DVD Cathelijne dank voor de bloemen en de altijd lieve kaartjes.

Morgen meer.


---


woensdag 8 apr, 22:42


Lekker met zijn tweetjes Nog een uurtje voordat er weer een nieuwe nachtzorg komt. Nedzorg heeft ons op het hart gedrukt dat deze mevrouw echt goed is. Dat wil ik ook best geloven maar ik heb eigenlijk geen zin meer in nog meer nieuwe mensen die je alles moet uitleggen. Die ik 's nachts niet wakker durf te maken omdat ze niet handig genoeg zijn met het beademingsmasker. Die ik 's ochtends weer uit moet leggen hoe ik bewogen moet worden na een nacht stilliggen. Maar goed, alleen met Jantinus en Hannie redden we het niet. Dus we gaan er maar weer voor.

Vannacht ging trouwens weer goed. Met dank aan Christel. Ik heb Han twee keer wakker moeten maken omdat mijn masker niet goed zat en hem twee keer per ongeluk wakker gemaakt omdat mijn hoofd tegen de alarmknop aan kwam. Han wordt wel meteen wakker.

Vandaag een rustige dag. Mijn dream team kwam me wassen en aankleden; Mick en Yvette Het regende bijna de hele dag in Delft dus lekker binnen gebleven. Filmpje gekeken, Mo kwam nog even langs voor een kopje koffie en een kleine handenmassage.

Han heeft heerlijk gekookt Kipfilet met tijm, parmezaanse kaas en citroen in rauwe ham gebakken. Gebakken aardappeltjes en spitskool met spekjes en knoflook. Was erg lekker. De kinderen vonden het niks en hebben alleen de aardappeltjes opgegeten. Silke daarentegen heeft aardappeltjes en kip gehad.

May en Pieta bedankt voor het lieve boekje Annemiek voor de pashmina.

Morgen meer.


---


donderdag 9 apr, 23:21


De nachtzorg was goed Het was een kordate dame van 70 die haar geheel eigen methode had om wakker te blijven. Ze heeft de was gedaan en vervolgens een berg strijkgoed weggewerkt. Kijk, daar heb je wat aan!

Vandaag stond in het teken van mijn "schoonheid" Ik word gewassen door de verpleging 's ochtends. Voor mijn gezicht komt dat er op neer dat er een washandje overheen gehaald wordt. Dat gebeurt maar 1 keer per dag. Dat staat niet in verhouding met hoe vaak ik vroeger aan mijn gezicht zat. Mijn gezicht zag er niet zo best uit. De wond op mijn neus heelt goed maar de rest van mijn huid was er slecht aan toe. Gelukkig heb ik Monique (u weet wel, die met de schoonheidssalon) en die heeft me vandaag even onder handen genomen Nu heb ik keurig geëpileerde wenkbrauwen en geverfde wimpers en een glad huidje. Nu mijn neusmasker nog pimpen en ik kan weer op stap.

Vandaag was ook de grote haren-was-dag (was alweer twee weken geleden). Met dank aan Mick, Moei, Mo en Han.

Verder is Jet vandaag voor het eerst naar een kinderkoor geweest. Ze vond het erg leuk en ze is natuurlijk geweldig sprak de trotse volstrekt objectieve moeder.

Vandaag nog meer muziek want de muziekjuf van school kwam nog even een liedje met Jet repeteren. Dat mag ze zingen met twee violen en een cello op een concertje binnenkort. Ik verheug me er nu al op.

Moei had heerlijk gekookt. Alles Zeeuws, zelfgemaakte friet, erg veel lekkerder zelfgemaakte gehaktballen en zelfgemaakte appelmoes. Wederom een heerlijk kindermenuutje. Pake en oma hebben ook meegesmikkeld want die zijn weer in Delft. Pake wordt Tweede Paasdag 75 en dat gaan we vieren.

Innolumis bedankt voor de mooie bos bloemen.

Morgen meer.


---


vrijdag 11 apr, 00:00


Goede vrijdag. Het was prachtig weer. Dus lekker in de zon gezeten. Zus en Anna waren er. En mijn moeder. Roos was te logeren. Jet, Take en Roos hebben de buurt onveilig gemaakt Han heeft de tuin opgeruimd.

Fijn gegeten met zijn allen. En vanavond kwam de terugslag. Ik heb voor het eerst gedacht dat ik beter dood kan zijn. Het was een opeenstapeling van incidenten. Silke die ontroostbaar was en boven hard lag te huilen. Maar ja, wat kan ik daar mee? Take die stout was en twee glazen omkieperde. Normaliter kan ik hem wel kalmeren maar ja. Tot slot Jet die een omvallend kamerscherm op haar hoofd kreeg. Dat zag ik aankomen maar ja. Ze moet ook een liedje instuderen. Normaal zou ik daar mee helpen maar ja. Van die dingen.

Ruud & Pia en Margot & Alex bedankt voor de bloemen.

Morgen meer.


---


zaterdag 11 apr, 22:51


De vrijwilligers zijn geweldig. Ze blijven wakker, begrijpen alles en nemen ook nog heerlijke bonbons voor je mee Doet je vertrouwen in de mensheid goed.

Vandaag nog niet echt over het dipje heen. Dank voor jullie reacties. Dat doet me goed.

Wel even de straat op geweest. Even naar de bakker. Wel wennen, al die ogen. Take was op zijn nieuwe fiets, eentje met haaien. Take wilde nooit fietsen maar gisteren heeft Han dus een prachtige nieuwe fiets voor hem gekocht. En nu wil hij het wel proberen. Er zitten nog zijwieltjes aan en hij wordt serieus gecoacht door zijn zus. Wie weet leert hij het nog eens.

Bart kwam nog langs met de eerste ijskoffie van dit jaar en Jet & Take zijn met hem mee geweest om met de Wii te spelen. Ondertussen heb ik in de tuin gezeten in het zonnetje. De koolmezen zijn druk aan het nestelen in ons nestkastje. De merels in de klimop, er zijn ook nog een paar pimpelmezen, maar waar die zitten, weet ik niet. De tuin ligt er prachtig bij. De magnolia bloeit en de appelboom staat op uitkomen.

Vandaag is ook de Paashaas langsgeweest (vroeg dit jaar). Drie paashazen voor de kinderen, dank EP en Margo en er kwamen ook nog wat chocoladehazen aan, dank aan Innolumis.

Morgen meer.


---


zondag 12 apr, 23:14


Paaszondag.

Het weer in Delft was goed genoeg om buiten te zitten. Katelijn, Ross en de kids kwamen op bezoek. Erg gezellig om de hele familie weer eens te zien. Erwin en de kids kwamen ook nog even aanwaaien. Pake heeft de hele middag boven de wielrenklassieker Parijs-Roubaix gekeken.

's Avonds weer heerlijk gegeten met dank aan Han maar ook aan Ger voor het leveren van heerlijk vlees en Moei voor de frieten.

Nog gelachen met Co en Jet. Jet studeert een oosters liedje in en Co zei: "dan moet je op een kleedje gaan zitten, dan gaat die vanzelf vliegen". Jet bloedserieus het liedje nog een keer op een kleedje gezongen. En Han en Co maar zeggen dat ze los kwam. Ze ging het bijna geloven. Uiteindelijk hebben Co en Han het kleedje laten zweven.

Jet heeft trouwens nog een verrassing. Ze heeft een liedje bij Iris opgenomen. Ben heel benieuwd.

Morgen hebben we groot feest. De hele familie komt naar Delft. Alles bij elkaar komen er 22 volwassenen en 13 kinderen.

Jannie kookt en we mogen het kinderkookcafe bij ons in de straat gebruiken waarvoor heel veel dank.

Pake wordt 75 dus dubbel feest. Ik verheug me erop maar zie er ook tegenop. Ook hier weer veel mensen lang niet gezien. Dus dat wordt schrikken. Hopelijk kunnen we na de eerste schrik gewoon een feestje bouwen.

Morgen meer.


---


maandag 13 apr, 22:41


Het was een bijzonder geslaagde dag.

Vanochtend begonnen met koffie en taart in de tuin met pake & oma en zus & Sweitze. Daarna door naar de feestlocatie om de rest van de familie op te wachten.

Jannie had weer heerlijk gekookt en langzaam maar zeker kwam iedereen binnendruppelen. Erg leuk om de familie weer te zien (ze wonen best ver weg) en er zijn nauwelijks tranen gelaten.

Iedereen was geweldig en vond het de normaalste zaak van de wereld dat ik daar aan de beademing zit met mijn kinbesturing. Ook de kinderen.

Een heerlijk Italiaans buffet gehad. De kindertjes spaghetti. Silke heeft de hele middag zitten glimmen. Ze vond het prachtig tussen alle kinderen aan tafel. Pake heeft ook genoten, het was een gedenkwaardige 75-ste verjaardag.

Tot slot koffie bij ons in de tuin, de kinderen lekker voetballen en daarna iedereen weer naar huis. Nu zijn we moe en voldaan.

Morgen meer.


---


dinsdag 14 apr, 22:01


Vanochtend zijn pake en oma weer naar Drachten vertrokken. Marije en Anna gingen mee. Morgen start de bestraling.

Fijn met Han geluncht. Met de restanten van gisteren, nog steeds erg lekker.

De juffen nog even op bezoek gehad. Gaat gelukkig goed met Jet en Take.

Vanmiddag gezellig met Linda in de tuin terwijl Han naar het toneelstuk van Jet ging kijken.

De rest van de dag gehuild Om van alles en nog wat. Onder andere dat ik niet naar Jet haar toneelstuk kon waar ze al maanden voor hebben gerepeteerd. De uitvoering was op de eerste verdieping van een ouwe school zonder lift.

Morgen meer.


---


woensdag 15 apr, 22:32


Het was een zonnige dag en nu onweert het. Maar we hebben van het mooie weer genoten.

Ben vandaag voor het eerst sinds lange tijd de kinderen weer van school gaan halen. Met dank aan Janneke die Silke duwde zodat Han mijn besturing kon overnemen. Onze kinderen reageerden eigenlijk niet. Ze vlogen vooral op Silke af. Maar Take liet me toch even zien met welke letters hij vandaag bezig geweest was. Bob ging mee spelen. De beide jongetjes hebben vervolgens onze tuin onveilig gemaakt. We hebben Silke in een buitenbox gezet om te voorkomen dat ze een voetbal tegen haar hoofd kreeg. Jet heeft weer een lading cakejes gebakken om mee te nemen naar de laatste les fimoklei. Ze heeft haar werkstuk ook mee naar huis genomen. Een bambi in een bloempot. Prachtig.

We kunnen binnenkort weer genieten van Jet haar podiumkunsten want zondag doet ze weer mee aan een kinderconcert. Ze gaat dan een Oosters liedje zingen. Ik verheug me er nu al op. Ik kan daar gelukkig wel naar binnen.

Mijn vader heeft vandaag de eerste bestraling gehad. Er volgen er nog maar vijf. Het is slechts pijnbestrijding. Vandaar het lage aantal. Hij voelt zich goed, dat is een groot voordeel.

We zitten een beetje omhoog met de nachtzorg. Jantinus is nog steeds ziek. En dat kan nog wel even duren. Beterschap! Gelukkig kan Hannie vaak komen, Hannie heeft trouwens een paar heerlijke sokken voor me gebreid Lief hè?

Gister nog een akkefietje met de Harting Bank. Ik heb een ander bed nodig. Eentje met een langere rugsteun. Ik ben 1.78, niet uitzonderlijk groot maar kennelijk wel voor de zorg. Afijn, er moest een nieuw bed komen. De ergo had het ca. 4 weken geleden keurig besteld, krijgen we een verkeerd bed. Overigens zonder matras want ze hadden ons niet kunnen bereiken ??? wij zijn namelijk nooit thuis en dat een matras bij een bed hoort, dat begrijpt de Harting Bank kennelijk niet. Na een dag bellen krijgen we nu een goed bed (hopen we). Over zes weken zijn we de eerste.

Morgen meer.


---


donderdag 16 apr, 21:39


Ik ben ziek. Ja, ik heb ALS, maar ik heb er nu ook een griepje bij. Het begon vannacht om 03.00 uur, ik was hartstikke misselijk en dat is best eng met de mondneuskap op.Hannie heeft het masker vervangen voor de overdag neuskap. Uiteindelijk ben ik wel weer in slaap gevallen. Vanochtend werd ik gebroken wakker, de rest van de ochtend liggen slapen s'Middags de fysio en daarna haren wassen. Toen toch maar weer in de rolstoel en nog even genoten van de trommelles van Oliver en Take.

Han is met Jet naar het kinderkoor geweest. Toen hij terugkwam had hij last van zijn oog. Er zat een streepje in. Meteen door naar de huisartsenpost, die konden niks vinden, morgen om half 10 naar de oogarts.

Moei heeft ons vandaag bijgestaan en deze blog getikt Ik hoop op een betere nacht.

Morgen meer


---


vrijdag 17 apr, 23:03


Diederik en Christel gefeliciteerd.

Allereerst Han zijn oog Met zijn oog is gelukkig niets mis. Het was waarschijnlijk een gesprongen bloedvaatje in de cortex (hersenschors). Hij moest dit als een waarschuwing zien, zei de oogarts. Maar ja, wat moet je daar mee? Han houdt het op een incidentje en maakt zich geen zorgen.

Mijn griepje is nog niet helemaal weg. Ik heb wel goed geslapen, naast Han.

Tussen de middag kwam Olaf lunchen en die had weer allemaal lekkere dingen bij zich Marianne kwam nog een fruithapje brengen.

's Middags weer naar bed gegaan, ik voelde me nog niet zo goed. De kinderen fijn in de tuin gespeeld. Verder hebben we nog een prachtig boeket gekregen van een onbekende gever.

Vanavond geen nachtzorg, Moei blijft slapen en Han slaapt weer fijn naast me.

Morgen meer.


---


zaterdag 18 apr, 22:22


Ik ben het soms zo zat.

Stel, je moet plassen Dan ga je naar het toilet. Trekt je broek naar beneden (als je een vrouw bent), gaat zitten, doet een plas, wc-papiertje, doortrekken, broek omhoog, handjes wassen, klaar. Pakweg drie minuten.

Nee, ik moet plassen. Dan moet ik allereerst wachten. Ik kan 's ochtends op de po, 's middags om half drie, 's avonds om kwart over acht en voor het slapen gaan.

Dan gaat het als volgt:

rolstoel in goede stand zetten

beademingsslang lengte geven

po halen

kamerscherm neerzetten

tilband achter mij aanbrengen

kinbesturing wegdraaien

knieën samenbinden

schermpje naar beneden

tilband bevestigen

bed op hoogte brengen

matje in bed leggen

mij met lift op bed tillen

tillift weghalen

bed omhoog brengen

rugleuning naar beneden

knieband losmaken

kussen goed leggen

mijn positie aanpassen

broek uittrekken

mij draaien

mij op de po zetten

mij toedekken

rugleuning omhoog

- - pauzemuziekje - -

klaar

hoofdsteun laten zakken

mij draaien en po wegnemen

mij schoonmaken

broek aantrekken

mij draaien en broek verder aan

tilband aanbrengen

po legen

bed terug naar muur

hoogte bed aanpassen (omlaag)

tilband aan lift maken

knieën samenbinden

rugleuning omhoog

bed verder omlaag

transfer maken van bed naar rolstoel

knieën losmaken

tilband verwijderen

truitje rechttrekken

mijn positie aanpassen

kleding goed doen

stoel recht

slangen goed

schermpje omhoog

verdere besturing terug

opruimen
bed opmaken

nogmaals slangpositie corrigeren


Dan zijn we een half uur a drie-kwartier verder Ik ben het soms zo zat.

Afijn, vandaag een prachtige dag. Jessica en Bart van Maya hebben de tuin opgeknapt. Veel zevenblad verwijderd en mooie nieuwe plantjes neergezet. De appelboom bloeit. Bart heeft weer goed voor Take en Silke gezorgd terwijl wij naar pianoles waren.

En nu ligt Silke tussen mijn benen te slapen dat is voor het eerst. Meestal blijft ze niet liggen. Nu wel. Dat is heerlijk.

Morgen meer.


---


zondag 19 apr, 22:39


Jet was geweldig.

Ze stond als een volleerde artiest te dansen en te zingen. Pakte nog even de microfoon van de muziekjuf. En Jet werd goed begeleid door twee violen, een cello en een contrabas. Het was een feestje. Take lag bij me op schoot te slapen.

De rest van de dag stond in het teken van "de griep strikes back". Voel me niet lekker, beetje koortsig, veel "hoesten" wat ik niet kan. Al twee paracetamollen gehad. Morgen de huisarts even langs laten komen. Om te voorkomen dat ik een longontsteking of zoiets krijg.

Morgen meer.


---


maandag 20 apr, 22:59


Ik ben doodziek. Was vanmiddag bijna gestikt. Heb nu een breed-spectrum antibioticum en sta stijf van de codeïne en de paracetamol.

Morgen meer.


---


dinsdag 21 apr, 21:57


Het gaat nog steeds K!@#$%^&!

Mo en Linda dank voor het oppassen en de taart.

Morgen meer.


---


woensdag 22 apr, 22:28


Het gaat vandaag wat beter. Nog steeds mijn bed niet uit geweest maar het ademhalen gaat wel beter.

Take had nog een leuke vandaag. Hij kwam met twee vriendjes binnen, ging naast mijn bed staan en zei: "Zal ik jullie wat over de neuskap uitleggen? Dan krijgt mama meer energie. Dan kan ze beter sporten, spelen en springen en zo..."

Lieve familie uit Gemert en omstreken, willen jullie asjeblieft het familieweekend door laten gaan. Celebrate Love & Life! Wij waren er uiteraard graag bij geweest maar dat is niet anders. Oma zou het ook zo gedaan hebben, toch? Veel plezier en we zien graag de foto's / film.

Vandaag prachtige bloemen gehad van oom Martien en de familie en van Wouter en Tanja en een heleboel lieve kaarten. Dank jullie wel. Ook voor alle hartverwarmende reacties.

Morgen meer.


---


donderdag 23 apr, 23:37


Kwart over elf, Maya en ik wachten op de mannen. Die hebben vandaag eindelijk weer eens met de band gerepeteerd. Volgende week vrijdag een optreden in de Fiddler in Den Haag. Dus het werd wel weer eens tijd om te repeteren.

Het gaat vandaag weer ietsje beter met de nadruk op ietsje. Vandaag de hele dag in bed gelegen en nog veel hoesten. Maar ik ben gestopt met de codeïne.

Ik moet zondag beter zijn want dan gaan we varen met de stichting Vaarwens http://www.stichtingvaarwens.nl.

Maar het belangrijkste van vandaag: Silke is geopereerd! Dat is allemaal goed gegaan. Ik was vanochtend natuurlijk in tranen. Als moeder wil je bij je kind zijn als het pijn heeft. Gelukkig heeft Silke ook nog een hele lieve vader dus dat kwam wel goed. Helaas wordt mijn verdriet daar niet minder van. Maar goed Silke heeft nu geen neusamandelen meer en buisjes in haar oren. Ze ging om kwart over zeven de deur uit en was om kwart over tien terug met bloed in haar oren en neus en op haar gezicht een dikke lach (en bloed). Het is een kleine heldin.

morgen meer


---


vrijdag 24 apr, 22:54


Slecht geslapen maar dat in de ochtend dunnetjes overgedaan. De huisarts is geweest en het goede nieuws is dat mijn longen schoon zijn, overal! Ik voel me nu ook wel een stuk beter, ben nog wel erg moe en vandaag nog in bed gebleven. Morgen ga ik eruit!

Han is vandaag gaan werken en Moei heeft ons bijgestaan.'s Middags kwam Linda ook nog.

Oom Ger kwam koken Had tongetjes uit Zeeuws Vlaanderen meegebracht met dank aan Sjaak Merk uit Breskens Ze waren erg lekker. Silke heeft anderhalve vis op Jet en Take hebben er ook van gesmuld.

Nu zijn oom Ger en Take nog aan het bowlen op de Wii (vandaag gekocht). Over een half uur staat onze strijkende nachtzorg weer op de stoep.

Katelijn dank voor de prachtige warme deken, hij ligt heel lekker Wilma dank voor de leuke DVD.

Morgen meer.


---


vrijdag 25 apr, 22:14


Fysiek gaat het wel weer. Mentaal niet.

Ik heb een hele zware week achter de rug. Maar ik ben er weer bovenop gekomen. En relatief snel. Dan denk je dat je wel weer alles aan kunt. Maar ik kan natuurlijk nog steeds geen ene moer. Dat is een raar spelletje wat je geest met je speelt. Je wordt weer beter en dan heb je ergens het idee dat je helemaal beter wordt. Maar niets is minder waar. Ik ben nog steeds vanaf de nek verlamd. En daar had ik het vandaag zwaar mee.

Vanochtend een discussie met Han. "Ik ben je man". Ja, en ik ben zijn vrouw, maar zo voelt het niet. Ik ben vooral patiënt, iemand die 24x7 zorg nodig heeft. Mijn rol als vrouw, echtgenote, moeder en alle andere rollen die ik in het verleden vervulde, zijn over. Ik ben alleen maar patiënt. Iemand die alles moet vragen, gevoerd moet worden, op de po geholpen moet worden, in leven gehouden moet worden.

Morgen meer.


---


zondag 26 apr, 23:17


Lieve Inge, Ineke, Evert en Kees. Dank jullie wel voor een geweldige dag.

Vanochtend vroeg was ik nog niet het zonnetje in huis Maar om 9 uur stonden Kees en Ineke op de stoep. Klaar voor vertrek. Silke bleef thuis en de rest van het gezin kon mee in de ambulance. Op naar Schellingwoude waar Evert en Inge op de Meander op ons wachtten. Bij Amsterdam vroeg Take wanneer we weer naar huis gingen...

Om mij op de boot te krijgen, was nog een klusje Ambulance uit, dijkje af, zigzag van steigers, ongeveer 1 brancard breed, boot op, op de boot de trap op naar de stuurhut.

Maar toen ik daar eenmaal geparkeerd was, begon de vaartocht pas goed.

We zijn van Schellingwoude langs Pampus naar Almere-Haven gevaren. Daar hebben we geluncht. Vervolgens door naar Muiden. Daar is Han met de kids naar het Muiderslot gegaan
En weer terug naar Schellingwoude.

Wij hebben genoten. De kinderen mochten sturen Dat deed Jet vooral, Take telde de boeien en checkte de instrumenten. Evert deed nog een mooi spelletje met zijn geluidsinstallatie. Op de voorplecht is een luidspreker waarvan de microfoon in de stuurhut zit. Evert deed alsof hij een zeemeermin was en fluisterde allerlei opdrachten. Jet had het vlot in de gaten maar Take heeft het de halve tocht geloofd. Erg leuk.

Het heeft ons aan niets ontbroken en we hebben een heerlijke dag gehad. Ik kan er weer tegen.

Pakweg half vijf weer terug in Schellingwoude. Zelfde tour de force weer terug de ambulance in en op naar Delft. Daar waren Marije en Sweitze die op Silke gepast hebben en eten klaar hadden.

Kees en Ineke moesten snel verder. Morgen naar Parijs voor iemand anders' haar wens. Wat zijn er toch lieve mensen. www.ambulancewens.nl www.stichtingvaarwens.nl

Morgen meer.

PS Take had zich verstopt in de ambulance...zoekplaatje.


---


maandag 27 apr, 22:53


Allereerst nog dank voor alle hartverwarmende reacties op mijn blog van eergisteren. Dat was ik in de consternatie van gister vergeten. Die aandacht doet me goed. Misschien wel meer dan ik besef. Ik ben nu pakweg een jaar ziek. En het is heel hard achteruit gegaan. Op 1 oktober vorig jaar ben ik begonnen met deze blog. Totdat ik in februari op TV en in de Libelle kwam, werd deze blog ca. 200 keer per dag gelezen. Daarna tussen de 1000 en 2000 keer per dag. Met vele lieve reacties en harten onder de riem. Sinds eind februari lijkt de ALS redelijk stabiel te zijn. En we zitten inmiddels eind april. Een causaal verband zal nooit aangetoond kunnen worden. Maar misschien helpt al die aandacht wel. Je weet maar nooit. Veel dank dus.

Morgen meer.


---


dinsdag 28 apr, 23:20


Vanochtend was het een drukte van belang.

Diederik en Ian waren blijven slapen Han lag midden in de kamer. Heleen was er om de kinderen naar de opvang te brengen. Toen kwamen er ook nog twee stuks verpleging. Plus drie kinderen. Welgeteld dus tien mensen in de kamer. En dan is het de bedoeling dat ik ga plassen... Gelukkig vertrok het grootste gedeelte.

Verder vandaag een rustige dag. Ik ben in bed blijven liggen want ik heb nog steeds last van een verkoudheid Samen met Han de fotoalbums 2 tot 4 jaar van Jet en Take afgemaakt. 's Middags kwam mijn zus en toen heeft Han Take naar Door gebracht die vervolgens met Arja en haar klas naar de voorstelling Kikker zijn geweest. Hij had het leuk gehad. Het ging over vriendjes 's Middags kwam Eddy nog even langs met een tas vol cadeaus.

Silke was vandaag nog wat ziek. Gister moest Han haar ophalen van de crèche want ze had 39,5 koorts. We maakten ons meteen zorgen, zou toch geen infectie zijn van de operatie. Maar nee, ze krijgt twee kiezen en had zes bijbehorende luiers vandaag...

's Avonds hebben we heerlijk gegeten: macaroni met blokjes ham en kaas en ketchup.

Morgen meer.


---


woensdag 29 apr, 22:03


Vandaag een wat slappe dag. Ik wil maar niet over dat verkoudheidje heenkomen. Vandaag dus weer de hele dag in bed gelegen. Is ook preventief bedoeld, want ik wil morgen heel graag Koninginnedag vieren. Jet en Take gaan spullen verkopen, daar hebben ze vandaag al mee geoefend. Buiten in de tuin een kleedje neergelegd en al de te verkopen objecten voorzien van een prijsje. Een oud lepeltje (plastic) moet twee euro opleveren. Toen we Jet probeerden duidelijk te maken dat dat misschien te duur was zei ze 'Maar we moeten toch veel geld verdienen?' We gaan ze het marktmechanisme maar aan den lijve laten ondervinden.

Christel kwam 's middags en blijft vanavond slapen en heeft vanavond heerlijk gekookt.

Maar een keer gehuild vandaag en dat was toen Silke erg aan het huilen was en ik haar natuurlijk niet kon troosten. Ze is ook wel weer zielig, ze krijgt geen twee kiezen, maar vier, en een tand!

Morgen meer.


---


donderdag 30 apr, 23:20


Het was een succesvolle koninginnedag voor Jet en Take.

Ze hebben 41 Euro en 20 cent verdiend! Dat was 28 Euro toen ze er mee stopten maar Roel heeft nog wat spullen verkocht.

En toen werd het 41.

Ik ben de hele dag in mijn stoel geweest met aangepaste kleding Zie de foto.

Han en ik zijn nog even de stad in geweest. Was fijn om er weer even uit te zijn. En wat een schitterend weer!

Verder lekker in de tuin gezeten. De kinderen hebben een fijne dag gehad. Zijn nog met papa naar de kermis geweest. Kortom, een koninginnedag zoals die hoort te zijn.

Tenzij je de pech had dat je in Apeldoorn op de verkeerde plek stond :’-(

Morgen meer.


vrijdag 1 mei, 22:04


We hebben meidenavond!

Han is aan het optreden met zijn band in Den Haag (als je nog wil gaan stappen, in The Fiddler bij de grote kerk).

Maar goed, meidenavond dus. Net garnalen cocktails op, de sashimi komt er aan, en daarna de coquilles. Nog een filmpje. De kinderen liggen in bed, de witte wijn staat op tafel, we hebben nu geen tijd om een uitgebreide blog te schrijven.

Morgen meer...


---


zaterdag 2 mei, 23:41


Het was gister half twee toen ik ging slapen. En Han kwam om kwart over twee thuis. Linda, Mo en Janneke bedankt voor een fijne avond.

Wat hebben we gedaan. Vis gegeten, wijn gedronken, filmpje gekeken (how to lose friends and alienate people) en over mannen gepraat. Weinig gevoelens, Theo.

Vandaag zoetjes aan. Silke knapt wat op. Gister de huisarts langs gehad want Silke had bloed en slijm in haar luiers.. Volgens de huisarts is het een buikgriep virus. Gelukkig gaat het wat beter. Verder 's ochtends in de tuin gezeten. Bart kwam nog langs. Door kwam Bob brengen om te spelen en Coen had een overheerlijke cheesecake gebakken waarvan hij een stuk langs kwam brengen Cheesecake a la Moodz. Een van de restaurants uit "Mijn Tent Is Top" en Coen werkt daar. We weten nu in ieder geval dat ze heerlijke cheesecake hebben. Over heerlijke taart gesproken. Tanja kwam gister mijn favoriete gebakje langs brengen
De kinderen hebben op straat gevoetbald. De bal was uiteraard in de gracht beland Fijn vissen met de hark.

En als verrassing kwam Moei nog langs in vol ornaat, dat wil zeggen: geheel gekleed in Axelse klederdracht. Had ik nog nooit live gezien. Zag er erg mooi uit. Wel zes rokken! Ze waren in de Keukenhof geweest. http://benbaxel.hyves.nl/

Nu is Jantinus er en gaan we maar eens slapen.

Morgen meer.


---


zondag 3 mei, 23:39


ALS is een ziekte die langzaam maar zeker je leven sloopt. Stukje bij beetje wordt alles je ontnomen. Totdat er niks meer over is. Bij mij begon het bij mijn voeten. Toen mijn benen er mee stopten, kon ik niet meer lopen, geen 20 km per dag meer fietsen, dansen, op hoge hakken op een podium staan. Was ik niet meer de actieve Sjoukje van voorheen. Dat ligt nogal voor de hand. Wat er ook in sluipt, is dat je niet meer degene bent die bijvoorbeeld de gewassen kleren in de kast legt. Of de spullen opruimt.

Toen mijn handen er mee stopten, geen piano meer, geen computer, niet meer schrijven, niet meer koken, niet meer zelf eten. Maar ook niet meer strelen, vastpakken. Ik heb Silke nog nooit zelf in bad gedaan.

En nu aan de beademing. Niet meer samen in 1 bed. Als ik dood ben, hoeft Han niet meer aan alleen slapen te wennen. Dat is al maanden zo. En dat bedoel ik met dat je leven je ontnomen wordt. Ik doe al niet meer mee. Ik heb geen idee meer waar spullen liggen, dingetjes waar ik waarde aan hecht maar verder niemand, verdwijnen of gebeuren niet meer.

Ik weet zelf haast niet eens meer wat ik allemaal deed. Laat staan dat anderen zich dat herinneren. En ik ben zo bang voor wat nog gaat komen. Niet meer praten, niet meer slikken, geen mimiek meer.

Morgen meer.


---


maandag 5 mei, 00:06


Het was mooi weer in Delft vandaag. Tot drie uur in de tuin gezeten. Omringd door allemaal lieve mensen. Allereerst koffie met mijn liefste Vervolgens kwam Marianne met verse kampioensballen en een fruithapje Daarna kwam Olaf met een tas vol lekkers En tot slot kwam Christel met haar gezellige zelf (Christel zit er bij dus we moeten het leuk houden).

Vandaag eindelijk het luisterboek van IMV geluisterd. Het was per abuis op een verkeerde stapel terecht gekomen. Dat krijg je ervan als je zelf de post niet open maakt. Wat ontzettend lief Lieve Ton, Agnes, Jip, Annelieke, Jaap, Margreet, Herman, Annemiek, Olaf, Annelien, Sanne, Jacques, Veronica, Maurice en Rick, geweldig bedankt. Wat een leuke, lieve en ontroerende verhalen en gedichten. Ben benieuwd naar het vervolg.

Morgen meer.


---


dinsdag 5 mei, 23:17


Vandaag bereikte ons het verschrikkelijke bericht dat ALS weer een slachtoffer gemaakt heeft. Roland van Heese is na een lange strijd vandaag overleden. Hij is de man van Cindy en de vader van Romy en Julian. Roland heeft alles uit het leven gehaald wat er in zat. En zijn strijd tot het bittere eind gestreden. Ik weet niet of ik zo dapper ben. Ik wens allen die hem moeten missen vanaf deze plek veel sterkte.

Vandaag met Christel verder gewerkt aan de brieven voor de kinderen Nog niet af maar wel een eind opgeschoten. Vooral voor Silke kost het me moeite, zij zal later geen herinnering aan mij hebben. En ik kan alleen maar raden wat voor meisje het wordt.

We hebben de lasagne van Door vanavond opgegeten en Mo en Ernie kwamen nog even koffie drinken en een cheesecake brengen.

Morgen meer.


---


woensdag 6 mei, 22:35


Vandaag zijn mijn ouders 43 jaar getrouwd.

Ik heb vannacht bijzonder slecht geslapen, dus ben vanochtend lekker in bed blijven liggen.

Vanochtend vroeg werd het nieuwe bed gebracht. Wat een verrassing; binnen de 6 weken Marije kwam langs met Anna, en had een heerlijke serie op DVD bij zich. Die heb ik lekker liggen kijken, het was toch takkeweer. Bij de verpleging om 3 uur weer in de stoel gegaan. We zijn om half 6 met het hele gezin richting Bart vertrokken. Het was nog even spannend, maar ik paste precies door de deur. We hebben heerlijk gegeten. Bart zijn keuken is nu ingewijd Om half 9 weer richting huis inclusief citroentaart voor dessert. Het was heel fijn om met het hele gezin op bezoek te kunnen zijn, dat komt zelden meer voor. We hebben nu 1/3 citroentaart op en Bart tikt de blog.

Vanavond feest, we hebben nu twee bedden beneden staan, dus Han komt weer naast me liggen.
Imtech Infra dank voor het prachtige boeket.

morgen meer


---


donderdag 7 mei, 22:47


Vandaag een vol programma. Om 12 uur kwam de huisarts. Mijn longen zijn nog steeds schoon Dat kuchje wat ik heb, beperkt zich tot de luchtpijp. Om half een kwam oma uit Gemert en om 1 uur stond Gabrielle op de stoep. Om half twee de fysio. Om twee uur de verpleging om mijn haren te wassen.

Oma had allemaal lekkers bij zich. Tante Tonny en oom Bèr dank voor de vlaai (6008) Oom Gerard en tante Ria dank voor de goulash.

Jet en Take gingen vandaag voor ons koken op de opvang. Dus we gingen vanavond naar het Kinderkookcafe. Dat had nogal wat voeten in de aarde. Want de achteringang zat op slot en de voorkant kun je niet in met de rolstoel. Uiteindelijk is het toch gelukt om een sleutel te regelen met dank aan Mo De kinderen hadden fijn gekookt en we hebben lekker met zijn allen gegeten, inclusief oma.

Nog een leuk incident. Take kwam net naar beneden rennen, "hier is je grote held", dook bij me op bed en viel in slaap.

Vanavond weer feest. Oma blijft slapen dus Han en ik liggen weer beneden naast elkaar.

Morgen meer.


---


vrijdag 8 mei, 22:19


Vandaag is het precies 1 jaar geleden dat ik voor het laatst naar mijn werk ging. Het was toen de laatste dag voor mijn zwangerschapsverlof.

Om een uurtje of 7 op, boterhammen voor de kinderen maken, douchen, iedereen in de kleren en op de fiets. Eerst Jet naar school brengen. Jet op haar eigen fiets, Take achterop. Take moest er wel zelf op en af klimmen want tillen ging niet zo goed meer met die dikke buik. Naar de crèche voor Take en daarna door naar Den Haag over het Jaagpad langs de Vliet. Op kantoor had ik mijn agenda vrijgehouden om de laatste dingen te doen. Ik moest ook nog wat overdragen aan mijn vervanger. Rond koffietijd was er gebak (een Bossche bol van Boheemen voor mij) en cadeautjes van mijn lieve collega's. Ik had al een beetje last van mijn voet. Kreeg heel attent een voetenmassagematje. Bleek later dat dat niet door zwangere vrouwen gebruikt mag worden De hele dag kwamen er collega's langs om nog even dag te zeggen. En uiteindelijk werd het erg laat met spullen opruimen. Han haalde de kinderen op en ik fietste tegen achten naar huis. Dat was de laatste keer dat ik over het Jaagpad fietste.

Sandra bedankt voor de bloemen Inger voor het cadeautje Marianne voor het fruithapje.

Morgen meer.


---


zaterdag 9 mei, 23:18


Vandaag voor het eerst sinds drie weken naar pianoles Het was weer feest. Vooral omdat Jet goed geoefend had. Dat scheelt een heleboel Tanja en Oliver waren mee, gezellig. En Bart paste op Take en Silke.

Verder heb ik vandaag vaak mijn ogen dicht moeten houden er gebeurden allerlei geheimzinnige dingen voor moederdag Ik ben benieuwd... Jet sommeerde me om niet voor acht uur op te staan...

Tegen zessen waren pake en oma er
Ze staan weer op de camping en het gaat aardig met mijn vader.

Els bedankt voor de mooie bloemen en de familie Lutz dank voor het cadeau.

Tot slot een oproep. Ik ben benaderd door een TV programma om op Wereld ALS Dag (21 juni) in de studio te verschijnen. Ik doe het echter niet zo leuk meer op TV met die neuskap. Ik ben ook slecht te verstaan. Maar hoe meer publiciteit voor ALS hoe beter,
dus:

Wie van mijn lotgenoten wil zijn of haar verhaal doen op TV. Laat het me weten.

Morgen meer.


---


zondag 10 mei, 22:40


Ik ben dus niet voor achten opgestaan. Daarna trouwens ook niet.

Jet had een krat vol cadeaus. Maar eerst moesten er speciale boterhammen gemaakt worden. Zie de foto. Jet had gister al gevraagd of ik van bruin brood en wit brood hield... Jet had de witte met bruin hart gemaakt en Han de bruine met wit. Of andersom. Han had trouwens ook de tomatenroosjes gemaakt. Veel huzarensaladeopmaakervaring (drie keer woordwaarde). Vervolgens werden de cadeaus uitgepakt. Van Silke een mooie knutsel, van iedereen een handdoek met " mama", een bos rozen en nog een zeepje.

En Jet bracht de volgende serenade:

Lieve mama ik kom even voor je staan

Want je hebt dit jaar heel veel voor mij gedaan

Waste mijn kleren, smeerde mijn brood

Zorgde voor mij, zo werd ik heel snel groot

Lieve mama, weet je wat ik nu ga doen?

Ik geef je een knuffel en een hele dikke zoen.


In mijn geval is dit liedje beter geschikt voor Vaderdag. Ik was geen kleren meer en smeer geen brood. Maar het was een geweldig optreden.

Jet had met Iris de bijbehorende akkoorden uitgezocht en begeleidde zichzelf op de piano. Wat wil een moeder nog meer?

We hadden ook nog een klein dramaatje. Take zijn cadeau is kwijt. Op school gemaakt maar ja, door de Meivakantie is dat alweer 2,5 week geleden. Ik heb het ingepakt op tafel zien liggen maar wie het ergens neergelegd heeft, weten we niet. Het gevolg was dat Take geen cadeau had voor Moederdag en het ook niet leuk vond om mee te doen..

Pake, oma, Sweitze, Marije en Anna zijn hier geweest. 's Middags een heerlijk tapas buffetje in de tuin gehad met prosecco Wouter en Petra kwamen ook nog even aanwaaien.

Morgen meer.


---


maandag 11 mei, 22:51


De vakantie is voorbij. 't Was vandaag weer een ouderwetse maandag. Heleen 's ochtends, om de kinderen naar school/crèche te brengen. Mijn moeder was er ook vroeg zodat Han even uit kon slapen. Linda op de koffie, even bijkletsen na haar vakantie. Gezellig. Marianne kwam nog even langs om te vertellen dat ze geen eten had Ze ging naar Kunst en Kitsch, dat had ze beter niet kunnen doen: zie de reactie van gisteren. Tegen vijven kwam Christel en met haar heb ik de asperges die oma uit Gemert meegenomen had opgegeten Erg lekker! Han houdt niet van asperges, da's mooi want dan hebben wij er meer. Bart kwam nog even langs, youtube filmpjes van het Songfestival gekeken Christel blijft slapen dus vanavond geen nachtzorg, maar fijn naast Han. Al met al eigenlijk een prima dag, voor een maandag dan.

Frederiek bedankt voor de leuke luisterboeken.

Morgen meer.


---


dinsdag 12 mei, 22:07


Vanochtend ging Han voor het eerst sinds lange tijd weer eens naar de sportschool. Hij kwam verdrietig terug in het besef dat ik nooit meer zal sporten. Dat wist-ie natuurlijk al maar soms komt het harder aan. "Wanneer sta je nou eens op?" En dat met tranen in zijn ogen Verschrikkelijk om je lief zo verdrietig te zien.

Jannie is de keuken komen herverinrichten. Ze is uren zoet geweest en nu hebben we een nieuw systeem. Tenminste, dat heeft Han.

Ink kwam langs en had zwarte viooltjes bij zich. Heel bijzonder, mooi.

Han is met Jet naar het kinderkoor geweest, ze vindt het helemaal mooi. Ze had ook al haar huiswerk gemaakt en was daar erg trots op. Take was ook mee en heeft met Han gevoetbald terwijl Jet les had.

Ik had ondertussen Mo en Linda op bezoek. De meiden gingen op straat spelen en Meg kon meteen door naar het ziekenhuis met een wond op haar kin. Het is gelukkig allemaal netjes gehecht. Het was erg zielig.

Met pake en oma gegeten. Han had nog een verrassing. Een toetje gemaakt met een verlaat Moederdag cadeau: een Kidde. Heerlijke advocaat-limoncello-vanille-slagroom mousse.

Henk en Janneke bedankt voor de bloemen.

Morgen meer.


---


woensdag 14 mei, 00:50


Beetje laat. Was in slaap gevallen. Diederik en Ian liggen inmiddels boven te slapen. Aukje is net weg en Ian en Han zien er weer prachtig uit Zijn weer fris geknipt Diederik heeft alleen maar een tondeuse nodig.

Vanochtend met Han verder aan de brieven voor de kinderen gewerkt. Mijn spraak gaat achteruit dus ik moet nu opschieten Marije was er met Anna, oma was er, en Take had een vriendje te spelen dat nog nooit echt ergens anders gespeeld had. Zijn moeder moest twee keer langskomen maar uiteindelijk bleef hij van twaalf tot vijf spelen.

Dat deed me goed. Kennelijk is het hier nog steeds leuk om te spelen.

Han heeft fijn gekookt dus wij hebben fijn gegeten. Jannie kwam nog even wat tips geven voor de kidde (Googelen Janneke).

Morgen hebben de kinderen sportdag. Vorig jaar fietste ik met Jet in de stromende regen.

Morgen meer.


---


donderdag 14 mei, 22:21


Vanochtend was Moei er weer. Diederik en Ian hebben uitgeslapen want Silke was de hele nacht in de weer geweest met een knisperboekje. Ze had zelf prima geslapen maar de heren dus niet.

Moei is niet mijn moeder maar een vriendin. En "moei" is Zeeuws voor tante. Mijn moeder was er ook dus hulp genoeg vandaag.

De kinderen hadden sportdag. Han heeft ze om 8 uur op het sportveld afgeleverd. We zijn ze samen gaan halen, dat was fijn. Take was al bekaf. Zo bekaf dat we hem 's middags thuis gehouden hebben. Jet ging wel naar school.

's Middags is de fysio nog geweest en zijn mijn haren weer gewassen Dan is de middag snel voorbij. Han is met Jet naar het kinderkoor geweest. Take weer mee om te voetballen. Jet vindt het helemaal mooi, doet niets anders dan zingen. Heeft mijn oude muziekstandaard gekregen, inclusief tijgerbontje van een optreden op een jungle-feest, en wil nu nog een stemvork. Thuis gaf ze nog even een showtje van wat ze op de les gedaan had.

Vanavond gehaktballen van oma met friet en nu maar afwachten hoe onze Toppers het doen...

IMV bedankt voor de mooie bloemen maar vooral voor het lieve kaartje, Ton.

Morgen meer.


---


vrijdag 15 mei, 23:06


Vandaag fysiek een slechte dag. Ik heb weer een verkoudheidje onder de leden. En veel slijm in mijn luchtpijp wat ik niet weg krijg. Heel vervelend.

Vandaag ook volle bak. Mensen die vandaag langs kwamen:

Hannie

Moei

Oma

Marianne

Twee stuks verpleging

Elisa

Ousmane

Marian

Erwin

Tanja

Oliver

Nog twee stuks verpleging

Bep

Ger

Maria

Ranu


Take heeft weer trommelles gehad, van Ousmane. Ousmane is een grote zwarte man die Take nu wijsgemaakt heeft dat hij zo zwart is van het dropjes eten Hoe krijgen we dat nou weer goed?

Marianne dank voor het fruithapje Ger heeft allemaal lekkers meegebracht, uitstekende taartjes, heerlijke biefstukken en nog even een doosje wijn.

Peek Traffic bedankt voor de mooie bos bloemen.

Morgen meer.


---


zaterdag 16 mei, 23:34


Vraag me niet meer hoe het is. "Hoe is het?", "Hoe gaat het?" Nou, kut. Ik ben tot aan mijn nek verlamd. En het gaat nog verder. Nog erger zijn de vragen of er nog achteruitgang is. "Wat is er achteruit gegaan?", "Hoe is het met de achteruitgang?" Ach, wat zal ik zeggen? Dat mijn spraak slechter wordt, is te horen. Maar mijn tong, mijn verhemelte, mijn slikspieren, mijn stembanden, mijn mond, mijn aangezichtsspieren kunnen inderdaad ook nog achteruit gaan. Ik wil daar niet iedere keer mee geconfronteerd worden. Dat is namelijk al zo. Dus vraag me niet meer hoe het is. Beter is "Heb je een goede dag?" of "Mooi weer vandaag, voor de tijd van het jaar dan" of "Leuke fleece heb je om!"

Vandaag pianoles. Ze moesten in groepjes samen spelen. Met de cello's, violen en slagwerk. Was natuurlijk weer feest.

Bij de middag-toiletronde in bed blijven liggen in de hoop dat dat het verkoudheidje goed doet. Kon vanochtend bijna niet gewassen worden door de slijmvorming. Als ik plat ging, barstte ik steeds in hoesten uit. Als ik kon hoesten dan. Nu zijn het een soort stuiptrekkingen.

Verder vandaag ellendig nieuws. Het houdt niet op. Een vriend van ons moest vandaag geopereerd worden aan een hersentumor. Hun kindje is nog geen half jaar Nu maar heel hard hopen, bidden, duimen, whatever, dat hij geneest.

Jeanne dankjewel voor de kruiden en de brandnetelthee Ik heb het gedronken, nu maar afwachten...

Vogeltjes, morgen een hele fijne familiedag. Met veel zon We sturen een delegatie, Jet en Take gaan met oom Aart mee.

Morgen meer.


---


zondag 17 mei, 21:21


Vandaag is het drie maanden geleden dat ik uit het ziekenhuis kwam. Ik heb toen de indicatie gekregen dat ik binnen drie maanden dood zou zijn. Dat heb ik al weer gehaald.

Ben gister wat cru geweest in mijn uitlatingen. Natuurlijk weet ik dat iedereen het goed bedoelt en dat mensen soms niet weten wat ze moeten zeggen. Maar ik wilde toch even zeggen wat het met mij doet.

Vandaag in bed gebleven ivm verkoudheid. Jolène kwam nog even langs voor een kopje thee. Take en Jet werden vanochtend opgehaald door oom Aart en meegenomen naar de familiedag in Brabant. Ze hebben een heerlijke dag gehad. Lieve familie, wat een hoop werk hebben jullie er van gemaakt. Een prachtige speurtocht met opdrachten, Jet heeft de eland gevonden en voor alle neefjes en nichtjes een piñata geknutseld door... Veel dank. Silke was thuis en Han en ik hebben weer wat geschreven voor het nageslacht.

Morgen meer.


---


maandag 18 mei, 23:04


Monday, monday... Vandaag heeft de verkoudheid doorgezet en ben ik aan de antibiotica. Breedspectrum zeven dagen lang.

De hele dag in bed geweest, niet eens de moeite genomen om me aan te laten kleden. De hele dag gehoest en geproest. Benauwde tijden. Nu maar hopen dat de antibiotica aanslaat.

Marianne bedankt voor het eten en het fruithapje Bep voor de aardbeien, vandaag opgegeten.

Morgen meer.


---


dinsdag 19 mei, 22:33


Vandaag ben ik weer uit bed gekomen. Ik heb de halve dag binnen in de rolstoel gezeten. De dokter kwam nog even langs en heeft mijn longen beluisterd. Er zit slijm in maar het is niet zorgwekkend. En ik reutel ook niet zoveel meer als gisteren. Met de huisarts nog even gememoreerd dat het vandaag precies een jaar geleden is dat ik bij haar kwam met klachten over mijn rechtervoet 36 weken zwanger. Ze wist het nog want ze was zelf toen ook zwanger.

Vanmiddag een spannend uurtje gehad. Ik voelde me niet goed en op een gegeven moment kreeg ik bijna geen lucht meer. Mijn neus zat dicht. Alle neusdruppels ten spijt, mijn neusgaten zaten dicht met slijm, snot. Tegen de tijd dat ik dat in de gaten kreeg, kon ik al niet meer praten door het gebrek aan lucht. Spaans benauwd! Han begreep het gelukkig en wisselde snel mijn neusmasker voor een mond-neusmasker Stukje bij beetje kwam ik weer bij. Het was heel eng.

Bij de verpleegronde om vier uur weer in bed gegaan.

Han had fijn gekookt, heerlijke Indiase spinazie Pake en oma aten mee.

Vanavond een beetje vroeg naar bed, voor twaalven, want gisternacht heb ik het benauwd gehad en sliep ik pas om drie uur. Wel fijn naast Han gelegen maar die sliep dus ook niet.

Morgen meer.


---


woensdag 20 mei, 23:16


Ik heb een heerlijke dag gehad.

Het begon vanochtend al. Ik heb geslapen als een roos Jantinus heeft een paar keer naast mijn bed gestaan omdat hij bang was dat ik dood was. Zo weinig gerochel en gereutel. Toen ik slikte kon hij weer naar de bank Ik heb er niks van meegekregen.

Tussen de middag de kinderen van school gehaald. Altijd feest. Met Take op schoot weer naar huis. En 's middags door naar IJssalon Van Bokhoven - zie foto. Jet wilde geen softijs maar een echt ijsje. Ik heb ook een ijsje gehad. Oubliehoorn met een bolletje mokka ijs. Dat is best moeilijk met een neuskap. Zodra je in het hoorntje wilt bijten, zit je kap onder het ijs. Toch het hele ijsje naar binnen gekregen. En een stapel servetjes er door gejaagd.

Door naar Bart Smit om een cadeautje voor het partijtje waar Take heen ging te kopen. Bart Smit in Delft is goed toegankelijk voor rolstoelers Ze zouden alleen de gangpaadjes iets meer ruimte moeten geven. Ik zat vast tussen de stapels Dokter Bibber en Mens erger je niet. Misschien moet ik eens naar een winkel vol Delfts Blauw gaan en een beetje oefenen.

's Middags in de tuin gezeten en een beautybehandeling van mijn zus gekregen. Mijn voeten zijn als nieuw en mijn benen weer ontdaan van overtollig haar.

De dag werd afgerond met een heerlijk maaltje asperges door mijn moeder gemaakt. En een toetje door Han uit de Kidde. Nu lekker slapen en hopen op nog zo'n dag.

Ben en Bart & Chantal dank jullie wel voor de foto's en film van de familiedag. We zijn er heel blij mee En zo snel!

Morgen meer.


---


donderdag 21 mei, 23:07


Vanochtend een poging gedaan om de jonge koolmeesjes uit te zien vliegen maar ze zitten nog in het nestkastje. Af en toe steekt er een koppie uit dus het kan niet lang meer duren.

De appelboom zit onder de spinselmotrups. Het is net alsof de boom ingesponnen zit, boordevol met netjes rupsen. Ik vind het eng, want als ik er onder zit, ben ik bang dat ze er uit vallen en ik kan ze natuurlijk niet van me afvegen. Morgen gaat Han de tuinslang er op zetten.

Olaf kwam langs met erg veel lekkers, waaronder een citroentaart en weer geluncht met (biologische) asperges. Wat een feest!

Ik word steeds moeilijker te verstaan. Ik begin de controle over mijn lippen te verliezen Ik weet niet wat ik moet als ik niet meer kan praten. Als het in hetzelfde tempo gaat als de rest, kan ik met een week of vier niet meer praten. Wat dan??

Pascalle, dank voor de "bedversnelling". Kennelijk heeft het gewerkt want het bed was er veel eerder dan voorspeld.

Morgen meer.


---



vrijdag 22 mei, 22:58


Vanochtend hebben we het laatste koolmeesje uit zien vliegen. Hij landde snel tussen de bloemen. De hele dag is hij nog door papa en mama gevoerd. Was erg leuk om te zien. Papa koolmees kwam met een rups aan, maakte wat geluid en vervolgens reageerde het jong met gekwetter en kon papa er op af. Het heeft ook zijn voordelen als je niks anders kunt dan kijken.

Han heeft met Jet en Take de appelboom leeggespoten Dikke pret met de tuinslang. En zeker de helft van de rupsen is er uit.

Verder vandaag niet zo'n beste dag. Ik heb een fysieke terugslag, veel last van slijm. Vanochtend erg benauwd. Het wassen en aankleden duurde drie uur ipv de normale 1 a 1,5. Ik moest steeds overeind om adem te kunnen halen.

's Middags in de tuin gezeten maar rond drie uur weer in bed gaan liggen. En weer erg benauwd. Nu hopelijk met een paracetamol goed slapen. Dat was vannacht niet gelukt.

Marianne bedankt voor het fruithapje. Oma voor de mooie nagels. Wilma en de Tuinclub voor de prachtige blauwe hortensia.

Morgen meer.


---


zaterdag 24 mei, 01:20


Late blog. We zijn terug van een feestje.

Linda & Erwin gaven een feest in hun nieuwe huis. Er moet nog een hoop verbouwd worden dus je kon er nog goed een feestje geven. Het was een uitdaging om binnen te komen maar het is gelukt Natuurlijk weer gemengde gevoelens. Heel fijn dat ik er bij kon zijn maar ook moeilijk. Iedereen mooi aangekleed, hoge hakken, korte rokjes, mooi opgemaakt, kom ik daar aan zetten met de superbolide, gewikkeld in fleeces. Ik heb ook kunnen wennen hoe het is als je geen stem hebt. Niemand kon me verstaan. Dat is niet zo gek maar toch. Ik zat me steeds voor te stellen hoe ik me zou gedragen als ik gezond zou zijn. Met wie ik zou gaan praten, hoe ik zou dansen, hoe laat ik het zou maken, dat soort dingen. Mooi feestje, mooi huis, leuke uitdaging...

Het was wel heel leuk om weer eens 's avonds laat over straat te gaan. Dat was heel lang geleden.

Verder vandaag voornamelijk geslapen. Ik had namelijk een waardeloze nacht gisteren.

Vandaag was Bart jarig We zouden bij hem thuis taart gaan eten maar ik was niet fit genoeg. Bart is toen met Evert en taart naar ons toe gekomen.

Peter & Mirjam dank voor de mooie bloemen.

Mathijs & Heleen dank voor de mooie CD.

Morgen meer.


---


zondag 24 mei, 23:16


Voel me slecht. Ik heb het heel benauwd.

Morgen meer.


---


maandag 26 mei, 00:39


Gisteren overdag ging het eigenlijk best goed. Diederik en Han startten 's ochtends met het rupsen inferno gewapend met een bus haarlak en een kaars hebben ze geprobeerd de appelboom van de rupsen te ontdoen. Het rook erg naar barbeque... Er zijn een hoop rupsen verdwenen maar inmiddels is de helft van de appelboom kaal.

Ik heb lekker in de tuin gezeten waar de mezenfamilie ons nog trakteerde op een bezoek. Erg leuk gezicht. Vader en moeder mees en drie jonkies in de appelboom lekker van de rupsen smullen. De jonkies worden nog steeds gevoerd door pa en ma, maar pikken zelf ook af en toe een rupsje mee.

Jet en Roos zijn 's middags een rupsen dierentuin begonnen. De eerste heette Bartje en ging met een tissue en een blaadje in een plastic zak. Zo volgden nog Emmaatje, Sebastiaantje, Ambertje, Paris, Fabiannetje, Lisa en nog een stuk of tien.

's Middags zijn we nog met de hele familie de straat op gegaan. Jet en Roos lekker skaten, Take en Han voetballen en Silke en ik kijken.

Tegen een uur of acht, begon ik in te storten. En daarna is het alleen maar bergafwaarts gegaan. Ik heb een waardeloze nacht gehad. De vrijwilliger tot wanhoop gedreven. Tegen drieën moest Han er bij komen om het masker te wisselen. Ik heb naar schatting van 4 tot 6 geslapen. Vandaag dan ook weinig gedaan. Heb zojuist heerlijk door het noodweer heen geslapen. Nu weer last van slijm in mijn luchtpijp maar mijn neus is open.

Vannacht slaapt Han naast me en Christel boven. Ik hoop dat ik wat beter slaap.

Morgen meer.


---


dinsdag 26 mei, 23:52


Vandaag ging het fysiek eindelijk beter. Een stuk meer lucht. Vannacht ook beter geslapen. Wel laat, ik had tot half twee nog hoestaanvallen. Daarna tot half acht wel aardig geslapen. Ondanks het noodweer. Ik vind onweer wel mooi.

Vanochtend Els en Rick op de koffie. Was erg gezellig. Dank voor de mooie plant en luisterboek Bommel.

De huisarts is ook langs geweest. Mijn longen piepten nog een beetje. Ik ben inmiddels aan de Tamiflu. Ook goed tegen de Mexicaanse griep.

's Middags kwam mijn zus met Anna. Lekker DVD'tjes gekeken. Wat me er aan doet herinneren dat ik Cathelijne nog hartelijk wil bedanken voor de DVD.

's Avonds voor het eerst sinds vier dagen weer een beetje warm gegeten. Het smaakte me goed. Han had Thais gemaakt.

Diederik ligt inmiddels boven en geeft Silke een flesje. Han komt zo naast me liggen. En nu hopen op een goede nacht.

Marleen dank voor de CD Gootje dank voor de brief en de CD en Saskia dank voor je boek.

Morgen meer.


---


woensdag 27 mei, 23:10


Ik ben de laatste tijd veel bezig met de dood. Mijn dood wel te verstaan. Hoe ver moet je gaan. Wat doe je je omgeving aan. Ik heb nu al 24x7 zorg nodig.

Wat als ik niet meer kan praten of slikken? Dan komt daar nog meer zorg bij. Kun je dat je geliefden aandoen?

Nu zullen jullie zeggen: "maar je bent er toch nog?" Dat is ook zo, maar wie heeft daar wat aan. Wegen de kosten tegen de baten op? Wat hebben de kinderen aan een moeder die weliswaar veel liefde uitstraalt maar verder niks kan? Ze zijn er te jong voor. Als ze ouder waren, zouden ze het misschien begrijpen. Nu is het alleen maar lastig dat mama ziek is. Jet begrijpt het wel. Die zei over haar moederdag versje (over wat moeder dit jaar gedaan had) "Daar moet voor jou staan: vorig jaar, hè mam". Maar goed, voor Silke ben ik nooit een zorgende moeder geweest. Als ze straks "mama" zegt, kan dat tegen iedereen zijn. En Take zit in de leeftijd dat hij vooral met zichzelf bezig is. Dat hoort ook zo.

Wat doe je je geliefden aan? Wanneer is het genoeg? Ik weet het nog niet. Ik zie wel dat Han het zwaar heeft. Het is ook niet niks. De zorg voor drie kleine kinderen en een doodzieke vrouw. Ik kan er niks aan doen dat ik moet denken dat het makkelijker zou zijn als die doodzieke vrouw er niet meer is. Dan kunnen ze verder.

Vrees niet, ik maak er deze week geen eind aan. Maar wanneer wel?

Morgen meer.


---


donderdag 28 mei, 23:29


Vandaag een vol programma. Natuurlijk eerst wassen en aankleden, toen de kinderen van school halen. Ik werd herkend, dat is een rare gewaarwording. Er kwam een aardige meneer op me af met de vraag of ik nog kon praten. "Een beetje" antwoordde ik. Hij leeft mee via de blog en zijn dochter woont in Delft. Wonderlijk hoe je via hyves de wereld bereikt. Ik had er laatst een discussie over met iemand. Zij vond het moeilijk om zo mijn privéleven binnen te kijken. Dat snap ik wel. Ik doe het ook voor de publiciteit rond ALS en wat het voor je betekent. Ik weet niet of ik hetzelfde gedaan zou hebben als ik kanker gehad zou hebben. Daar wordt immers veel meer onderzoek naar gedaan. En terecht want daar gaan ook veel meer mensen aan dood. ALS is zo onbekend en er is ook zo weinig over bekend. Ik was kerngezond, nooit wat gehad, fietste 20 km per dag, voorliefde voor groente en bruin brood, nooit gerookt. Hoe kom ik hier in hemelsnaam aan? Hoe kom ik er vanaf? Dat is eigenlijk de vraag. Voor mij komt dat antwoord te laat. Maar hopelijk op tijd voor degenen die na mij komen.

Maar goed, vandaag dus. Moei was er de hele dag Lieske kwam op "kraambezoek op locatie" en had Charlotte van drie maanden bij zich Was erg leuk om haar als moeder te zien. Wouter kwam ook nog even langs. Daarna de fysio en de harenwasclub.

Ben daarna maar in bed gegaan. Vervolgens nog een uurtje of twee gehoest en het benauwd gehad. Pake en oma zijn weer terug uit Drachten en staan weer op de camping.

Maaike & Norbert en Sjirk & Patries bedankt voor de bloemen.

En iedereen dank voor de lieve reacties op mijn blog van gister.

Morgen meer.


---


vrijdag 30 mei, 01:18


Late blog want we hadden thuis een feestje.

Bart is net weg. Christel blijft slapen, Hannie is er al anderhalf uur. Rond twaalven gingen Linda & Erwin, Janneke & Ron en Mo naar huis. Jannie had voor ons gekookt en het was weer heerlijk. De voorgerechten hadden we in de tuin. Onder onze nieuwe partytent (79 euro bij de Hema, over twee weken in de aanbieding voor 55 euro). De partytent was nodig om te voorkomen dat de rupsen of hun poep in ons eten viel. Hij doet het goed.

Verder vandaag een rustig dagje. Lekker in de tuin. 's Middags alvast gaan rusten ter voorbereiding op de avond. De avond was erg gezellig.

Codewoord van vanavond: cloaca.

Tanja bedankt voor de ijsjes.

Morgen meer.


---


zaterdag 30 mei, 23:09


Vandaag heeft mijn moeder de respectabele leeftijd van 65 bereikt en dat betekende een klein familiefeestje bij ons thuis. Ik zelf had niet zo'n beste dag. Voelde me knap beroerd. En nee, dat kwam niet van de drank want ik heb gister een half glaasje wijn gehad. Weer last van slijm en verkoudheid.

Weinig tot niets gegeten. Overdag twee Nutridrinks. 's Avonds vier asperges en een rolletje ham. Verjaardagseten van mijn moeder. Wanneer houdt het nou eens op met die verkoudheid?

Take heeft vandaag voor het eerst zonder zijwieltjes gefietst. Han moest nog wel het stuur vasthouden Jet is met Mo en de kids naar het strand geweest Silke heeft gezellig in de tuin met Anna gespeeld. Ze hebben allebei een voorliefde voor Duplo...

Familie Koetje dank voor de bloemen, heel attent.

Morgen meer.


---


zondag 31 mei, 23:10


Vannacht aardig geslapen. Overdag zoetjes aan gedaan. De kinderen hebben lekker in de tuin gespeeld en zaten op een gegeven moment allemaal bij Silke in de tuin-box. Was erg leuk om te zien. Verder heb ik eindelijk een stukje verjaardagstaart gehad. Hij was nog steeds lekker.

's Middags weer in bed gaan liggen. Nieuwe poging om uit te zieken. Lukt aardig want ik slaap veel. Dan hebben we nog een raadsel. Tijdens de verpleging van de avondzorg kwamen twee dames een toetje brengen. De verpleging heeft open gedaan maar niet onthouden wie het waren.

Morgen meer.


---


maandag 1 juni, 23:01


Ondanks het prachtige weer had ik vandaag een waardeloze dag. Kreeg het 's ochtends bij het wassen erg benauwd. Het duurde wel anderhalf uur voordat ik weer aanspreekbaar was.

Nog een paar uur in de tuin gezeten maar voelde me helemaal niet lekker en heb alleen maar gehuild. Van iedereen die langskwam, dacht ik: "Jij ziet mijn kinderen wel groot worden" en dan was ik weer in tranen.

De kinderen hebben overigens een hele leuke dag gehad. Jet is naar de bioscoop geweest met Marianne Take heeft met Bob in de tuin gespeeld, fijn in het badje en vervolgens mocht Take met Bob mee naar het strand Silke heeft lekker buiten in de box gescharreld.

's Avonds heeft Han weer een heerlijk maaltje gemaakt, saltimbocca, en dat heb ik met smaak opgegeten. Dat was dan weer positief aan deze voor mij verder waardeloze dag.

Het toetje is terecht, dankjewel Jannie.

Morgen meer.


---


dinsdag 2 jun, 23:42


Pake en oma zijn weer naar Drachten. Diederik en Ian lachen om grapjes die wij niet begrijpen.

Vandaag ging het beter. Vanmorgen zag ik erg op tegen het wassen en aankleden maar dat ging goed. Een paar uur in de tuin gezeten en vervolgens de kinderen uit school gehaald. Han is daarna met de kinderen opblaasbootjes gaan kopen om op de gracht te varen. Zie foto's. Ik ben weer naar bed gegaan om zoveel mogelijk uit te zieken.

Linda en Janneke hebben op me gepast en Mo heeft Han bijgestaan langs de gracht Nog even een minder moment. Jet viel overboord en even zag je alleen maar een omgekeerde boot. Gelukkig kan ze al een beetje zwemmen en was ze, met hulp van een voorbijganger, zo weer aan wal.

Diederik en Ian hebben meegegeten. Met dank aan Marianne.

Fietsclub uit Gemert bedankt voor het lieve cadeau, we gaan iets moois uitzoeken.

Morgen meer.


---


woensdag 3 juni, 00:06


Het wordt eentonig. De dagen bestaan vooral uit hopen dat ik het niet benauwd krijg. Ik durf haast niet te eten en leef op Nutridrink. Vandaag ging redelijk maar vanavond kreeg ik het een uurtje Spaans benauwd. Heel naar.

De hele dag DVD'tjes gekeken. Marije en Anna waren er. Han was met Take en Jet en twee vriendjes van Take naar de voetbalvereniging. Take en Bob gaan na de zomer bij de Mini-F'jes. Ik hoop dat ik nog een wedstrijd kan meemaken.

Silke heeft vandaag haar vierde DKTP-prik gehad. Wendy van het consultatiebureau kwam hiervoor aan huis Onze kleine heldin heeft 1 kikje gegeven en is daarna weer vrolijk gaan spelen.

's Middags weer in bed gaan liggen. De pastoor is ook nog langs geweest. We hebben het ook gehad over hoe mijn uitvaartviering er uit zou kunnen zien. Nuttig doch pijnlijk.

Moei ligt nu boven in bed en Han en ik gaan nu ook slapen. Take ligt al de hele avond bij mij in bed te slapen.

Marleen en Joost bedankt voor de prachtige bos pioenrozen en Innolumis dank voor het mooie, gemengde, boeket.

Morgen meer.


---


donderdag 4 juni, 22:19


Het wil niet lukken. Vannacht wel aardig geslapen maar vanochtend werd ik wakker met een zere keel. De verkoudheid is erg hardnekkig. De hele dag in bed gebleven. De laatste afleveringen van Inspector Morse bekeken. Ik ben er nu echt doorheen. Jammer.

Vandaag weer niet veel gegeten. Een roggebroodje met kaas en een kwart pizza met aubergines.

Er moest vandaag ook gestemd worden. Best lastig als je geen vakje rood kan kleuren en geen handtekening kunt zetten voor een volmacht. Op vertoon van mijn paspoort mocht Han toch voor me stemmen.

Moei heeft ons vandaag bijgestaan.

IMV & Agnes bedankt voor de bloemen.

Tendris en Lemnis bedankt voor de bloemen.

Morgen meer.


---


vrijdag 5 jun, 23:23


Het gaat waardeloos. Weer benauwd. Hele dag in bed. Veel tranen.

Lieve klasgenoten van de St Franciscus lagere school te Nunspeet, veel plezier morgen met de reünie. Ik vind het erg jammer dat ik er niet bij kan zijn. Veel foto's maken!!

Roel bedankt voor het eten, heel lekker.

Sandra bedankt voor de bloemen, heel lief.

Morgen meer.


---


zaterdag 6 jun, 23:02


Vandaag ging het beter. Nog wel even in paniek met wassen en aankleden maar dat zakte weg. Ik ben zelfs mee geweest naar pianoles.

Bart kon vandaag niet dus Silke heeft bij Monique gespeeld Take ging mee naar Den Haag en werd opgehaald door oom Aart om met zijn neefjes Flemming en Oskar te spelen.

Toen we in onze bus zaten, zei Take: "mama, weet je nog dat jij voorin zat?" waarop Han zei: "mama schonk dan kopjes koffie voor mij in" ondertussen was ik natuurlijk al in tranen.

Bij de pianoles was het ook even moeilijk. Het ging over de zomervakantie. Kinderen gingen naar Suriname, China, Rusland, Frankrijk etc. Voor ons zal de zomer er anders uit zien. Vorig jaar zijn we niet weg geweest omdat Silke net geboren was en mijn been niet beter werd. Onze laatste zomervakantie was 2007, naar Frankrijk op de camping.

Jet kreeg bij pianoles de juf aan het huilen door de sterren van de hemel te zingen en zichzelf daarbij te begeleiden op de vleugel. Met dank aan Iris de buuf.

Bij thuiskomst weer mijn bed in gegaan.

Over een half uur komt Hannie.

Morgen meer.


---


zondag 7 jun, 22:35


De weekenden zijn zwaar voor Han. Alle kinderen thuis en dan ook nog de zorg voor mij. Op zondagochtend komt Nick ons helpen van acht tot tien. Om tien uur komt de verpleging. En die zijn om half twaalf weer weg. Daarna staat Han er alleen voor. Dat is best moeilijk. Eigenlijk moeten er altijd twee volwassenen aanwezig zijn, die wel goed ter been zijn.

Ik zelf heb vandaag niets ondernomen. Ik heb wel drie films gekeken: Bucket List, Yes Man en Inkheart.

Naar aanleiding van de reünie van mijn lagere school even iets over mijn afkomst. Ik ben geboren in Maasdam en heb daar tien jaar gewoond. Toen verhuisd naar Nunspeet. Zes jaar gewoond en naar de middelbare school in Zwolle gegaan: Thomas A Kempis. Vervolgens naar Maastricht verhuisd. Eventjes in de stad gewoond en daarna in Gronsveld. Op het Maartenscollege gezeten. Toen ben ik in Delft gaan studeren en zijn mijn ouders en mijn zus naar Drachten verhuisd. Ik heb nog twee jaar in Amersfoort gewoond en daarna weer terug naar Delft. Mijn vader is een hard core Fries en mijn moeder komt uit de Noordoostpolder.

Morgen meer.


---


maandag 8 jun, 23:07


Goed geslapen. Ben vandaag niet benauwd geweest. Dat voor een maandag.

Vanochtend met Han gewerkt aan mijn nalatenschap. We zijn met het boek Mama vertel 's bezig.

De post bracht al vroeg een cadeau. De complete serie Cold Feet op DVD. Dankjewel zus Seizoen 1 al bijna uit.

Verder vandaag niet zoveel gebeurd. Zojuist heerlijk gegeten met Christel, die had Thais gekookt erg lekker en ik heb weer goed gegeten.

Ik was nog vergeten te vertellen dat gisterochtend het piratenschip veranderd was in Houston Control Center. Zie bijgaande foto. Silke ambieert een dans carrière. Zie foto.

Nog een rectificatie. Mijn moeder komt uit de grote stad Vollenhove, aan het randje van de Noordoostpolder.

Date en Esther dank voor de rozen, leuk zo'n plat pakketje.

Morgen meer.


---


dinsdag 9 juni, 22:44


Vandaag was Katelijn er weer. Helemaal uit Engeland een dagje over. Was erg gezellig. Ik voelde me wel goed.

De huisarts is nog langs geweest en mijn longen klonken goed.

We hadden een gesprek met de thuiszorg manager. We zijn natuurlijk een uitzonderlijk geval met de beademingsapparatuur. Er gaat waarschijnlijk een soort kernteam komen. Mensen die meegroeien met onze situatie.

's Middags dacht ik dat ik het benauwd kreeg. Met als gevolg dat Han niet weg durfde en Bart heeft Jet naar zangles gebracht.

Linda kwam nog even langs met spannende verhalen en een nieuwe lading DVD's. Seizoen 3 van Grey's Anatomy en Desperate Housewives vanaf het begin. Als het slecht weer blijft, kom ik de dag wel door.

's Avonds de groene soep en heerlijke lasagne van Annemieke opgepeuzeld.

Dan nog iets heel anders. Han heeft mij opgegeven voor "persoon van het jaar". Nu vind ik het een beetje raar om te vragen om op mij te stemmen. Maar ja, het is goed voor de publiciteit rondom ALS dus vooruit dan maar:


http://www.persoonvanhetjaar.nl/Sjoukje_Jansen-20486.htm


Morgen meer.


---


woensdag 10 jun, 23:29


Jeetje, ik sta al op nummer 27.

Weten jullie al dat je elke dag kan stemmen?
Elvis ga ik niet halen maar Neil Diamond moet lukken.

Vandaag een rustige dag. Ik heb uitstekend geslapen. Jantinus was er 's nachts weer. Mijn zus en Anna waren er overdag en we hebben veel Cold Feet gekeken. Seizoen drie is inmiddels klaar. Jet is naar de kapper geweest, stukje eraf zodat ze mooi een klem in haar haar kan zetten Take had een vriendje te spelen en Silke heeft veel geslapen.

Vandaag ook slecht nieuws. Het gaat niet goed met mijn vader. Hij heeft een bloedtransfusie nodig en dat kan pas dinsdag want het is net geen spoedgeval. Nu maar hopen dat dat het ook niet wordt. Pake en oma zouden eigenlijk vrijdag komen maar dat wordt dus allemaal later. In de serie slecht nieuws, de vriend die aan zijn hersentumor geopereerd werd, heeft te horen gekregen dat hij een agressieve variant heeft De prognoses zijn niet goed.

Ik kan alleen maar zeggen: geniet van het leven en de liefde. Je weet maar nooit wanneer je wat overkomt.


IMV bedankt voor het luisterboek-deel-2 ik ga het snel luisteren.

Morgen meer.



---


donderdag 12 jun, 00:30


De volgende horde is Cliff Richard....

Ik heb een geweldige avond gehad. Met veel dank aan het ALS team Westland. Ben vanavond naar een benefietconcert in Naaldwijk geweest voor de Stichting ALS. Het was groots. Het Westlands Mannenkoor, ca. 150 man sterk. Het visserskoor Onder Zeil. Dat waren er iets van 40 met briljante begeleiding, vier accordeons, drum en gitaar. En verder nog een hele rij solisten. Iedereen deed belangenloos mee en de kerk zat stampvol.

Linda bedankt voor de uitnodiging en luxe plaats vooraan.

Er waren meer ALS lotgenoten en het was voor het eerst dat ik andere ALS slachtoffers in levende lijve heb gezien. Het was opvallend dat dat bijna alleen maar vrouwen waren. Wat me ook opviel, is dat ze allemaal een liefhebbende partner hebben die regelmatig de handen even verleggen, nekband weer aanbrengen, of een spuugbakje verversen. Ik vond het wel moeilijk om te zien. Alle verschillende stadia van dezelfde kutziekte. Ik was de enige met beademing.

Jet was mee. Dat vond ze geweldig. Ze heeft ook de hele tijd foto's gemaakt. Later begrepen we dat dat niet de bedoeling was Jet mocht ook de bloemen uitdelen.

Lieve mensen, wat een geweldig initiatief. Wij vonden het hartverwarmend dat er zoveel mensen met ALS begaan zijn. Dank jullie wel.

Morgen meer.


---



vrijdag 12 jun, 23:54


Cliff Richard is in de pocket, nu David Miller nog.

Vandaag rustig aan. Het was gister laat en we hebben met zijn allen uitgeslapen. Jet en Take waren pas om 10 uur op school...

Olaf is weer langs geweest met lekkers Marianne met een fruithapje.

Verder met Jet kleren gaan kopen. Eerst naar H&M. Een hele onderneming. Toen naar Kind & Co, daar ben ik buiten blijven staan. Jet kwam steeds voor mij showen. Goed geslaagd. Ze ziet er weer prachtig uit. Ook genoten van het mooie weer en heerlijk gegeten. Oom Ger had zeewolf gemaakt met frietjes.

Moei heeft ons weer de hele dag bijgestaan.

Morgen meer.


---


zaterdag 13 jun, 22:48


Ik heb vannacht waardeloos geslapen. Ik had het weer erg benauwd. Toch mee geweest naar pianoles. De een na laatste keer. Volgende week het slotconcert.

Fysiek vandaag geen beste dag. Ben moe en heb het benauwd. Ben ook best depressief. De zon schijnt en iedereen doet zijn ding en ik zit daar maar in die stoel en ik kan niks.

Take zei vandaag nog "ik wou dat mama weer kon lopen". Dat wil ik ook wel.

Bart en Marije dank voor de bijstand.

Cathelijne dank voor de zonnebloemen.

Morgen meer.


---


zondag 14 juni, 22:16


We zijn al aan Neil Diamond toe. Een hele lastige...

Vannacht beter geslapen. Maar overdag wilde het niet. Voelde me niet goed. Jet en Take hadden een muziekfestival van de school. Daar ben ik even mee naar toe geweest. Maar wij gingen snel weer naar huis. Het werd me te veel. Al die ouders met hun kinderen. Iedereen groette me en wilde een praatje maken. Maar ik ben erg slecht te verstaan vandaag. Heel frustrerend. Jet is bij Mo gebleven en heeft weer de sterren van de hemel gezongen Zonder voorbereiding het podium op. That's my girl!

Om vier uur kwamen mijn lieve collega's om de tuin weer eens even onder handen te nemen. Ik was niet gezellig. Voelde me waardeloos. Niemand verstond me dus ik ben binnen gebleven en heb DVD'tjes gekeken. Cold Feet heb ik uit. Natuurlijk tranen met tuiten op het eind als er een jonge moeder overlijdt. Gelukkig wist ik wat er komen ging Nu weer door met Grey's Anatomy en Desperate Housewives. Rond zeven uur ging iedereen weer naar huis. De tuin keurig achterlatend Dank jullie wel en sorry voor mijn ongezelligheid.

Het wilde niet vandaag.

Marije dank voor het oppassen.

Morgen meer.


---


maandag 15 juni, 23:42


Neil Diamond had ik als hoogst haalbare ingeschat. Maar nog precies een stem en ik ben Frans Bauer voorbij.

Ik voelde me vandaag nog steeds slap. Ben mezelf niet. Ik heb ook te weinig gegeten. Ik zit in een soort vicieuze cirkel.

Tot aan de middagverpleging in bed gelegen. Daarna snel in de stoel en Jet en Take van schoolreisje afhalen. Zie foto. Was erg leuk.

De meneer van het CTB kwam nog langs. Die had een leuke opening: "De spraak is echt achteruit gegaan". Dat was niet zo gelukkig. Werd er meteen depressief van. Ik wil niet meer naar het ziekenhuis. Dus als ik niet meer kan slikken, is het over. Misschien is het een kwestie van weken.

Lieve collega's, veel plezier morgen bij het 20-jarig jubileum van IMV. Ik zal helaas niet aanwezig kunnen zijn.

Marianne bedankt voor de kampioensballen en het fruit.

Morgen meer.


---


dinsdag 16 juni, 22:33


Het doet me toch wel deugd dat ik boven Geert Wilders sta. Richard Janse is een ander verhaal. Ook hij is doodziek, kanker.

Vandaag in bed blijven liggen. Het wil niet. De huisarts is langs geweest. Ik had weer een beetje slijm in mijn longen. Wanneer houdt het nou eens op? Het eten wil ook nog niet. Vandaag een boterham met kaas gehad. En twee Nutridrinks.

Ik krijg last van paniekaanvallen. Word ook steeds banger. Gelukkig sliep Han vannacht naast me.

Marije was er vanmiddag. Verder hebben we DVD'tjes gekeken. Han was met Jet en Take naar Den Haag voor Jet haar zangles. Terwijl Jet les heeft, voetbalt Han met Take op het schoolplein en eten ze samen een zak snoep leeg.

Linda, Mo en Janneke kwamen ook nog even langs. Was gezellig. Ik ben zo slecht te verstaan waardoor het moeilijk wordt om mee te doen.

Maandag wordt Silke 1 jaar. Toen Mo zei dat er in het afgelopen jaar veel gebeurd was, was ik natuurlijk weer in tranen Ik ben erg labiel de laatste tijd.

Met mijn vader gaat het naar omstandigheden goed. Hij heeft nieuw bloed. Als alles meezit, komen ze zaterdag weer naar Delft.

Paul bedankt voor de bloemen ontzettend lief. Ruud & Pia ook bedankt voor de bloemen Cathelijne voor de 22 uur DVD's en Monique bedankt voor de rugdrager voor Silke.

Morgen meer.


---


woensdag 17 juni, 23:00


Lisa Marie Presley is de volgende horde. Het wordt wel steeds moeilijker.

Fysiek gaat het waardeloos. Mijn hele luchtpijp reutelt. Ook heb ik erg veel last van extra speeksel. Ik kwijl de hele tijd. Misschien komt het omdat ik zo weinig eet. Vandaag twee Nutridrinks en een griesmeelpuddinkje. Alles bij elkaar zo'n 700 calorieën. Nou doe ik ook niks dus misschien is het wel genoeg.

De kinderen van school gehaald. Leuk weer met zijn allen op de rolstoel gezeten.

Nu heb ik weer een benauwdheidsaanval.

Morgen meer.


---


donderdag 18 juni, 23:15


Shahrukh Khan is de volgende voor mij. De afstanden worden steeds groter.

Het gaat helemaal niet goed met me. Ik heb koorts, mijn stem wordt met de dag minder, ik kan mijn hoofd niet meer omhoog krijgen, ik kan mijn ontlasting niet meer binnenhouden. Dat betekent dat ik nu aan de luiers vast zit. Sorry dat ik alles met jullie deel maar iedere achteruitgang geeft jullie een beter beeld van wat ALS met je doet.

Ik ben deze week heel hard achteruitgegaan. Plotseling. En er blijft zo weinig over. Ik heb een batterij medicijnen gekregen. Antibiotica, Oramorph, Rivotril, Lorazepam. Ik voel me zo slecht. Het is moeilijk om de moed erin te houden. Dat kwijlen hoort bij ALS. Dat wist ik niet. Daar word je lekker vrolijk van.

Dus nu ben ik een kwijlende, in haar broek schijtende, niet-te-verstane, lamme. De kwaliteit van leven komt in het geding.

Morgen meer.


---


vrijdag 19 juni, 15:58


Han tikt.


Vannacht omstreeks half drie is mijn allerliefste Sjoukje overleden.


Later meer.